29 Aralık 2008 Pazartesi

Hippoterapi


Robert 9-11 yaş aralığında, 3 sene kadar hippoterapi aldı . Tulya Kurtulan Binicilik Akademisine haftada bir, 50 dakikalık seanslar halinde devam etti. İlk başlarda midilli ile başladı ama daha sonra standart bir ata binmeye başladı. Her hafta Zümrüt'e havuç götürmeyi unutmadık :) ve sanırım bundan Zümrüt kadar hepimiz keyif aldık. Hippoterapiye severek üç yıl devam ettik, hatta madem gidiyoruz bari Daniel de ders alsın diye düşündüğümden ağabeyi sayesinde Daniel de ata binmeyi öğrendi ama yeri bize çok uzak olduğundan bir süre sonra bırakmak zorunda kaldık.

Hippoterapi, engelliler için özellikle tavsiye edilen bir alternatif terapi. Atın ritmik hareketlerinin dengeyi, sensori uyumu, kas sıkılığını, omurga duruşunu, nöromotor fonksiyonu olumlu etkilediğine dair araştırmalar var. Bunların en çok kaba motor gelişimi şeklinde kendini gösterdiği söyleniyor. Ayrıca canlı bir varlıkla kurulan bağlantının psikolojik faydalarına da dikkat çekiliyor. Down Sendromu, otizm, CP gibi farklı engel gruplarında kullanılıyor. Son yıllarda yapılan ve faydasını kanıtlayan araştırmalarla giderek kabul görmeye ve yaygınlaşmaya başladı ama hala kesin bir sonuça ulaşılmış değil.

İstanbul'da TKBA dışında başka özel binicilik kurumlarında bu çalışma yapılıyor mu bilmiyorum. Eğer rastlarsam buraya ilave edeceğim. Ancak iki merkezde daha bu tür çalışmalar devler desteği ile yapılıyor. Veliefendi Hipodromu’ndaki Türkiye Jokey Kulübü Ekrem Kurt Aprianti Eğitim Merkezi’nde 4-21 Yaş arası zihinsel engellilerle çalışmalar yapılıyor. Bunlara İstanbul Büyükşehir Belediyesi Özürlüler Müdürlüğü (İSÖM) de eklendi. Florya Florya Özürlüler Yaz Kampı’nda başlayan ve 3-15 yaş grubunu kapsayan bu çalışmalarla ilgili haberin detaylarını İSÖM web sitesi 'nden edinebilirsiniz.

Bu programa katılmayı düşünenler için çok önemli bir uyarım var: lütfen çocuğunuzun AAI (Atlanto Axial Instability) sorunu olmadığından emin olmadan buna başlamayın.

Florya'da veya Veliefendi'de buna yönelik bir önşart isteniyor mu bilmiyorum ama dünyada Down Sendromlu kişiler için hippoterapiye doktor raporu olmadan başlanmıyor. Bu raporu almak da çok kolay, sadece 3 açıdan boyun röntgeni çekilmesi gerekli. Risk oluşturan spor aktivitelerine katılmadan önce (jimnastik, güreş, at binme mutlaka bunların arasında) veya boynun manipülasyonunu gerektirecek, anestezi verilen her çeşit ameliyat öncesinde bu kontrolün doktor tarafından mutlaka yapılması öneriliyor. AAI nedeniyle Robert 7 yaşındayken bir felç ve akabinde bir ameliyat geçirdi, (AAI ile ilgili bilgi için bu yazıyı okuyun) ameliyatı çok başarılıydı çok şükür, hatta 2 yıl sonra ata binmesine bile izin verildi ama gerek ameliyat gerekse sonrası halo takılan aylar gerçekten zor süreçler, farkedilmemiş bir AAI nedeniyle felç veya daha vahim şeyler yaşanmasını hiçkimse istemez. Basit 3 röntgen, çektirin ve raporunuzu alın mutlaka.

22 Aralık 2008 Pazartesi

El yazısı

Okulda şu aralar yazı yazmayı öğrenen çocuklarımız için faydalı olabilecek bazı kaynakları paylaşmak istiyorum. Robert Cem düz yazı öğrendi, Daniel Emre el yazısı öğrendi. Yani iki çocuğumda iki farklı sistemi kullandım. Ama hangi sistem olursa olsun kalem tutmak ve harfleri düzgün şekilde yazabilmek çok da kolay değil. Hele erkek çocuklarda! Yazı yazmanın, hele ki süreklilikle belli bir formu koruyarak yazmanın zorlukları benzer. Zaman zaman güzel yazı çalışmak gerekiyor, çünkü hızlı yazayım derken harflerin formu dağılabiliyor. Yani el yazısı da olsa düz yazı da olsa "güzel yazı" için emek vermesi şart. Aşağıdaki öneriler, hangi tür yazı tarzını kullanırsanız kullanın işe yarayabilecek öneriler.

Ben okullarda el yazısı öğretilmesini destekliyorum. El yazısının faydaları hakkında bazı araştırmalar var. Öncelikle beynin her iki yarısını da kullanmayı sağladığı için çok yönlü, entegre düşüncenin gelişimini desteklediği belirtiliyor, ayrıca düz yazıya nazaran el-göz koordinasyonunda daha üst seviyede bir becerinin gelişmesine yardımcı olduğu da araştırma sonuçları arasında. Pratik kullanım özelliklerine bakıldığında, el yazısı akıcı bir forma sahip olduğu için -elinizi kaldırmadan yazdığınızdan- not tutarken çok daha hızlı yazılabildiği biliniyor. Bir de düz yazıya nazaran çok daha estetik ki bence bu da önemli bir nokta. (Muhteşem yazımı görseniz siz de anlardınız!!!)

Robert Cem ilkokula başladığında el yazısı öğretilmiyordu. Küçük oğlum 1. sınıfa başladığı yıl ise el yazısına geçildi. Daniel'in bunu yakaladığına çok seviniyorum. Sınıfında özellikle erkek çocukları güzel yazmakta çok zorlandılar. El yazısı biraz daha özen ve sabır isteyen bir stil olduğundan kızlarınki daha çabuk yerleşiyor, erkeklerinki biraz daha dağınık oluyor. 3. sınıfın sonuna kadar erkek çocukların büyük çoğunluğunun yazısı güzel olmuyor.



Down sendromlu çocuklarımız da artık arkadaşlarıyla beraber sınıflarda el yazısı öğreniyorlar. Bu konuda çocuğunuzu desteklemek üzere bazı öneriler var.

Öncelikle anaokulundan başlayarak bol miktarda ince motor çalışmak gerekli. İnce motor gelişmeli ki kalem tutuşu ve yorulmadan yazı yazabilmesi desteklensin. Boncuk dizimi, yumuşak bir topu sıkmak, hamur ile şekiller yapmak, hamuru minik top yapıp parmakların arasından geçirmek, kalemin üstünde parmaklarla piyano çalmak, örümcek gibi aşağı yukarı yürütmek gibi aktiviteler yazıyı destekler.

Robert yazmayı öğrenirken kullandığım bir program var; Theodorescu Perceptuo-Motor Programme (Write From The Start Programme), Amazon'da mevcut. İki çalışma kitabından oluşuyor, her bir kitapta 70-80 sayfalık bir set var. Kitaplar haftalık çalışma programlarına bölünmüş. İlgili haftanın sayfalarını (genellikle 5-6 sayfa oluyor) fotokopi çektirerek çoğaltıyorsunuz, çocuk 7 gün boyunca bu sayfalardaki şekilleri çiziyor. Çalışmalar tamamen şekil çizimi üzerine, içinde sadece şekiller ve patternler var ve bunlar belli bir sistem içerisinde yerleştirilmiş. Yaklaşık bir yıllık bir eğitim programı şeklinde değerlendirilmeli. Bu program, engelli çocuklar için geliştirilmiş ancak yazı yazmakta sorun yaşayan tüm çocuklar için kullanılan bir program. İngiltere'de yaygın olarak bilinen bir program ve bazı okullarda tüm 1.sınıf öğrencilerine uygulatıldığı da görülüyor. Bazı sayfa örneklerini aşağıda görebilirsiniz.

Ayrıca bu kitabı da tavsiye ettiklerini biliyorum, ben kullanmadım, ancak iyi olduğu söyleniyor.

Kalemi doğru tutmayı öğrenmek çok önemli. Yanlış tutulan bir kalem hem çabuk yorulmasına hem de çirkin yazmasına sebep olacaktır. Kalemi doğru tutmakta zorluk yaşıyorsa aşağıdaki resimlerde görünen kalem tutucusunu kullanmayı deneyebilirsiniz. Ben iki oğlumda da kullandım, faydasını gördüm, kalemi doğru tutmayı sağlıyor ve çabuk yorulmasının önüne geçiyor. Early Learning Center mağazalarında veya sensori malzemeleri satan yerlerden edinmek mümkün. Türkiye'de Leonardini mağazalarında bulunuyor. Yolunuz İngiltere'ye düşerse bir ELC mağazasına uğramayı sakın ihmal etmeyin. Söz mağazalardan açılmışken bu LDA Learning Development Aids firmadan ne kadar bahsetsem azdır. Mutlaka bir girip inceleyin. Özel eğitim üzerine aklınıza gelebilecek her türlü malzeme desem yeri var.

Daniel'in sınıf arkadaşlarından İzli Defter kullananlar olmuştu. Özellikle harf formasyonlarının yerleşmesinde faydalı olabilecek bir araç.

Şu anda birinci sınıfı okuyan Alperen'ciğimin severek kullandığı Kaynak Okul Yayınları-Okuma Yazma Öğreniyorum Seti'ni de unutmayalım. Alperen setteki kitapları ve interaktif CD'sini severek kullanıyor. Üç boyutlu gözlüğü ile dedektiflik yapıp, kitapların içinde gizlenmiş kelimeleri bulmak da çok hoşuna gidiyor. Annesi Cemile'nin, sözel teşviklerin tıkandığı yerde kullandığı, çok işe yarayan bir taktiği de var; "Her satırın sonuna sevdiği bir yiyecek resmi çizilir ve satırın sonunda onu alır. Jelibon, bonibon, minik cipsler, krakerler. Yazacağı yazı miktarı çok olacağından verdiğim yiyecekler çok kalorili olmaz genelde. Malum kilo almamak için :) Ama her seferinde de fit olur buna :) ." Alperen'in defterinden örnekler aşağıda.




El yazısı ile ilgili çok güzel bir sensori çalışma programı var, her hafta 40 dakikalık uygulanabilecek bir program. Çevirip yayınlayacağım, evde veya kurumda terapistiniz ile sürekli olarak kullanabilirsiniz. Ama biraz müsade, bayramda biz gezerken dünya çalıştı, işler çok birikti. O da bir başka yazıya...

19 Aralık 2008 Cuma

Statement Page

"The information provided on www.gunosborn.blogspot.com is designed to support, not replace, the relationship that exists between a patient/site visitor and his/her physician."

"The mission of this site is provide a wide range of information and personal experience writings regarding Down Syndrome from parent perspective. "

"No information such as name, email or address is collected."

"All information is referenced where applicable."

"The contact email regarding this website can be found under Profile."

"The site does not require any funding."

"The site does not host any form of advertisement."

"This is a personal blog. The owner of the blog moderates the comments at every forthnight. All users are by default considered as non-medical professionals."

"The platform users and moderators must behave at all times with respect and honesty. If not, the blog owner has the right to delete their posts and ban the user without any notification."

"This is a public blog, all information provided by commentators are open to public. The comments can be deleted by their writers at any point."

"All users must give references (links for ex.) to the health/medical information they provide, when it is not personal experience. What we mean by personal experience is anything the person has undergone himself/herself."

"The platform users must post information which are true and correct to their knowledge."

"The owner/moderator is a volunteer and do not make any profit from this web site."

Bilgisayar Oyunlari

Hepimiz çocukların fazla bilgisayar oyunu oynamasından şikayetçiyiz ama arada gayet faydalı olanları da var. Edutaintment diye de yeni bir kelime türettiler hatta education ile entertaintment'in birleşiminden yani eğitim ve eğlence'den. Burada iki çocuğumda da kullandığım ve beğendiğim bazı oyunlardan bahsetmek istiyorum.

Bu oyunlarla oynarken edinilen bilgilerin ve becerilerin yanısıra Robert Cem ile daha önceden tahmin etmediğimiz önemli bir yan fayda da yaşadık; 5 yaşında anaokuluna başladığında bilgisayar oyunlarını bilmesi ve kullanması sayesinde sınıfındaki arkadaşlarına bilgisayar oyunu oynamayı öğretti. Bu sayede hem arkadaşlarının ona olan saygısı hem de kendine olan güveni arttı.

Bu oyunlarla bırakın oynasın istediği kadar... tabii ki gene de abartmadan :)

Comfyland :www.comfyland.com.tr
1-6 yaş çocuklarına eğlenceli ve yumuşak karakterlerle değişik seviyelerde eğitici oyunlar. Ben iki oğlumda da kullandım, şimdi komşumun çocuğu kullanıyor.


Logomotif :www.logomotif.com.tr
Okul öncesi serisinden :
Bilmiş'in Bilim Evi
Yeşim'in Yer ve Zaman Evi
Mine'nin Matematik Evi
Akıllı Çocuklar 1 ve 2

Okul serisinden:
Genç Gezginin Dünya Turu

Akademik Danışmanlık


Robert Cem'in okuldaki destek öğretmeni iki yıldır bizimle çalışıyor, bizden önce de engelli bir öğrenciye kaynaştırma eğitiminde asiste etmiş. Son derece iyi niyetli, bilgili ve aklı başında bir insan. Canan Öğretmenimiz iki arkadaşı ile bir araya geldi ve özellikle okul konusunda ailelere ve çocuklara destek verecek bir iş kurdu.

Yaptıkları şimdiye kadar benim Türkiye'de görmediğim bir hizmet. Malum, eğitim veren merkezler veya kişiler oldukça fazla sayıda mevcut. Bu terapi merkezlerinin ve bireysel eğitmenlerin odakları çocukları belli alanlarda eğitmek şeklinde. Bu servis burada da veriliyor ama burada, çocuğa eğitim vermenin ötesinde bir akademik danışmanlık hizmeti var. Okula uyum, okul başarısı, kaynaştırma teknikleri, veli-idare iletişimine destek veya aracılık gibi uzmanlık alanlarında ailelere danışmanlık desteği veriliyor. 0506.6444963 numarasından detaylı bilgi alınabilir.

7 Aralık 2008 Pazar

Alternatif tedavi 2: Piracetam(Nootropil)- Mega Vitamin 3: Gingko-Prozac Programlari

1990'lı yılların ortalarında ABD'nde Dixie Lawrence adlı bir anne bir tv showuna katıldı ve DS'lu kızı için, daha eski yıllarda satılan Dr.Henry Turkel'in protokolünden esinlenerek hazırladığı bir ilaç ve katkı protokolünü anlattı. Bu protokol daha sonra TNI, Nutrivene-D veya MSB+ adlarıyla tanındı. Bu protokolün son versiyonunda içinde vitamin, mineral, amino asit, anti-oksidan, sindirim enzimleri, Gingko Bilioba, Piracetam (Nootropil), Aricept adlı ilaçlar bulunuyor. (1)

1960'larda ABD'li doktor Dr.Henry Turkel tarafından mega dozlarda vitamin, hormon ve enzim kullanımı önerildi ve bir protokol geliştirildi. Bunu 1980'lerde Harrel protokolü ve HapCap takip etti. 1996 yılında TNI + Piracetam(Nootropil) protokolü, 2008 yılında ise Gingko Bilibo, Prozac, Cholin ve Focalin protokolü gündeme geldi. (2)

Yazının sonundaki alıntıda belirtildiği gibi bu protokoller Alternatif Tedavi olarak değerlendirilirler. 1996 yılında TNI+Piracetam (Nootropil) protokolü ilk çıktığında benim oğlum iki yaşındaydı ve mucize ilaç diye sunulduğundan tahmin edersiniz ki bütün dünyada anne-babalar bir anda hareketlendi. Bazı aileler kullandılar ama biz kullanmadık çünkü bilimsel onaylardan geçmemişti ve içindeki ürünler bir insana tavsiye edilen günlük miktarların misliyle üstündeydi. Yıllar içerisinde, içindeki ürünlerden bu fazla miktarları azalttılar ama bildiğim kadarıyla hala bilimsel onayı ve bu ilaçların faydalı olduğunu ve sürekli kullanımlarda kullanıcıya artısıyla-eksisiyle ne tür etkilerde bulunduğunu kanıtlayan bir çalışma yok. Ama kullanan ve memnun olduğunu söyleyen aileler var. Aşağıda okuduğum bazı araştırmalardan örnekler verdim. Her zaman söylediğim gibi her ailenin kendi başına ölçüp biçip, doktoruna danışıp vermesi gereken bir karar bu. Sonuçta hepimiz evlatlarımız için en iyisini istiyoruz, umarım kendiniz için en mutlu olacağınız kararı verirsiniz.

TNI ile ilgili yapılan ve bildiğim kadarıyla bilimsel deney şartlarını taşıyan son ve en kapsamlı çalışma 28 Şubat 2008 tarihli (British Medical Journal Vol 336/Issue 7641) yayınlandı. (3) Bu çalışmada 18 aylık bir süre ile 156 DS'lu çocuğun katıldığı double blind (kullanıcıların ne aldıklarını bilmedikleri, araştırmacıların da kimin gerçek ilaç kimin sahte ilaç aldığını bilmedikleri) uzun süreli bir deney yapıldığı belirtiliyor. Detaylarını aşağıdaki linkten okuyabilirsiniz. Özetle, testin başında tüm çocukların gelişim seviyeleri, konuşma becerileri standardize bir test ile ölçüldü ve aynı zamanda kan-idrar değerleri de alındı. 12 ayda kan-idrar değerleri, 18 ayın sonunda ise gelişim ve konuşma seviyeleri gene aynı standart test aracılığyla ölçüldü. 18 ay esnasınca, bu çocukların yarısı antioksidan ve folic asit (TNI, Nutriven vb ürünlerin ana maddeleri) alırken, diğer yarısı plasebo (içinde hiçbir etken madde taşımayan ama ilaç gibi görünen madde) aldı. 18 ayın sonunda tüm çocukların konuşma ve gelişme derecelerindeki artışlara bakıldığında her iki grup arasında hiçbir fark bulunamamış. Dolayısıyla bu ürünlerin faydasına dair bir kanıt bulunmuyor.

Piracetam(Nootropil) resmi olarak tik tedavisi için ruhsatlandırılmış bir ilaç ancak ruhsat alanı dışında da kullanıldığı biliniyor. Bunların arasında beyne kan ve oksijen akışını yükselttiği için, felç sonrası iyileşmeyi hızlandırmak, bunama, disleksia, hafızayı güçlendirmek gibi alanlarda iyileştirme sağladığı iddiaları mevcut. Stanford Üniversitesi Down Sendromu Araştırma Merkezi dergisinde yayınlanan bir araştırmada belirtildiğine göre, Down Sendromlu çocukların zihinsel kapasitesini yükselttiği iddialarını kontrol etmek üzere yapılmış tek bir araştırma var. (4) 6,5-13 yaş aralığında 18 DS'lu çocuk önce bulundukları bilişsel kapasitenin belirlenmesi için ölçümlere tabi tutulmuş ve iki gruba bölünmüş. Deney boyunca 4 ay Piracetam-4 ay plasebo (sahte ilaç) verilmiş. Her 4 ayın sonunda bilişsel ve davranışsal testler yapılmış. Bu testler dikkat, öğrenme ve hafıza, algılama kapasitesi, uygulama fonksiyonları, ince motor ve görsel motor becerileri de içeren geniş kapsamlı testler. Ayrıca ailelere ve öğretmenlere kapsamlı standardize soru formları doldurtulmuş. Deneyin sonun da yapılan değerlendirmede Piracetam'ın bilişsel veya davranışsal kapasitede fayda yarattığına dair güçlü kanıtlar bulamamışlar. Ancak 7 çocukta bazı yan etkiler görülmüş. (4 çocukta saldırganlık, şiddet, 2 çocukta huzursuzluk, ajitasyon, 2 çocukta cinsel istek, 1 çocukta uykusuzluk, 1 çocukta iştah kesilmesi). (5)
Piracetam'ın 46 ve 47 kromozomlu farelerde yapılmış bazı deneylerde 46 kromozomlu olanlarda olumlu sonuçlar verdiğini bildiren bir çalışma da bulunuyor. (6)

Gene bir anne tarafından önerilen Gingko Bilibo, Prozac, Cholin ve Focalin protokolü için çalışmalar ve klinik deneyler devam ediyor. Bu konuda henüz tamamlanmış bir çalışma yok. Ancak bu alanda araştırmalar devam ediyor.

Bu protokolleri değerlendiriyorsanız doktorunuzun aşağıdaki linkleri ve kaynakçadaki belgeleri incelemesini tavsiye ederim.

http://www.ds-health.com/
http://www.quackwatch.com/01QuackeryRelatedTopics/down.html

Gün Osborn
Aralık 2008

Burada belirtilen herhangi bir bilgi veya fikir doktorunuzun tavsiyesinin yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile görüşünüz.


Kaynakça:
1. The Trisomy 21 Research Foundation NuTriVene-D TNI Protokolü içerik listesi
2. The Changing Minds Foundation Gingko-Prozac-Cholin-Focalin Protokolü içerik listesi
3. Randomised trial of supplementation with antioxidants and folinic acid for children with Down syndrome. Ellis JM, Tan HK, Gilbert RE, Muller DPR, Henley W, Moy R, Pumphrey R, Ani C, Davies S, Edwards V, Green H, Salt A, Logan S
4. Piracetam and Down Syndrome, By Sietske Heyn, Ph.D. Stanford School of Medicine, Down syndrome Research Center, Issue No. 6, Spring 2006
5. Lobaugh, NJ, Karaskov, V, Rombough, V, Rovet, J, Bryson, S, Greenbaum, R, Haslam, RH, and Koren, G (2001) Piracetam therapy does not enhance cognitive functioning in children with Down syndrome. Arch Pediatr Adolsec Med. 155:442-448
6.Reeves, R.H., Irving, N.G., Moran, T.H., Wohn, A., Kitt, C., Sisodia, S.S., Schmidt, C., Bronson, R.T., and Davisson, M.T. (1995) A mouse model for Down syndrome exhibits learning and behavior deficits. Nature Genetics. 11:177-184
7. Piracetam and Down Syndrome, Dr.Len Leshin
8. Piracetam research,Dr.Len Leshin
9. Moran, TH, Capone, GT, Knipp, S, Davisson, MT, Reeves, RH, and Gearhart, JD (2002) The effects of piracetam on cognitive performance in a mouse model of Down’s syndrome. Physiology & Behavior. 77:403-409
10. Position statement of several DS organisations on "The use of Ginkgo, Prozac and Focalin as a "treatment" for Down syndrome". Issued November 2008.
11. Position statement of National Down Syndrome Congress on Vitamin and Nutritional Therapy in Children with Down Syndrome, Issued May 2004
12.American Down Syndrome Quarterly (September 1999, volume 4 Nr.3)



DOWN SENDROMU SAĞLIK KONTROL LİSTESİ *

*AMERICAN DOWN SYNDROME QUARTERLY DERGİSİNİN (CİLT 4 SAYI 3) EYLÜL 1999 TARİHLİ YAYIMINDAN TÜRKÇEYE ÇEVİRİLEREK ÖZETLENMİŞTİR. AMERICAN DOWN SYNDROME MEDICAL INTEREST GROUP TARAFINDAN HAZIRLANAN BU LİSTE DOWN SENDROMU İLE İLGİLİ ÇEŞİTLİ KURUMLAR TARAFINDAN HEM DOKTORLARA HEM DE AİLELERE KAYNAK OLARAK ÖNERİLMEKTEDİR.

EDİTÖR: DR. WILLIAM I. COHEN(...)

YAYGIN OLMAYAN TARTIŞMALI ALTERNATİF TERAPİLER:

Yıllar içerisinde, Down Sendrom’lu kişiler için önerilen bazı tartışmalı tedaviler önerilmiştir. Bazen, bu tedavilere “Alternatif” terapi adı verilir, bunun anlamı bu tedavilerin geleneksel tıbbın dışında kaldığıdır. Genellikle bu tedavilerin ileri sürdüğü tezler birbirine benzer; tedavi zekayı yükseltecek, DS yüz hatlarını veya fiziksel görünümü değiştirecek, enfeksiyonları azaltacak ve genel olarak DS’lu çocuğun sağlığını geliştirecektir.

Vitamin, mineral, amino asit, enzim ve hormonlar içeren besin katkı maddeleri bu tarz bir terapi çeşididir. Yapılan bir dizi kontrollü bilimsel çalışmada mega dozlarda alınan vitamin ve minerallerin getirdiği herhangi bir fayda bulunamamıştır. Sınırlı miktarlarda alınan çinko ve selenyum’un bağışıklık sistemine olumlu bir etkisi olabilir ancak bu konuda yapılan çalışmalarla ulaşılan kesin bir sonuç yoktur.

Sicca Cell Terapi (Hücre tedavisi) dondurulurak kurutulmuş hayvan embriyolarının vücuda belli aralıklarla enjekte edilmesi demektir ve kanıtlanmış hiç bir faydası bulunmamaktadır. Ancak, potansiyel allerjik reaksiyon riskinin yanı sıra yavaş-salınımlı virüs enfeksiyonları riskini de taşır.

1995 yılında Piracetam adlı ve asıl kullanım amacı nootropic olan ilacın kullanımı hakkında önemli bir ilgi vardı. Bu ilaç Alzheimer’lı yetişkinler üzerinde denenmiş ve bir fayda bulunamamıştır. Disleksik sıradan (herhangi bir engeli olmayan) çocukların okuma yeteneğininde artış sağladığı görülmüştür. Piracetam ABD’nde, nörolojik bir rahatsızlık olan Myoclonus adlı hastalıkta kullanılmak üzere ruhsat almıştır. Popülerlik kazandığı dönemde DS’lu çocuklarda güvenli kullanımı üzerine hiç bir çalışma yoktu ve bu durum hakkında çekincelerimiz belirtmiştik. 1999 Yılında Piracetam üzerine yapılan ilk plasebo kontrollü, double-blind çalışmanın sonuçları Pediatrik Akademic Dernekler Yıllık Toplantısı’nda açıklandı. Yirmi DS’lu çocuğun katıldığı bu çalışmada bilişsel veya davranışsal bir ilerleme kaydedilmedi. Merkezi sinir sistemine yaptığı yan etkiler nedeniyle araştırmacılar verilenin üstünde dozların, çocuklar tarafından tolere edilemeyeceği sonucuna ulaştılar.

Bazı ebeveynler şiropratik (chiropractic: elleri yardımıyla sinir sistemi, eklem ve kas üzerine çeşitli masaj ve bası uygulamaları ile ve doğal-bitkisel katkı maddeleri yardımı ile vücudun şifa yöntemleri ile iyileştirilmeye çalışılması. Bu yöntemde ilaç veya ameliyat kullanılmaz.) yöntemleri uygulamayı terrcih ediyorlar. Bu uygulamalar kas-kemik sistemi üzerinde manipülasyonlar ve bitkisel katkılar olabiliyor. DS’lu kişilerde ligament gevşekliği vardır ve servikal-spinal manipülasyonlardan zarar görme riskleri olabilir. Ebeveynler bu tür uygulamaları tercih ederken (özellikle aşı, antibiotik veya endokrine ilaçları yerine kullanılmaları durumunda) çok dikkatli olmalıdırlar.

Bu bölümde bahsedilen yaklaşımlar, bu güne kadar DS’lu çoculara faydalı olduğunu iddia eden çok çeşitli yaklaşımların sadece birkaçıdır. Bugüne kadar DS’lu çocukların gelişimine veya sağlığına pozitif etkisi olduğu bilimsel çalışmalarla kanıtlanmış hiçbir alternatif terapi bulunmamaktadır. Son uygulama değeri hakkında bize DS’lu kişilerin aileleri tarafından yönlendirilen sorulara kapsamlı bir cevap hazırlayabilmek için uygulanması gereken plan üzerinde çalışılmaktadır.

Bazı ülkelerde DS’un fiziksel özelliklerini değiştirmeye yönelik estetik ameliyatların gündeme geldiğini biliyoruz. Bu, özellikle küçük çocuklar ergenlikte yüz hatlarında değişiklikler yaşayacaklarından küçük çocuklarda uygulandığında, çok tartışmalı bir konudur. Estetik ameliyat ile çocukların toplum tarafından daha kolay kabul edildiği iddia edilmektedir. Bu konu tıbbi gerekliliği olan bir operasyon değildir. Aynı şekilde dil küçültme operasyonları da estetik görünümü düzeltmek amacıyla önerilebilmektedir. Bu genellikle konuşma anlaşılabilirliğini artırmak kisvesi altında ileri sürülmektedir. Ancak, yapılan pek çok çalışma göstermektedir ki dil küçültme ameliyatları ne konuşma/lisan yetenekleri ne de artikülasyon açısından hiçbir fayda sağlamamaktadır.

(Bakınız: Referanslar, Y Bölümü)
http://www.denison.edu/collaborations/dsq/ [/left] [/size] [/i]

4 Aralık 2008 Perşembe

Alternatif Tedaviler 1: Neurofeedback

Dünyada "ALTERNATİF TEDAVİ" sınıfına giren bazı yöntemler var. Bunların arasında koyun ceninlerinden alınan parçaların çocuğa enjekte edilmesinden (hücre tedavisi) mega vitamin tedavilerine (TNI, Nutrivene, MSN+), depresyon için onaylanmış Prozac kullanımından tik tedavisi için onaylanmış Piracetam kullanımına, yunuslarla yüzmekten IGF-I büyüme hormonu kullanımına kadar çeşit çeşit uygulamalar var. Neurofeedback (nörofeedback) de bunlardan biri.

Bu terapilerin detaylarına girmeden önce "Alternatif Tedavi" nedir bunu tanımlamak lazım. The New England Journal of Medicine'de geçen tanım " bilimsel olarak test edilmemiş ve FDA (1) tarafından talep edilen emniyet ve işlerliğine dair kesin kanıtları bulunmayan herhangi bir tedavi" (2) bir örneğidir.

Bu tarz "ALTERNATİF TEDAVİ"ler ile bilimsel tedavilerin farkı, ilkinin faydasının bilimsel yöntemlerle kanıtlanamamış olmasından kaynaklanır. Neurofeedback 1960'lardan beri gündemde olan konulardan biri. Bu süre içerisinde faydalı olduğuna dair geniş kapsamlı, kontrollü, double blind, randomised bilimsel bir çalışma yoktur. DS'unda faydasına yönelik savlar tamamen anektodal bazdadır yani uygulayıcıların kişisel beyanlarına dayalıdır. Sekiz çocuk üzerinde ve yukarıda sayılan kontrol grubu, plasebo, double blind özellikleri olmadan yapılan bir araştırmaya ait bir makale bulunmaktadır. Ancak bu kadar dar kapsamlı bir çalışma bilimsel alanda hiç bir anlam ifade etmez.

Bu tarz alternatif tedavi yöntemlerinde en kritik nokta "bilinmeyen bir risk" taşımasıdır. Her tür tedavi-terapi uygulamasında belli bir risk vardır, en çok uygulanan ve bilimsel olarak tam bir kabul gören fizyoterapide bile. Ama burada önemli nokta "bilinmeyen" kelimesinde yatmaktadır. Bilinmeyen bir risk içeren her tür uygulamada, en iyi ihtimal bu tedavinin faydalı olması, bir diğer ihtimal bir işe yaramasa bile zarar da vermediği için sadece boşa para harcanması, kötü ihtimalle ise bir zarar vermesi riski vardır. Bilimsel testleri yapılmış ve kontrollü çalışmalar sonrası kabul görmüş tedavilerde bu olasılıklar ve taşıdıkları riskler bilinir ve fayda-zarar analizleri yapılarak bilinçli bir karar verilir. Ancak alternatif tedavilerde bu risk bilinmediğinden bir çeşit karanlıkta atış yapılır.

Dolayısıyla, iş bu noktada ailelerin tercihlerine ve alternatif tedavi yöntemlerine nasıl baktıklarına kalıyor. Kimi aileler daha atılgan davranıyor ve bu tarz tedavilere daha açık oluyor, riskleri göze alıp, denemeye başlıyorlar, kimi aileler ise daha temkinli oluyor ve uygulamamayı tercih ediyor. Bu detayları vermekteki amacım uygulayıcılara tanıtım çalışmalarında bahsedilen pozitif bilgilerin yanısıra farklı açılardan da değerlendirme imkanı verecek bilgileri iletmek ve böylece ailelerin riskleri de bilerek, dengeli bir bakış açısıyla bilinçli karar verebilmesine olanak sağlamak.

Sonuçta herkes çocuğu için en iyisini elde etmek için uğraşıyor, hangi yönde olursa olsun, hepimizin kendi ailemiz için en doğru kararı vermemiz dileğiyle.

Gün Osborn
Aralık 2008

Burada belirtilen herhangi bir bilgi veya fikir doktorunuzun tavsiyesinin yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile görüşünüz.

(1)Federal Drug Administration: ABD'nde bulunan ve ilaç ve tıbbi malzemelerin onaylanmasından sorumlu kurum. FDA tüm dünyada referans olarak kabul edilen bir onay merciidir.
(2) Angell M, Kassirer JP: Alternative medicine: the risks of untested and unregulated remedies. N Engl J Med 339:839–841, 1998