7 Temmuz 2008 Pazartesi

Hayaller Guzeldir

Hayaller güzeldir... Hepimizin hayalleri var, olmalı da. Hayal kurmadan geçecek bir hayat ne denli can sıkıcı olacaktır kimbilir. Düşünsenize sadece bugüne ve şu anda erişebildiğine odaklanmış bir hayat. Böyle bir hayatta ne umut yer bulabilir kendine ne de gelişme. Bu hayale ulaşma arzusu ile hırslanırız ve belki de kendi sınırlarımızı biraz daha ileriye taşırız. Hayali kurarken bile kendimizi iyi hissederiz. Güzel şeydir hayaller.

Hayaller güzeldir. Bundan 14 yıl önce Robert Cem doğduğunda, kucağımdaki bebeğe baktığımda hayal bile kuramıyordum. 15 günlük minicik bir bebekken gittiğimiz genetik profösörü, herşeyi çok bilen bir doktor "Yapabileceğiniz hiç birşey yok, bazen literatürde okuyoruz okuma yazma öğrendiklerini falan söylüyorlar ama bunlar sadece mozaikse olur, sizin uğraşmanıza bile gerek yok, evinize gidin ve seneye bir bebek daha yapın." demişti bize ve tüm hayallerimizi bir çırpıda öldürüvermişti. Ama sonra, başka kaynaklardan, başka ülkelerden aslında bunun böyle olmadığını ve sadece ve sadece kendini geliştirmemiş bir doktor ile karşılaşma şanssızlığına uğradığımızı fark ettiğimizde, hayallerimiz yeniden canlanmaya başladı usul usul. Belli mi olur belki de okuma yazma öğrenebilir ile başlayıp, belki de mahalle arkadaşlarıyla beraber okula gidebileceği ile devam eden ve hatta belki de bir gün evlenip kendi evinde yaşayabilir'e kadar uzanan hayaller. Hatta "I Have A Dream... Too" diye bir yazı bile yazmıştım, oğlumla ilgili. (Biliyorum, biliyorum çok yaratıcı olduğu söylenemez, M.L.King'in meşhur konuşmasına atıfta bulunan bir başlık elbette ki, ama öylesine vurucu bir cümle ki, yakalamıştı beni de.)


Robert Cem karnesi ve takdir belgesiyle beraber

Güzel şeydir hayaller. Yıllarca yetenekleri ve öğrenme kapasiteleri hep aşağılanmış ve "Ayy, onlar hep mutludurlar, canım benim" sözcükleriyle bir nevi sevimli ve oyuncu fino köpekleri gibi algılanmış büyük bir insan grubuna yapılan bu muamelenin haksızlığı anlaşıldığında, hayal kurmalarına bile izin verilmeyen ebeveynlerin yaşadığı öfkeyi, hırsı ve daha iyisini yapıp, hatta en iyisini yapıp, ve hatta hiç umulmayanı başarıp herkese bu geri kalmış ve yanlış düşüncelerini yedirme hissiyatını anlamak için psikolog olmaya gerek yok. Eh, doğrusunu isterseniz pek haksız da değiliz.

Hayaller güzeldir. Onları güzel yapan bir özellikleri de aslında ulaşılabilir olmaları değil midir? Tamam çok zordur, tamam uzun bir çaba ve emek isterler ama nihayetinde ulaşılabilir olma ihtimali hep vardır. Ütopyaların ise... yoktur.

Bu, önce öfkeli, sonra da umutlu ebeveynlerin kulaklarına ulaşabilecek "bir Down'lu varmış avukatmış, öbürü de ingilizce öğretmeniymiş, birisi de üniversitede hocaymış..." cümleleri bir müzik gibi gelir. Öyle ya, daha önce de okula bile gidemez demişlerdi, ne malum gerçekten Doçent olamayacağı diye umutlanmak çok da zor değil. Hayal ve ütopyayı ayırmanın önemi ise işte tam burada. Hayaller gerçeklikle bağlantısı sıkı sıkıya devam eden umutlardır. Ütopyalar ise ayakları yerden kesileli 10.000 metre falan olmuş, gökyüzünün yedinci katında gözü açık rüya görmek gibi birşeydir. Tatlı bir rüya. O kadar.

Bugünkü bilgimizle ve tıp imkanlarımızla bir insanın Trisomi 21 olup da üniversitede hoca olması veya ingilizce öğretmeni olması veya bankada bir borsa uzmanı olması mümkün görülmüyor. Sadece çok az etkilenmiş ve sadece vücudunun beyin dışındaki bölümleri etkilenmiş mozaik olursa böyle bir şeyin gerçekleşme imkanı var, o da teorik olarak. Böyle bir şey bugüne kadar dünyada hiçbir yerde görülmemiş. Dolayısıyla bu adı geçen insanların (varlarsa eğer) karyotipini görmeden buna inanmak pek mümkün değil.

Down sendromu'nda tabii ki çocuklar arasında farklı düzeyler var, tıpkı tüm insanlar arasında olduğu gibi. Sokaktaki 100 insanın 100'ü de aynı zekaya veya kapasiteye sahip değil, aynı şekilde DS'lular da aynı değil. Ama maalesef şimdiye kadar görünen o ki bir tavanı var bunun. Elbette ki çocuklarımızın en iyi eğitimi almaları için çalışalım, bize sunulan kısıtlı geleceği kabul etmeyelim ve sınırlarını sonuna zorlayalım ama bu arada biraz da gerçekçi olalım. Bu çocuklar zihinsel engelli.

Küçük yaşlarda bu farkı göremeseniz bile yaş ilerledikçe bu fark giderek daha belirgin hale geliyor. Her insan grubunda olduğu gibi Downlu'ların da dahileri var diye düşünüyorum, nasıl bizim zeka ortalamamız için Einstein çok ama çok nadir görülebilen bir örnekse, bu süper Down'lular da ortalamanın üstüne çıkabilir, örneğin açık öğretimde okuyan ve hepimizin gurur duyduğu üniversiteli gencimiz herhalde böyle bir süper Down'lu genç. Ama onun bile üniversitede hoca olması veya borsada uzman olarak çalışması mümkün değil.

Bu çok nadir çıkan örneğe bakıp, tüm çocukların eğitimle kolayca aynı seviyeye gelebileceğine inanmak, benim çok kitap okuyarak Einstein kadar zeki olabileceğime inanmam gibi bir şey olur ki dünyanın tüm eğitimini de alsam buna ulaşmam mümkün olmaz. Üstelik çocuğumuz süper Down'lu olsa bile bunun bir limiti var ve bu limit ne yazık ki hocalığa veya avukatlığa kadar uzanmıyor. Umutlarımız ve beklentilerimiz bir gün tıptaki gelişmelerle bunun olacağı yönünde, ama henüz o noktada değiliz.

Ayrıca önemli bir noktayı da belki söylemek lazım. Sıradan bir insanda tüm gelişim alanlarında benzeri seviyeleri yakalarsınız. Yani okuma-algılama-ifade-sosyal olgunluk-arkadaşlık kurma becerileri gibi insan hayatını kapsayan tüm alanlarda belli bir ortalama çizgisi vardır, ufak değişikliklerle bu çizgi üstünde yaşamını sürdürür. Bizim çocuklarımızda böyle bir tutarlılık yok. 10 yaşında bir DS'lu çocuk tam yaşı kapasitesinde çok iyi bilgisayar kullanabilir ama iki saat sonra dişmacununu banyoda her yere sürebilir. Kitap okuma kapasitesi tipik bir 14 yaşındaki çocuk kadar iyi olabilir ama matematikte diferansiyel hesapları yaptırmayı asla öğretemezsiniz, 18 yaşındaki bir DS'lu genç kız çok güzel konuşabilir, kendini ifade edebilir ama aklına gelen "sen niye bu kadar şişmansın" sorusunu sosyal kontrol mekanizması gelişmediği için hiç tanımadığı birisine hiç düşünmeden gidip sorabilir, gibi.

Hayaller güzeldir, hayal kurmak da güzeldir. Ama kendimizi kaptırıp hayallerden ütopyaya kayarsak eğer, yani gerçekle bağlantımızı kopartırsak, ileride bir an gelip burnumuz üstü yere çakılmaktan başka bir seçeneğimiz kalmaz. Bununsa ne bize ne de çocuğumuza bir faydası olacaktır. Ütopyalara ulaşmak uğruna kendimizi ve çocuklarımızı hak etmedikleri bir yükün altına sokmamız, ütopyalar çökünce başarısızlık yüzünden içten içe kendimizi suçlamamız ve ikinci bir kez hayallerin çöküşü ile başbaşa kalmamız ise işin diğer acımasız yönleri.

Bize eskiden çizilmiş korkunç, eskimiş, yanlış bilgileri reddetmek doğru ama bu arada yeni hedefler koyarken gerçekçiliğimizi de korumamız gerekli diye düşünüyorum. Ta ki o gün gelip, pozitif bilimin ışığında bugünün ütopyaları yarının hayallerine dönüşene kadar. İşte o gün yeni hayallerimize dört elle sarılacağız hep beraber. Bugün oğlumun iyi bir eğitimle mühendis olabileceğini düşünmek bir ütopyaya inanmak olur. Ama ileride bir gün, bunun mümkün olduğu bir dünya varolacağını düşünmek ise sıkı sıkı sarıldığım bir hayal. (Çok uzağa gitmeye gerek yok, hemen alttaki yazıyı okuyun.) Dedim ya, hayaller güzeldir.

Gün Osborn
2008

Bir ofiste çalışan genç bir DS'lu erkek

Hiç yorum yok: