30 Mart 2008 Pazar

"The Earth Hour"



Dün gece saat 20:00'de ışıklarınızı kapattınız mı?


Bizim evde, önce bir "Ama o saatte maç var" ve "Ama saat 8'de Dr.Who başlıyor" itirazları çıksa da, Robert Cem ve ben ayağımızı sağlam bastık ve tüm ışıkları kapatıp biz de Dünya Saati'ne dahil olduk.

Mum ışığı ile yemekte bir yandan tabağımızın içindekileri görmeye (üstelik de balığın kılçıklarını yutmamaya) çalışırken bir yandan da Dünya Günü hakkında konuştuk. Daniel Emre çok güzel bir soru sordu;

Ama dışarı bak anne, ışıklarını kapatmayan bir sürü ev var, bizim kapatmamızın önemi var mı?

Gerçekten de komşularımızdan kapatmayan bir sürü ev vardı, sadece birkaç ev kapatmıştı. Peki herkes katılmıyorsa bizim yapmamızın bir önemi var mı sahiden? Evet var, dedim, hem de çok önemi var çünkü tek başına bile kalsan sen doğru bildiğin yolu takip edeceksin. Biz küresel ısınmanın zararlarını biliyoruz, bilmeyenler varsa onlar da öğrenir belki.

Okullarında çevre bilinci konusunda çok güzel çalışmalar yapıyorlar ve hem Robert Cem hem Daniel Emre bu konularda oldukça bilinçli, dolayısıyla küresel ısınmayı, enerji tasarrufu fikrini gayet iyi biliyorlar. Benim okul yıllarımda bize gururla ülkemizin su kaynaklarının zenginliği öğretilmişti. Şimdi ise Türkiye'nin aslında su fakiri bir ülke olduğuna ve küresel ısınmanın bizim ülkemizi de şiddetle etkileyeceğine inanmak istemiyoruz bir türlü. Ama geçen yaz yaşadıklarımızı düşündüğümüzde, 2030 yılında Türkiye'nin de susuzluk sorunu yaşayacağını söylendiğinde bu hiç de inanılmaz gelmiyor artık. Türkiye'nin su kaynakları Irak'tan bile az. (Kaynak www.wwf.org.tr/ )

Yani Daniel'ciğim, evet, hiç kimse farkında olmasa bile senin farkında olman ve elinden geleni yapman çok önemli, su damlaları olmadan okyanus da olmaz.

"Do what you can,
with what you have,
where you are."
Teddy Roosevelt
Gün Osborn
2008

25 Mart 2008 Salı

Sinan Cetin Klibi - Mutlu Ol Bu Bir Emirdir!

İlk başta seyredildiğinde "silah zoruyla toplumu değiştirmeye kalkışmışlar, traji komik bir olay" diyen bir klip ve mesaj gayet açık gibi ama... içine girip biraz düşününce...

Ben bu klibi beğendiğimi söyleyemem. Bir kere o yıllarda yapılmaya çalışılan şey, büyük bir devrim sonucu kurulmuş, genç ve eskisinden çok farklı prensipler üzerine yükselmek ve yeni bir nesil yaratmak isteyen yeni bir yönetimin yani genç Cumhuriyet'in, bir imparatorluğun küllerinden silkinip, giyimiyle, alfabesiyle, müziğiyle, diliyle çağdaş bir kültür yaratmaya çalışmasıydı. Günümüzden geriye bakıldığında elbette ki yöneticilerin elitist yaklaşımlarla yaklaştığını, teşvik etmenin yanısıra zorlayıcı bazı eylemler yapıldığını görüyoruz ve bunları eleştiriyoruz. Hataları radyoda hem türküyü hem çoksesli müziği beraber çalmamaktı. Ama bir yandan da, kendimizi zaman makinasıyla 1930'lara ışınlarsak, ümmet bilinçsizliğinden ulus bilincine geçişin çok kolay olmayacağının ve dünya alıp başını gitmişken, bu sürecin doğal gelişimini beklemeye belki de çok vaktimiz olmadığını anlayabiliriz tahmin ederim. Tanzimat'tan beri bir kaçan trenin peşinden koşma ruh hali içindeki bir ülkeden bahsediyoruz burada.

O yıllarda radyolarda türkü çalınmamış, yerine çoksesli müzik çalınmış ama klipte gösterildiği gibi evlere baskınla türkü çalınmasının falan yasaklanmadığını da hatırlatmak isterim.

Çoksesli müzik çok mu lazımdı, çalmayıvereydiler, madem insanlar türkü seviyorlar türkü çalsalardı, diye sorarsanız benim fikrim evet lazımdı, çoksesli müzik aslında çok sesli düşünceye benzer, farklı katmanlarda farklı melodiler, farklı ritimler ve farklı enstrümanların her biri harmoni içinde çalışırlar. Çok sesli müziği dinlerken beyninizi daha yüksek kapasitede çalıştırırsınız. Kültür dediğimiz şey de aynı bu müzik gibi çok katmanlı bir şey. Müziğiyle, resmiyle, estetiğiyle, romanıyla, eğitimiyle, kadın haklarıyla, kadın-erkek ilişkilerinin şekliyle, bireyselliğiyle, aklın sorgulayıcılığıyla, yaratıcılığı destekleyiciliğiyle bir bütün ve bu bütünün tüm katmanları birbirini şekillendiriyor. Evet, 1930'larda radyolarda türkü yerine çok sesli müzik çaldılar çünkü, şimdiye dek gelmiş olandan farklı bir düşünce şekli, yani çok sesliliğe tahammül edebilen, aklın sorgulayıcılığına itibar eden bir düşünce şekli yerleştirmeye uğraşıyorlardı ve biliyorlardı ki buna ulaşmak için kültürün tüm katmanlarıyla beraber hareket etmeleri, hepsini bir arada yapmaları lazımdı.

Keşke 2008'te öyle bir nesil yetişmiş olsaydı ki hepsi Mozart, Beethoven, Çaykovski kimdir bilseydi. Bunların yanısıra keşke hepsi Dede Efendi'yi de, Münir Nurettin'i de, ama hakkıyla, bilebilselerdi, müzik kültürleri İbrahim Tatlıses'le sınırlı olmasaydı. Bunları bilmeye ne gerek var diye düşünürseniz, böyle bir nesil, kendi dar kalıpları içinde sıkışıp kalmamış, dünya kültürünü tanıyan, çok yönlü, geniş ufuklu bir nesil olurdu da o yüzden. Sinan Çetin bunları bilmez mi, bal gibi bilir ama devir başka değerlerin yükseldiği bir devir, o da fırsatçılıkta elinden geleni ardına koymuyor tabii ki.

Gün Osborn
2008

24 Mart 2008 Pazartesi

21 Mart Dunya Down Sendromu Gunu

Merhaba,

21 Mart Dünya Down Sendromu Günü sebebiyle, DS organizasyonları bu hafta dünyanın her yerinde aktiviteler düzenliyorlar. Down sendromu 21.kromozomun 3 tane olması nedeniyle oluşur, dolayısıyla 21-3 tam uygun tarih. Ben de, bu günün farkında olmanızı ve Robert Cem'in onuruna aşağıdaki 5 şeyi yapmanızı diliyorum.

* Down sendromu nedir öğrenin.

* Çocuklarınıza ne olduğunu öğretin.

* "Everybody belongs" (herkesin yeri var) kelimelerinin anlamı hakkında düşünün.

* Çocuklarınızla toleranslı olmak ve kendimizden farklı insanlara nasıl davranmak gerektiği hakkında konuşun.

* Bu mesajı paylaşın.

Teşekkür ederim.

Gün Osborn

23 Mart 2008 Pazar

Hollanda'ya Hosgeldiniz



Yazan: Emily Perl KINGSLEY
©1987 EMILY PERL KINGSLEY
TÜM HAKLARI MAHFUZDUR
Yazarın izni ile Türkçeye çeviren: Gün Osborn


Benden sık sık engelli bir çocuğu yetiştirmenin deneyimlerini anlatmam istenir - bu benzersiz deneyimi paylaşmamış insanların bunu anlamasına yardımcı olmaya çalışmak için, bunun nasıl bir his olduğunu tahayyül edebilmek için. Bu işte şöyle bir şey…

Bir bebek sahibi olacağınız zaman, bu muhteşem bir tatil planlamak gibidir ; İtalya’ya. Bir sürü rehberlik kitapları alırsınız ve harika planlar yaparsınız. Büyük Tiyatro, Kolosyum, Michelangelo, David. Venedik’teki gondollar. Bazı İtalyanca işe yarar cümleler öğrenirsiniz. Hepsi çok heyecan vericidir.

Aylar süren hevesli bekleyişten sonra, nihayet beklenen gün gelir. Bavulunuzu toplar ve gidersiniz. Saatler sonra uçak iner. Hostes içeri gelir ve “Hollanda’ya Hoşgeldiniz.” der.

“Hollanda!?” dersiniz. “Ne demek Hollanda? Ben İtalya için yer ayırtmıştım. Benim İtalya’da olmam gerekiyor. Bütün hayatım boyunca İtalya’ya gitmeyi hayal ettim.”

Ama uçuş planında bir değişiklik olmuştu. Hollanda’ya indiler ve orada kalmak zorundasınız.

Önemli olan şey sizi korkunç, pis bir yere; salgın, kıtlık ve hastalık dolu bir yere götürmediler. Burası sadece değişik bir yer.

Evet, gidip yeni rehberlik kitapları almalısınız. Ve tümüyle yeni bir lisan öğrenmelisiniz. Ve asla tanışamayacak olduğunuz tümüyle yeni bir grup insanla tanışacaksınız.

Burası sadece değişik bir yer. İtalya’dan daha yavaş akıyor, İtalya kadar çarpıcı değil. Ama burada bir süre bulunduktan ve biraz nefes almaya vakit bulduktan sonra, etrafınıza bakarsınız… ve farketmeye başlarsınız ki…. Hollanda’nın yeldeğirmenleri var…. ve Hollanda’nın laleleri var. Hollanda’nın Rembrandt’ları bile var.

Fakat tanıdığınız herkes İtalya’ya gidip gelmekle meşgul… ve herkes orada ne kadar harika zaman geçirdiklerini anlatıp övünüyor. Ve, hayatınızın geri kalanı boyunca “Evet, orası benim de bulunmam gereken yerdi. Ben de onu planlamıştım.” diyeceksiniz.

Ve bu acı hiç, hiç, hiç ama hiç geçmeyecek… çünkü o rüyanın kaybı çok çok önemli bir kayıp.

Ama…. Eğer hayatınızı İtalya’ya gitmediğiniz gerçeğine yas tutmakla harcarsanız, o çok özel, çok hoş şeylerden zevk alma özgürlüğünü hiç bulamayabilirsiniz … Hollanda’ya ait olan.


©1987 EMILY PERL KINGSLEY TÜM HAKLARI MAHFUZDUR
Yazarın izni ile Türkçeye çeviren : Gün OSBORN

Yeteri Kadar Soyledim !

Sizlerle paylaşmak istediğim bir yazı okudum. Yaklaşık bir yıl kadar önce, bu aşağıdaki deney benzeri, milletvekillerimizin rol aldığı bir deney yapılmıştı . O gün haberleri izlediğimde çok sinirlenmiş ama neden sinirlendiğimi kendime bile çok açıkça izah edememiştim. Daha sonra Robert Cem ilk doğduğunda yaşadığım bir olayı hatırlayarak bağlantıyı kurmuş ve neden kızdığımı anlamıştım; "Oh Tanrım İyi Ki Ben Değilim / Benim Çocuğum Değil" ifadesiydi insanların suratındaki. Aşağıdaki yazı bunu o kadar güzel ifade etmiş ki ...

YETERİ KADAR SÖYLEDİM !
Dave Hingsburger

Beni delirten bir eğitim filmi izledim. Gerçekten delirten. Değerlendirmem ve geri göndermem için postayla gönderilmiş. Bir grup öğrencinin engellilik deneyimi kazanmasını anlatan, bir çeşit youtube tarzı bir film. Öğrencilerin gözlerinin üstüne kumaş bağlayıp, daha sonra, başarısızlıkla, bir yapboz yaptırmaya çalıştılar. Tekerlekli sandalyelere oturup, sağa sola çarptılar. Kulak tıkaçları verdiler ve başkalarıyla konuşturmaya çalıştırdılar. Daha sonra da hiç durmadan, uzun uzun ne kadar çok şey öğrendikleri hakkında konuştular.

Engelli olmanın zor olduğunu öğrendiler.

Yok Ya !

Ne kadar aptalca. Klişelere meydan okuyan değil, onları pekiştiren bir çalışma bu. "Öteki" olmadığı için şükran duymayı pekiştiren bir çalışma. Hiyerarşiyi pekiştiren bir çalışma - tam ihtiyaç duyduğumuz şey !

Ve aptalca, aptalca, aptalca.

Görme engelli bir kişi bu yapbozu 6 saniyede çözerdi. Çünkü dokunuşuyla hareket etmeyi bilirdi. Bir ter damlası bile dökmeden.

Yürüme engelli bir kadın tekerlekli sandalyeyi hiç sorunsuz kullanabilirdi. Çünkü kontrol çubuğunun nasıl işlediğini tam olarak bilirdi. Duvarın yanına bile yaklaşmazdı.

Yaşayan herhangi bir işitme engelli kişi işaret dilini bilirdi, iletişimin temellerinden biri.

ENGELLİLİK kavramını konu yapmışlar. Öğrencilerin ENGELLİLİK konusunda deneyim kazanmasını sağlamaya çalışmışlar. Tüm yaptıkları aslında yürüyebildiklerini, görebildiklerini ve işitebildiklerini bildikleri halde engelli oldukları fikri ile dalga geçmekti. Bu HİÇBİRŞEY. Hiç Bir Şey.

Kızgınım.

Çünkü aslında konu Engellilik değil. Lütfen bunu anlayın. Körlüğün, sağırlığın veya tekerlekli sandalyede bir yaşamın üstesinden gelmek değil.

Konu bağnazlık.

Konu gözlerinin üstünde bir bez parçası ile yapboz yapmaya çalışmanın, bir başka hayatın anlamını çözmeye yeteceğini zanneden tavırlar. Konu, "Aman Tanrım İyi Ki Ben Değilim." diye düşünen tavırlar. Konu gerçek engelin engellilik olduğunu zanneden tavırlar.

Engel hiçbir zaman engellilik olmadı- engel, nesillerce insanın hayata tümüyle katılımını engelleyen tavırlar oldu. Ayırımcılığa yol açan tavırlar. İşsizliğe ve fakirliğe yol açan tavırlar.

Haydi beraber söyleyelim.... toparla, ayır, eziyet et, yok et.

Engelli insanların tarihçesi işte bu. Kuralcıların öğrenmesi gereken işte bu.

TOPARLA AYIR EZİYET ET YOK ET

Bi tane salak yapboz ve bez parçası değil.

Bu nasıl bir sığlıktır?

Şimdi bu çocuklar bu dersten ne kadar şanslı olduklarını hissederek ayrıldılar. Ve bu şans duygusunu. Ötekinden daha iyi, hatta daha yüksek olmayı. Engelli olmamayı. Bir demet bağnaz pişirmenin ana malzemesi bu işte.

Bundan nefret ettim.

Sanırım biraz belli oluyor, ha?

Yeteri kadar söyledim.

Dave Hingsburger
Yazarın izniyle çeviren: Gün Osborn

Tuvalet Egitimi



Tuvalet eğitiminde ilk ve en çok dikkat edilmesi gereken konu bu eğitime size uygun olan zaman, siz istediğiniz için değil “çocuk” hazır olduğu zaman başlamaktır. İkinci konu ise bunun pozitif bir deneyim olmasıdır. Gelin bu iki konuyu biraz derinleştirelim.

Tuvalet eğitimi alabilmesi için çocuğun önce
1)bu ihtiyacını önceden fark etmesi,
2)bunun belli bir yere yapılması gerektiğini idrak etmesi ve
3)bu ihtiyacını size ifade edebilmesi gereklidir.

Çocuk bu düzeye gelmeden verilmeye çalışılacak tuvalet eğitimi sadece çocuğunuz üzerinde haksız bir baskı kurmanıza, sinirlerinizi bozmanıza ve hem kendinize hem de çocuğunuza gereksiz bir başarısızlık duygusu yaşatmanıza neden olur. Mevsim yaz olabilir, sizin iki hafta boş vaktiniz olabilir ve hatta çocuğunuz 5 yaşında olabilir. Hiç önemli değil. Çocuğunuz hazır mı? Eğer bu sorunun cevabı hayırsa o iki haftayı çocuğunuzla eğlenerek değerlendirin ve tuvalet eğitimine hazırlanmaya devam edin.

Bazı çocukların tuvalet eğitimi alması daha geç ve daha uzun sürebilir. Bu süreci kısaltmak için çocuğunuzu tuvalet eğitimine hazırlamaya yönelik bazı aktivitelere daha tuvalet eğitimi gündeme gelmeden çok önce başlanabilir. Örneğin çocuğunuza bir oturak alın ve bunun ne işe yaradığını ona anlattıktan sonra banyoda uygun bir yere koyun. Artık oturağın yeri orası olsun ve çocuk her banyoya girdiğinde ona gösterin. İncelemesine izin verin ve zaman zaman üstüne oturtun. Unutmayın burada amaç tuvalet eğitimi değil, o eşyanın ne işe yaradığını anlatmak. Ya da küçük banyo oyuncak setleri ve bir bebek ile tuvalete gitme oyunu oynayabilirsiniz. Bebeğin tuvaleti gelir, banyoya gider, tuvaletini yapar, ellerini yıkar ve anne ona kocaman bir öpücük verir. Çünkü çok önemli bir iş yapmıştır. Yaz aylarında mümkünse çocuğunuzun bez bağlamadan dolaşmasına izin verin. Tuvaletini kaçırdığında ona ıslaklığını hissettirin ve çiş/kaka (yada kendi kullandığınız kelimeleri) söyleyin. Tuvaletini yapmanın başka yolları olduğunu ve oturağına yapabileceğini anlatın. Bütün bunlar tuvalet eğitiminin başlangıç çalışmalarıdır ve eğer çocuk bunları bilmiyorsa aslında sadece bir kaç hafta sürecek son aşaması yani bezin çıkarılması aşaması uzar gider.

Çocuğunuzun tuvalet ihtiyacı geldiğini size ifade edebilmesi gereklidir. Bunun için mutlaka sözel ifade etmesini beklemeyin. Bazen çocuk kelimeyi üretemese bile tuvalet eğitimine hazır olabilir ve kendini farklı şekillerde ifade edebilir. Bu kelimeyle olabilir, işaretle olabilir, banyoya giderek olabilir , vücudunu gösterek olabilir. Siz bir kelime seçin ve çocuğun seçtiği yöntemle beraber her zaman aynı kelimeyi kullanmaya özen gösterin. Onun tercihini dışlamayın, sadece aynı anda kendi seçiminizle beraber kullanın.

Bu hazırlanma dönemi adı üstünde bir hazırlanma dönemidir. Ve çocuk hazır olana kadar sürer. Bazı çocuklar daha kısa, bazı çocuklar daha uzun zamanda hazır olurlar. Lütfen çocuğunuz hazır olana kadar bekleyin.

Artık çocuğunuzun hazır olduğuna inanıyorsunuz. Haydi o zaman, tuvalet eğitimine…

Tuvalet eğitimi konusuna çocuğunuz gözünden bakmaya çalışın. Onun için hiç bir problem yok, vücudunun ona yapması gerektiğini söylediğini zaten yapıyor. Sizin istediğiniz tuvalet eğitimi onun için fiziksel bir ihtiyaç değil. Toplum yaşantısının getirdiği kurallardan biri olduğu için bunu öğrenmesini siz istiyorsunuz. O halde çocuğunuzun da bunu istemesini sağlamanız lazım. Çocuğunuzun katılımını “çünkü böyle olması gerekiyor”la sağlayamazsınız. İsteklerinizin onun dünyasında bir anlam ifade etmesi gerekli. İşte bu yüzden ona tuvalet eğitiminin arzulanan bir şey olduğunu somut bir şekilde ifade etmeye çalışmalıyız.

Öncelikle sizin ve genelde evin sakin olduğu bir-iki haftalık bir zaman dilimi ayarlayın. Eve yatılı misafir gelecekse (hizmet bekleyecek-ağır misafir tabir ettiklerimizden) veya tatile gidilecekse veya büyük çocuğun sınav döneminde yoğun çalıştırılması gerekiyorsa… gibi meşgalelerinizin olmayacağı, ilginizi rahatça çocuğunuza aktarabileceğiniz bir zaman seçin.

Çocuğunuz artık oturağın nerede durduğunu ve ne işe yaradığını biliyor. İlk gün sabahtan ona ne yapmak istediğinizi anlatın. Artık büyüdüğünü ve büyüklerin bez kullanmadığını anlatın. Tuvaleti geldiğinde size söylemesini istediğinizi söyleyin. Eğer sizin için çok zor olmayacaksa kendiniz veya tuvalet eğitimi almış başka bir çocuk tuvaletin nasıl kullanıldığını gösterebilir ve çocuğunuzdan da kendi oturağını kullanmasını beklediğinizi anlatabilirsiniz.

Çocuğunuzun bezini çıkartın ve bunu ona farkettirin. Artık bir daha bez bağlamayın. Bir altını açık bırakıp önemle tuvaletini söylemesini isteyip, bir nasılsa altı bağlı şimdi bir daha değiştiremem deyip altına yapmasına izin verirseniz çocuğun aklı karışacaktır. Çocuğunuz altına kaçırdığı zaman (ki başlarda mutlaka kaçıracaktır) bunu hissetmesi lazım. Işte rahat olduğunuz bir zaman dilimini seçmeniz bunun için de önemli. Hem çocuğunuzun her tuvalete gitme talebine ertelemeden hemen tepki verebilmeniz için gerekli, hem de altına kaçırmasının sizi tedirgin etmeyeceği bir ortamda olması her ikinizin de işlerini kolaylaştıracaktır. Çocuğunuzun tuvalet eğitiminde sizinle işbirliği yapması için bunu onun da istemesini sağlamak gereklidir. Bu da ancak stresli olmayan, olumlu bir ortam yaratmakla olur.

Günümüzde hazır bezler oldukça iyi kalite yapıldığından çocuk ıslaklığını hissetmiyor. Çok mecbursanız ve altına kaçırmasını istemediğiniz bir ortama girmek zorundaysanız annelerimizn kullandığı eski usul kumaş bezlerden bağlayabilirsiniz. Böylece hem siz rahat edersiniz hem de tuvalet eğitimini yarıda kesmemiş olursunuz.

Gün içinde en az 20 dakikada bir oturağına oturtun. Bu süre ileride uzayacaktır ama başlangıç için 20 dakika normaldir. Ama elbette çocuğunuzu gözleyerek bu süreyi ayarlamalısınız. Bazı çocuklar daha sık veya daha seyrek ihtiyaç duyabilirler. Buna siz karar vereceksiniz. Çocuğunuzu oturağa oturtmadan ona tuvalet vakti geldiğini hatırlatın ve tuvaletinin olup olmadığını sorun. Genelde çocukların ilk tepkisi “Hayır” olabilir. Gene de banyoya götürün ve oturağına oturtun. Ama bunu yaparken lütfen önceden dikkat edin ve çocuğu en sevdiği oyunun yarısında ağlatarak kalkmak zorunda bırakmayın. Kendinizi ve çocuğun oyunlarını bu 20’şer dakikalık süreleri düşünerek ayarlamaya çalışın. Örneğin tuvalete gitme zamanından beş dakika önce çocuğa katılın, yavaşça oyunu birlikte bitirin ve sonra tuvalete gitme vaktinin geldiğini söyleyerek birlikte gidin.

Çocuğunuz ilk önceleri bir şey yapmadan oturaktan kalkabilir. Bazı uzmanlar eğer ilk beş dakikada bir şey yapmıyorsa çocuğun kaldırılmasını öneriyor. Ben ise çocuğunuzu gözlemlemenizi öneriyorum. Eğer yarım saat de otursa bir şey yapmadan kalkıyorsa tamam ilk 5-6 dakikada kaldırın. Ama bazı çocuklar (özellikle büyük tuvaletlerini yapmak için) biraz daha fazla zamana ihtiyaç duyarlar. Bırakın çocuğunuz oturmaya ihtiyacı olduğu kadar otursun.

Gün içinde uyuyan çocukları uykudan kalktıklarında genellikle ıslak bulursunuz. Aslında çocuklar genellikle uyurken değil tam uykudan uyanırken tuvaletlerini yaparlar. Bir süre kontrol edin ve gerçekten sizin çocuğunuz da uyanırken tuvaletini yapıyorsa onu uykudan birkaç dakika erken kaldırmayı deneyin. Örneğin çocuğunuz her gün 1.5 saat uyuyorsa onu 1 saat 15 dakika sonra uyandırıp tuvalete götürmeyi deneyebilirsiniz. Bu, zaman içinde, ona uyku sonrasında da tuvaletini tutması gerektiğini anlatacaktır.

Tuvalet eğitimi pozitif bir deneyim olmalıdır dedik. Herşeyde olduğu gibi bu konuda da, eğer çocuğunuzun yaptığı işten mutluluk duymasını sağlarsanız daha çabuk öğrenecektir. Onun başarılarını öne çıkarın ve başarısızlıklarını gösterin ama olay haline getirmeyin. Tuvalet eğitimine bir süre “kaza”ların olacağını bilerek başlayın ve asla, asla ama asla kızıp bağırmayın. Sadece ne olduğunu gösterin, ıslaklığa dikkatini çekin ve artık oturağını kullanmasını istediğinizi söyleyin. Çocuğunuzun başarılı olması için ona yardım edin. Örneğin tuvalete gitmeden 10 dakika önce su içmek ve hemen öncesinde ılık suyla oynamak daha rahat tuvaletini yapmasına yardımcı olabilir. Bağırsak problemi olmayanlar genellikle hep aynı saatlerde büyük tuvaletlerini yaparlar. Birkaç gün önceden çocuğunuzu gözlemleyerek yaklaşık hangi saatlerde büyük tuvaletini yaptığına dikkat ederseniz, çocuğunuzu yönlendirmeniz kolaylaşır.

Çocuğunuzun başarılarını abartılı bir şekilde öne çıkartın. Oturağını her kullandığında alkışlayın, sarılın öpün, beşli çakın,….. ve (az miktarda) en çok sevdiği yiyecekle ödüllendirin. Yani ona yaptığını takdir ettiğinizi belirtin ve yaptığı işten mutluluk duymasını sağlayın. Kalktıktan sonra oturağı birlikte temizleyin. Temizlik alışkanlığı ilk anlardan başlar. Hem vücudunu hem de ellerini yıkamasını alışkanlık haline getirin. Zaten suyla oynamak çok hoşuna gideceğinden bu da ayrı bir teşvik olacaktır.

Çocuğunuzun en sevdiği iki oyuncağı alıp banyoya kaldırabilirsiniz. Bunlarla sadece banyoda tuvaletini yaparken oynamasına izin vererek veya gene çocuğunuzla sevdiği bir oyunu sadece banyoda oynayarak tuvalete isteyerek gitmesini teşvik edebilirsiniz. Unutmayın, ona tuvalet eğitiminin arzulanan birşey olduğunu anlatmalısınız.

Bütün bunları denediğiniz halde çocuğunuz ilgi göstermiyorsa zorlamayın. Burada çocuğunuz işbirliği yapmazsa sizin direnmenizin pek bir anlamı olmaz. Çocuğunuzu zorlayarak onu tuvalet eğitimi fikrinden tümüyle soğutabilirsiniz. Birkaç ay ara verin ve sonra gene deneyin. Göreceksiniz ki o gün gelecek.

Gün Osborn 1998

Arkadasligi Beslemek : Dogallikla...




"Delicate Threads, Friendships between Children with and without Special Needs in Inclusive Setttings”, Debbie Staub, Ph.D., Woodbine House, 1998, adlı kitabın 5. bölümünden özetleyerek çeviren: Gün Osborn

Çevirenin notu: Kaynaştırma sınıflarında okuyan çocuklarımızın öğretmenleriyle ve sınıf arkadaşlarının aileleriyle paylaşabileceğimiz bir yazı bu. İlk bölümde öğretmenlere sınıfta uygulayabilecekleri stratejiler öneriyor ve bazı dikkat edilmesi gereken noktaların altını çiziyor. İkinci bölümde ise kaynaştırma eğitiminin sıradan çocuğa da çok önemli katkılar sağladığına dikkat çekilerek, hem sıradan çocuğun ve ailesinin, hem de engelli çocuğun bu iletişimden neler kazandıkları örnekleniyor.


*******************************

Arkadaşlığı Beslemek : Doğallıkla...

Herkesin ait olduğunu ve kabul edildiğini hissettiği bir ortamı destekleyen bir sınıf yaratmak, çocuklar arasındaki arkadaşlığın gelişmesinde ilk adımdır. Ancak bu yeterli değildir. Öğretmenlerin bir diğer görevi ise ortam hakkında bilinçle düşünerek ve yakınlaşmanın doğası üzerine çalışarak arkadaşlıkların gelişebileceği ortamı yaratmak ve beslemektir. Van der Kliff ve Kunc bu prosese yardımcı olabilecek altı fikir önermektedirler.

1-Kişisel Sınırlara Saygılı Olun: Sıradan çocuğa gösterdiğiniz saygıyı, engelli çocuğa da gösterin. Bu bedensel sınırlar için de geçerlidir! Buna diğer çocukların da uymasını sağlayın. Engelli çocuğun bir maskot, büyük bir bebek gibi görülmesine ve sürekli ellenip öpülmesine izin vermeyin. Kendinize şu soruyu sorun: “Çocuklar arasındaki temaslar herhangi bir şekilde engelli çocuğun saygınlığından ödün vermesini gerektiriyor mu?"

2-Model Davranışlar Oluşturun: Eğer sınıftaki yetişkinler tüm çocuklara aynı saygı ve özenle yaklaşırlarsa, öğrenciler de bu tip ipuçlarını kullanacaklardır. Unutmayın, hareketler sözlerden fazla bağırır.

3-Karşılıklılık ve Katkıyı Destekleyin: Bir kişinin engeli onun en önemli yapı taşı olarak görüldüğünde onun insani ve ona özel yanları kaybolacaktır. Eğer tek gördüğümüz ihtiyaçları ve eksiklikleri ise o kişinin sadece ne yapamayacağını görürüz. Tüm bireylerin yaptığı katkıları fark etmeliyiz. Bu kurallar çocuklar için de aynen geçerlidir. Çocukların , engelli arkadaşlarının katkısını fark etmelerini sağlayın. Arkadaşlığın en önemli öğelerinden biri karşılıklılıktır. Odak noktasını engelden uzaklaştırarak, her çocuğun arkadaşlığa getirdiği o çok özel ve kişisel katkıyı ön plana çıkartın. Çocuklardan birinin sürekli yardım eden pozisyonunda olması, o ilişkiyi arkadaşlık yerine yardımcılık ilişkisine dönüştürür.

4-Saygı ve Yardımı Kaynaştırın: Entegre sınıflarda öğretmenlerin karşılaştığı önemli konulardan biri engelli çocuk için her şeyi diğer çocukların yapmalarıdır. Ancak öğretmenler geri çekilip kendi davranışlarını gözlediklerinde, bazen engelli çocuk için kendi beklentilerinin de çok yüksek olmadığını görürler. Sıradan çocukların ve tabii ki kendinizin engelli çocuk üzerindeki beklentilerini yükseltin. Bu saygı düzeyini de yükseltecektir.Ayrıca yardım kullanılacağı zaman, bu daima doğal ve ortamın gerekli kıldığı bir yardım olmalıdır. Yani daima sadece gerçekten gerekli olduğu için teklif edilmelidir; gerekli olduğu düşünüldüğü için değil. Dikkat edin, teklif edilmelidir dedik. Engelli çocuğun bu yardımı istememe hakkı vardır ve buna yönelik sözle ve hareketle verdiği mesajları dikkate almak zorundayız. Sınıfta genel olarak herkesin yardım etmeye kalkmadan önce birbirine danışmaları gerektiğini kural olarak yerleştirirseniz, engelli çocuğa yardımın saygı ile yapılması işini de kolaylaştıracaktır.

5-Anlayış ve Sosyal Adaletin Altını Çizin: Çoğu çocuklar neyin adil olup neyin adil olmadığı konusunda çok dikkatlidirler. Dolayısıyla engelli çocukların bir acıma objesi olmalarını çok aktif bir biçimde engellemeliyiz. Çünkü eşit ilişkiler sempati-acıma duyguları üzerine kurulamaz. Tersine, ilişkilerin , karşılıklı hislerin paylaşılması anlamına gelen, “ne demek istediğini biliyorum” dedirten ortak deneyimler üzerine kurulması gereklidir.6-Arkadaşlığı Aşırı Önemli Hale Getirmeyin: Arkadaşlığın kendi doğal gelişimini izlemesine izin verin. Eğer sıradan çocuğa engelli çocuk ile arkadaşlık ettiği için fazla övgü verilirse, çocuğa “zavallı engellilere yardım etmeliyiz” fikrini besleme riskiniz de artar.
ARKADAŞLIK VE KARŞILIKLILIK

Arkadaşlık tanımının en önemli yapı taşı karşılıklılıktır. Sadece, eğer duyulan yakınlık ve saygı karşılıklı ise orada arkadaşlık vardır. Karşılıklılığın olması için ise arkadaşlığın her iki tarafa da bir şeyler vermesi gereklidir.
BİRİNCİL ETKİLER

Engelli ve sıradan çocuklar arasındaki arkadaşlıklar üzerine yapılan araştırmaların gösterdiği en önemli noktalardan biri ise bu arkadaşlığın her iki çocuk için de faydalı olduğudur. Daha önce arkadaşlığın sadece engelli çocuğa olan katkısı üzerinde durulurken artık her iki çocuk için de olan katkılarını biliyoruz. Bunları sıralarsak;

Arkadaşlığın sıradan çocuk için katkıları

• -İnsani farklılıkları ve engelli çocukların davranışları altında yatan duyguları daha iyi anlamaları (Sosyal bilinçlenme). Çocuklar bu hislerini “Onun da duyguları var ve benim ihtiyaç duyduğum şeylerin aynısına ihtiyaç duyuyor. Yani aslında benden çok da farklı değil.” “Burada olmaya herkesin hakkı var.” “O farklı bir geçmişe sahip ve bu güzel, çünkü ben ondan öğrendim- o da benden.” cümleleriyle açıklıyorlar.

• -Kendi kişiliklerini daha iyi anlamaları ve değerlendirmeleri (benlik). “Kendimi tanıdım” “Kim olduğumu daha iyi anladım”.

• -Farklılıklardan duyulan korkunun yok olması. “Değişik insanlarla birlikte olunca farklı olandan korkmamayı öğreniyorsun.”

• -Diğer insanlara karşı tolerans gösterme. “Sabırlı olmayı öğrendim ve bundan en çok ailem faydalandı!” “Diğerlerine karşı daha sıcak davranmaya başladım.”

• -Kişisel prensiplerin geliştirilmesi. Çocukların ahlaki prensiplerinin gelişmesine olumlu katkıları gözlenmiştir.

• -Rahatlama ve arkadaşlık kurabilme. Sıradan çocuğun arkadaşlıkta istenmesinin ve kendisi olduğu için sevilmesinin getirdiği rahatlama.

• -Bir başka insanı desteklemenin getirdiği pozitif deneyim ve bunun kişinin kendisine verdiği değeri artırması.

• -İleriki hayatlarında karşılaşabilecekleri benzeri sorunlara karşı bilgi sahibi olmaları.
Arkadaşlığın engelli çocuk için katkıları

• Sosyalleşmede artış,

• Uyumsuz davranışlarda önemli derecede azalış,
• Daha pozitif bir etkilenme (daha mutlu bir ruh hali),

• Gelişiminde ilerleme; genelleme becerilerinde, iletişim-konuşma becerilerinde, oyun becerilerinde ve sosyal becerilerde ilerleme,

• Ebeveynlerin çocuğun geleceğine ait beklenti ve umutlarında artış,

• Çocuğun ileri yaşamında daha normalize bir hayat ve iş sahibi olabilmesine yönelik şansında artış

olarak sayılabilir.

Yukarıda verilen sonuçların bulunduğu her üç araştırmada da ortak nokta okul ortamının ve öğretmenlerin desteklerinin sıradan ve engelli çocuklar arasındaki etkileşimde oynadığı kritik rol. Çocuklar arasındaki ilişkilerin geliştirilmesini sistematik bir şekilde destekleyen entegre okullardan gelen öğrencilerin, diğer gruplara nazaran (entegre olmayan okullardan gelen çocuklar ile, entegre olan ancak sistematik destek verilmeyen okullardan gelen çocuklar) daha avantajlı oldukları görülmüştür.

Arkadaşlığın her iki çocuğa da ortak katkıları

Yukarıda sayılan katkıların çoğu yardım eden-yardım alan rolleri üzerine oturmaktadır. Ancak arkadaşlıkta asıl olan karşılıklılıktır dedik. O halde iki çocuğun arkadaşlıklarından elde ettikleri karşılıklı katkılar nelerdir?

Sıcak ve değer veren bir ilişki içinde olmak: Arkadaşlığın en önemli fonksiyonlarından biri bizi emniyette, sevilen ve değer verilen hissettirmesidir. Herkesin arkadaşlığa ihtiyacı vardır. Bu kitapta incelenen örneklere bakıldığında bunların ortak noktasının “birlikteliğin verdiği emniyet, rahatlık ve özgüven” olduğunu görürüz.
Sosyal bilinç ve benlik duygusunda gelişme: Sıradan çocuklar engelli arkadaşlarının davranışlarını anlama, ve buna uygun hareket ederek onları yönlendirme konusunda beceri kazanırlar. Böylece arkadaşlarının uygun tavırları öğrenip uygulamasında pay sahibi olurlar. Bir kişinin başarısına katkıda bulunmak ve onun hayatında önemli bir yere sahip olduğunu bilmek de kişisel özgüveni artıran ve kendini iyi hissetmesini sağlayan önemli bir başarıdır. Sosyal bilinç ve benlik duygusundaki gelişme sadece sıradan çocuğa özgü değildir. Arkadaşının kendisinden beklentilerini bilen engelli çocuğun da bu arkadaşlığa verdiği değer nedeniyle hareketlerine dikkat etmesi çok bilinen bir olgudur. Kendinden bekleneni yerine getiren engelli çocuğun sadece sosyalleşme becerisi gelişmekle kalmayacak, aynı zamanda kişisel özgüveni de artacaktır. Arkadaşlarının yanında özgüveni artacak ve kendini iyi hissedecektir.

Kişisel prensiplerin ve aidiyet duygusunun gelişmesi: Engelli arkadaşlarının haklarını koruma ihtiyacı ve bunun söze dökülmesi sıradan çocuğun kişisel ahlaki prensiplerini geliştirmesine yardımcı olacaktır. Bunun engelli çocuk için faydası ise haklarını öğrenmesi ve bunların desteklenmesinin getireceği direkt faydalardır. Okuduğu sınıf ve okulun doğallıkla kabul edilen üyesi haline gelmesi bunlardan biridir. Buradan da aidiyet duygusu doğar ki bu hem de engelli çocuk için hem de tüm sınıf/okul için ileri düzeyli ilişkiler kurabilmenin temelini oluşturacaktır.
İKİNCİL ETKİLER

Bu arkadaşlıklar sadece çocukları değil ailelerini de etkileyip değiştirmiştir. Bu kitabın araştırmaları esnasında pek çok sıradan çocuğun ailesine çocuklarının engelli bir çocuk ile arkadaşlık etmeleri konusunda neler hissettiğini sorduk. Bu aileler kendileri ve çocukları için üç geniş kapsamlı katkı gözlediklerini söylediler.

Öncelikle, aileler çocuklarının değişik özelliklerdeki kişilere yönelik hassasiyet ve farkındalık düzeylerinin arttığını belirttiler. “Kızım, Ray’i bir kişi olarak görmeyi öğrendi. Tüm insanların aynı olmadığını,i- herkesin farklı özellikleri, başarıları ve sorunları olduğunu öğrendi.”

İkinci olarak, aileler çocuklarının kendi hayatlarına ilişkin kişisel prensiplerinde gelişme gözlediklerini söylediler. Buna çocukların daha sabırlı olmaları ve kendi yapabilecekleri ve hayatları üzerindeki kontrollerinde artış da dahil. Bazı aileler, çocuğun bir başkasının hayatını olumlu etkileme gücüne sahip olduğunu görmesinin yarattığı etkilerin eve de taşındığını gözlediler.

Son olarak, en heyecanlandırıcı ve beklenmedik etki ise ailelerin kendi görüşlerinin de etkilendiğinin fark edilmesi oldu. Konuşulan pek çok aile kendi çocukluklarında benzeri bir deneyimi şansına sahip olmadıklarına üzüldüklerini belirttiler. Eğer kendileri de çocukluklarında engelli çocuklarla beraber okula gitmiş olsalardı ve arkadaşlık kurma şansına sahip olsalardı, şu andaki engelli insanlara karşı rahatlıkla yaklaşabilme ve iletişim kurabilme düzeylerinin çok farklı olacağını belirttiler. Karşılıklı olarak, pek engelli çocuğun aileleri de çocuklarının bu arkadaşlıklarından kendilerinin de faydalandığını söylemiştir.
Tüm bu çocuklar, engelli arkadaşlarıyla olduğu gibi kabul etme temeline dayalı bir ilişkiye sahipler, ve işin özünde, onlar, arkadaşlarının “insan”lığını keşfetmiş çocuklar.





Down Sendromu Saglik Kontrol Listesi


AMERICAN DOWN SYNDROME QUARTERLY DERGİSİNİN (CİLT 4 SAYI 3) EYLÜL 1999 TARİHLİ YAYIMINDAN TÜRKÇEYE ÇEVİRİLEREK ÖZETLENMİŞTİR. AMERICAN DOWN SYNDROME MEDICAL INTEREST GROUP TARAFINDAN HAZIRLANAN BU LİSTE DOWN SENDROMU İLE İLGİLİ ÇEŞİTLİ KURUMLAR TARAFINDAN HEM DOKTORLARA HEM DE AİLELERE KAYNAK OLARAK ÖNERİLMEKTEDİR.


EDİTÖR: DR. WILLIAM I. COHEN
ÇEVİREN: GÜN OSBORN


**************************************


Çevirenin Notu: Aşağıda, DS’lu çocuk ve yetişkinlerin karşılaşma olasılığı yüksek olan tıbbi sorunların erken teşhisine yönelik bir listenin özeti verilmektedir. Buradan amaç elinizin altında hangi yıl hangi testlerin yapılacağının kısa ve net bir şekilde bulunmasını sağlamaktır. Orijinal ve daha detaylı metne bu adresten ulaşabilirsiniz.
Her yıl için aynı şeyleri tekrar etmekten kaçınmak veya size çok uzak gelecek ihtimalleri atlamak çekici gelebilir. Bu listeyi takip eden bir anne olarak benim kişisel deneyimim, burada bahsedilen protokolün bize ikisi ameliyatla sonuçlanan 4 ayrı konuda erken teşhis sağladığı gerçeğidir. Down Sendrom’lu kişilerin karşılaşma riski yüksek olan hastalıklarla ilgili bir kitap edinmek isterseniz “Medical&Surgical Care for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents” ed. By D.C. Van Dyke and P. Mattheis,Woodbine House, 1995, adlı kitabı tavsiye ederim. AAI ile ilgili biraz daha detaylı bilgiye bu adresten ulaşabilirsiniz. Bu liste veya burada belirtilen herhangi bir bilgi doktorunuzun tavsiyesinin yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile görüşünüz. Gün Osborn


**************************************


Down Sendrom’lu kişiler de genel nüfus için önerilen olağan sağlık tarama protokollerine ihtiyaç duyarlar. Örneğin DS’lu çocuklar da olağan aşılanma ve sağlam çocuk bakım protokollerini takip ederler. Aynı şekilde, DS’lu yetişkinlere de standart sağlık kontrolleri uygulanır.

Ancak Down Sendrom’lu çocuklarda doğuştan gelen bazı hastalıkların gerçekleşme riski daha fazladır. Hem çocuklar hem de yetişkinlerde, bazı sağlık problemlerinin toplumun diğer kesimlerine oranla daha fazla gerçekleştiği görülmüştür. Aşağıda, DS’lu çocuk ve yetişkinlerin karşılaşma olasılığı yüksek olan tıbbi sorunların erken teşhisine yönelik bir liste(nin özeti) verilmektedir. Güncel sağlık çalışmaları eğitimsel ve gelişimsel terapileri de bütünün ayrılmaz bir parçası olarak kabul ettiğinden bu konularda da önerilere yer verilmiştir.Çocuğunuzun fiziksel gelişimini takip ederken, DS’lu çocuklar için özel olarak hazırlanmış boy ve kilo kartlarını kullandığınızdan emin olunuz: burada boy ve kilo gelişimi, burada ise baş çevresi bilgileri bulunmakta. (Grafikler, çocuğunuzun grafikteki anlık konumundan ziyade belli aralıklarla kontrol edilerek çocuğun büyüme hızının saptanması açısından önemlidir.)

Çocuğun gelişim noktası grafikte %3 çizgisinin altında kalıyorsa kalp hastalıkları, endokrin bozuklukları ve beslenme bozuklukları ihtimalinin gözden geçirilmesi tavsiye edilmektedir.

Bu liste günümüz bilgilerine dayanarak oluşturulmuştur ve bilimsel gelişmeler sonucunda yeni bilgiler uyarınca yenilenecektir. ABD’nde halen geçerli olan sağlık standartlarını takip eder. Geniş bir kitle için hazırlanmıştır. Hem sağlık profesyonellerine hem de ailelere yöneliktir. http://www.denison.edu/collaborations/dsq/health99.html

Çeşitli tavsiyelerimiz günümüzün geçerli bilimsel görüşleri tarafından açıklıkla desteklenmektedir. DS’lu çocukların %50’sinde görülen kongenital kalp hastalıklarının kontrolü bunun örneğidir. Başka bazı durumlarda tavsiyelerimiz eğitimli tahminler sınıfına girebilir. Örneğin DS’lu çocuklarda Tiroid fonksiyon bozukluğunun yüksek oranda görüldüğünü bildiğimiz için, yıllık hipotiroidism taramasını öneriyoruz. Ancak bu taramanın hangi sıklıkla yapılması gerektiği ve tipi hakkında tereddütlerimiz var. Bu ve bunun gibi konular bu konuda geniş çaplı klinik veritabanı oluşturulması ile cevaplandırılacaktır.

YENİDOĞAN ( DOĞUM İLA İKİ AY)

Kalp,

Tiroid testleri (TSH; T3; T4; Serbest T4),

Katarakt (eğer kırmızı refleks görülmüyorsa derhal bir göz doktoruna müraacat edilmeli),

Sübjektif işitme testi, ABR veya OAE testleri yapılmalı, Otitis media (orta kulak iltihabı) olasılığına karşı dikkatli olunmalı.

Bıngıldak genişliğine (önde geniş bir bıngıldak hipotiroidizmin işareti olabilir) özel ilgi gösterilmeli.

Kusma veya büyük abdest yokluğunda bağırsak problemleri kontrol edilmeli.

Kromozom haritası çıkarılmalı ve aile genetik danışmanlık almalı.

Beslenmenin yeterliliğine dikkat edilmeli.


BEBEKLİK ( İKİ AY İLA ONİKİ AY)

Solunum ve kulak hastalıklarına (özellikle Otitis Media) dikkat.

Kabızlık eğer aktif beslenme kontrolüne ve gayta yumuşatıcılarına dirençli ise Hirschprung hastalığı olasılığı kontrol edilmeli.

Görme ve işitme (BAER) kontrolleri özellikle yapılmalı. Doktor kulakta timpanik zarları görebilmeli aksi takdirde bir KBB uzmanına gidilmeli.

Genel nörolojik (sinir sistemi), nöromotor ve muskuloskelatal (kas-iskelet) kontrolü yapılmalı.

Erken müdahale başlamalı.

Aile, bir Down Sendromu aile destek grubuna yönlendirilmeli.


ÇOCUKLUK (BİR YAŞ İLA ONİKİ YAŞ)

Çocuğun mevcut gelişim düzeyi periyodik olarak kontrol edilmeli.

Dahil olduğu program değerlendirilmeli (erken müdahale, anaokulu, okul).

Uyku sorunları (horlama veya rahatsız uyku ,Uyku Kesilmesi’nin -Obstructive Sleep Apnea- işareti olabilir).

Üç yaşında ve oniki yaşında Atlanto-Axial Instability riskine karşılık röntgeni alınmalı.

Kız çocukları için çok kısa bir vulvar kontrolü.

Yıllık tiroid işleyiş testi ; İşitme testleri (1-3 yaş arası için yıllık- 3-13 yaş arası için iki yılda bir)

Gözde sorun yoksa iki yılda bir, eğer varsa gereken sıklıkla göz muayeneleri yapılmalı.

İki yaşında diş muayenesi ve altışar aylık aralarla kontroller. Günde iki kez diş fırçalanmalıdır. Ağız küçük olduğu için dişler sıkışma yapabilir.

Erken müdahale ve gelişimsel programa dahil olunmalı, sözsel iletişimin ve lisan gelişiminin desteklenmesi amacıyla terapistler tarafından değerlendirme yapılması kesinlikle tavsiye edilmektedir.

İleride fazla kilo sorunuyla karşılaşmamak için günlük toplam kalori alımı aynı yaş ve ağırlıktaki diğer çocuklara nazaran daha az olmalıdır. İyi kontrol edilen dengeli bir beslenme çok önemlidir.

Günlük egzersiz ve boş zaman aktiviteleri erken yaşlardan itibaren teşvik edilmeli ve çocuğun hayatının bir parçası haline gelmesi sağlanmalıdır.

Fiziksel terapiler ile gelişimsel ve konuşma terapilere gerekli görüldüğü kadar devam edilmelidir.


GENÇLİK (12 YAŞ İLA 18 YAŞ)

Çocuğun tıbbi geçmişinin özeti alınmalı

Özellikle üst solunum yolları ve uyku kesintisi sorunlarına dikkat edilmeli

Her iki yılda bir görme ve işitme muayeneleri yapılmalı

Her yıl diş muayenesi yapılmalıDavranış bozuklukları için değerlendirme yapılmalı ve cinsellik konuları (çocuğu hem kendi vücudu hakkında hem de cinsel tacize karşı bilgilendirmek anlamında) tartışılmalıdır.

Genel fiziksel ve nörolojik muayene (Atlanto-Axial Instabilite’ye dikkat edilerek).

Şişmanlık sorununa karşılık boy-kilo orantısına dikkat edilmeli.

Tiroid testleri her yıl tekrarlanmalı

Herhangi bir kalp rahatsızlığı olmayan gençlerin kalpte valvular sorununa karşı 18 ila 20 yaşında iken ekokardiyogramı alınmalı.

Eğitim, bağımsız yaşama ve özbakımı da içine alacak şekilde devam etmeli.

YETİŞKİN (18 YAŞ ÜZERİ)

Tıbbi geçmişinin özeti alınmalı

Özellikle uyku apnesi sorunlarına dikkat edilmeli.

Sahip olduğu yeteneklerde azalmaya, davranış değişikliklerine ve zihinsel problemlere (örneğin fonksiyon yetersizliği, hafıza kaybı, havale ve dışkı kontrolü kaybı gibi) karşı dikkatli olunmalı.

Genel fiziksel ve nörolojik muayene (Atlanto-Axial Instabilite’ye dikkat edilerek).

Şişmanlık sorununa karşılık boy-kilo orantısına dikkat edilmeli.

Cinsel aktivite varsa kadınlarda her iki yılda bir Pap Smear (vaginal kanser taraması) testi yapılmalıdır.

Yıllık tiroid testleri

Her iki yılda bir göz muayenesi ( özellikle katarakt ve keratoconus’a bakılacak).

Her iki yılda bir işitme testi yapılmalıdır.


YAYGIN OLMAYAN TARTIŞMALI ATERNATİF TERAPİLER:

Yıllar içerisinde, Down Sendrom’lu kişiler için önerilen bazı tartışmalı tedaviler önerilmiştir. Bazen, bu tedavilere “Alternatif” terapi adı verilir, bunun anlamı bu tedavilerin geleneksel tıbbın dışında kaldığıdır. Genellikle bu tedavilerin ileri sürdüğü tezler birbirine benzer; tedavi zekayı yükseltecek, DS yüz hatlarını veya fiziksel görünümü değiştirecek, enfeksiyonları azaltacak ve genel olarak DS’lu çocuğun sağlığını geliştirecektir.

Vitamin, mineral, amino asit, enzim ve hormonlar içeren besin katkı maddeleri bu tarz bir terapi çeşididir. Yapılan bir dizi kontrollü bilimsel çalışmada mega dozlarda alınan vitamin ve minerallerin getirdiği herhangi bir fayda bulunamamıştır. Sınırlı miktarlarda alınan çinko ve selenyum’un bağışıklık sistemine olumlu bir etkisi olabilir ancak bu konuda yapılan çalışmalarla ulaşılan kesin bir sonuç yoktur.

Sicca Cell Terapi (Hücre tedavisi) dondurulurak kurutulmuş hayvan embriyolarının vücuda belli aralıklarla enjekte edilmesi demektir ve kanıtlanmış hiç bir faydası bulunmamaktadır. Ancak, potansiyel allerjik reaksiyon riskinin yanı sıra yavaş-salınımlı virüs enfeksiyonları riskini de taşır.

1995 yılında Piracetam adlı ve asıl kullanım amacı nootropic olan ilacın kullanımı hakkında önemli bir ilgi vardı. Bu ilaç Alzheimer’lı yetişkinler üzerinde denenmiş ve bir fayda bulunamamıştır. Disleksik sıradan (herhangi bir engeli olmayan) çocukların okuma yeteneğininde artış sağladığı görülmüştür. Piracetam ABD’nde, nörolojik bir rahatsızlık olan Myoclonus adlı hastalıkta kullanılmak üzere ruhsat almıştır. Popülerlik kazandığı dönemde DS’lu çocuklarda güvenli kullanımı üzerine hiç bir çalışma yoktu ve bu durum hakkında çekincelerimiz belirtmiştik. 1999 Yılında Piracetam üzerine yapılan ilk plasebo kontrollü, double-blind çalışmanın sonuçları Pediatrik Akademic Dernekler Yıllık Toplantısı’nda açıklandı. Yirmi DS’lu çocuğun katıldığı bu çalışmada bilişsel veya davranışsal bir ilerleme kaydedilmedi. Merkezi sinir sistemine yaptığı yan etkiler nedeniyle araştırmacılar verilenin üstünde dozların, çocuklar tarafından tolere edilemeyeceği sonucuna ulaştılar.

Bazı ebeveynler şiropratik (chiropractic: elleri yardımıyla sinir sistemi, eklem ve kas üzerine çeşitli masaj ve bası uygulamaları ile ve doğal-bitkisel katkı maddeleri yardımı ile vücudun şifa yöntemleri ile iyileştirilmeye çalışılması. Bu yöntemde ilaç veya ameliyat kullanılmaz.) yöntemleri uygulamayı tercih ediyorlar. Bu uygulamalar kas-kemik sistemi üzerinde manipülasyonlar ve bitkisel katkılar olabiliyor. DS’lu kişilerde ligament gevşekliği vardır ve servikal-spinal manipülasyonlardan zarar görme riskleri olabilir. Ebeveynler bu tür uygulamaları tercih ederken (özellikle aşı, antibiotik veya endokrine ilaçları yerine kullanılmaları durumunda) çok dikkatli olmalıdırlar.

Bu bölümde bahsedilen yaklaşımlar, bu güne kadar DS’lu çoculara faydalı olduğunu iddia eden çok çeşitli yaklaşımların sadece birkaçıdır. Bugüne kadar DS’lu çocukların gelişimine veya sağlığına pozitif etkisi olduğu bilimsel çalışmalarla kanıtlanmış hiçbir alternatif terapi bulunmamaktadır. Son uygulama değeri hakkında bize DS’lu kişilerin aileleri tarafından yönlendirilen sorulara kapsamlı bir cevap hazırlayabilmek için uygulanması gereken plan üzerinde çalışılmaktadır.

Bazı ülkelerde DS’un fiziksel özelliklerini değiştirmeye yönelik estetik ameliyatların gündeme geldiğini biliyoruz. Bu, özellikle küçük çocuklar ergenlikte yüz hatlarında değişiklikler yaşayacaklarından küçük çocuklarda uygulandığında, çok tartışmalı bir konudur. Estetik ameliyat ile çocukların toplum tarafından daha kolay kabul edildiği iddia edilmektedir. Bu konu tıbbi gerekliliği olan bir operasyon değildir. Aynı şekilde dil küçültme operasyonları da estetik görünümü düzeltmek amacıyla önerilebilmektedir. Bu genellikle konuşma anlaşılabilirliğini artırmak kisvesi altında ileri sürülmektedir. Ancak, yapılan pek çok çalışma göstermektedir ki dil küçültme ameliyatları ne konuşma/lisan yetenekleri ne de artikülasyon açısından hiçbir fayda sağlamamaktadır.

(Bakınız: Referanslar, Y Bölümü) http://www.denison.edu/collaborations/dsq/

Down Sendromu Taramalari Neden Yapilir Acaba?

2 Ocak 2008 Tarihinde Amerikan Jinekologlar ve Kadın Doğum Uzmanları Birliği üyelerine yeni bir bildiri yayınladı. Bu tavsiye kararı bir anlamda yeni kural demek aslında, çünkü ABD'indeki jinekolog ve kadın doğum uzmanları bu bildirilerde yayınlanan protokolleri uyguluyorlar. Bunun çıkış noktası ABD ama çok da uzak olmayan bir gelecekte aynı protokolün Türkiye'ye de geleceğini ve buradaki doktorlar tarafından da takip edilmeye başlanacağını biliyoruz. Hatta kariyerini uluslararası eğitimlerle geliştiren doktorların bu protokol hakkında çoktan bilgi aldıklarına eminim. Dolayısıyla bizi de etkilemesi sadece bir zaman meselesi.

Bu bildiride Down Sendromu taramalarının artık rutin olarak tüm hamilelere önerilmesi tavsiye ediliyor. Yani eskiden sadece 35 yaşın üstündeki hamilelere tavsiye edilen ve anne karnındaki Down sendromlu bebeklere tanı koymaya yarayan tarama testleri, artık tüm hamilelere önerilecek.

Bu bildiri üzerine Amerika'daki Down Sendromu Dernekleri ve aileler tabir yerindeyse ayağa kalktılar ve ağır eleştiriler getirdiler. Öncelikle genel genetik tarama değil özellikle DS'nun hedeflenmesi eleştiriliyor. Ayrıca hamilelikte koyulan DS tanısının üzerine hamileliklerin %90 oranında sonlandırıldığı düşünülünce bunun pratikte anlamının tanı koyma değil, bir nevi yok etme harekatı olacağı tartışılıyor.

İki önemli DS derneği NDSC ve NDSS bir araya geldiler ve karşı atak olarak bir kanun çıkartılması üzerinde kampanya yapmaya başladılar. Bu kanun ile öncelikle devlet kurumlarınca sağlanacak desteklerle doktorların ulaşabileceği bir bilgi bankası kurulması hedefleniyor. Bu bilgi bankası Down Sendromlu bir gebelik haberi verileceği zaman kullanılabilecek sağlam ve doğru bilgiler içerecek. Bunun sonucunda, anne-babaya böyle bir hamilelik tanısı koyulduğunda doktorlar tarafından verilecek bilginin ve yönlendirmenin 1- güncel ve bilimsel olması (DS'lu bir kişinin yaşam beklentisi, klinik gelişimi, bilişsel ve fonksiyonel gelişimi ve terapi-tedavi imkanları hakkında güncel ve bilimsel bilgilerin sunulması) ve 2- hamile anne-babanın destek birimlerine (yani DS dernekleri, aile grupları gibi) yönlendirilmesi amaçlanıyor. Çünkü biliniyor ki hamilelikte konulan tanılarda doktorların kişisel fikirleri insanları yönlendirmekte çok etkili olabiliyor ve bu fikirleri oluşturan bilgiler ne yazık ki her zaman güncel değil. Bunun doğruluğunu kendi ülkemizdeki uygulamalardan bizler de biliyoruz.

Bu protokol Türkiye'de de uygulanmaya başlandığında, hatta aslında daha yaygınlaşmadan ilk adımı aileler olarak biz atarak, ne yapacağız-ne yapabiliriz düşünmek lazım sanırım.

Down Sendromu'nu yok etmek istemeyen bir dünyada yaşamak istiyorum.

Aşağıda bazı alıntılar var, bunlar tarama testlerinin ne amaçlı kullanıldığını çok açıkça anlatıyor. Ben her kadının kendi vücuduna sahip olduğuna inanıyorum, eğer bir çocuğu doğurmak istemezse bu onun en doğal hakkıdır. Ama bu kararı gerçekle alakası olmayan, yanlış ve yanıltıcı yönlendirmelerle almasına da karşıyım. DS'lu bir çocuğa hamile kaldığında önünde ne kadar kötü bir gelecek beklediğine dair yalan yanlış korku hikayelerine maruz bırakılıp, bu zor ve etki altında kalmaya hazır bulunduğu zamanda, üstelik de "sağlıklı nesiller üretilmesi" gibi Hitlervari cümlelerle yönlendirilmesine karşı en azından biz Down sendromlu çocuk ailelerinin, çocuklarımız hatırına, bir protesto borcu olduğunu düşünüyorum.

"Görüldüğü gibi, tarama testleri ile Down Sendromlu bebek doğurma oranlarında çok büyük azalmalar sağlanabilmektedir. Hem daha sağlıklı nesillerin yaratılabilmesi, hem de anne-babaların ve toplumun mutluluğu yönünden, tarama testleri oldukça yararlı görülmektedir." Doç.Dr.Paşa Göktaş (DS.biz sitesinden)

Down Sendromu Taramasının Nedeni Nedir?
Eğer tarama yapılmazsa, Down sendromlu bebek doğum oranı yaklaşık 700 doğumda birdir. Bu, az bir oran değildir. Daha önceleri, örneğin 1947’de Down sendromlu doğanların ortalama yaşam süresi 12 yıl olarak bildirilmekteydi. 1988 yılında, bu sürenin ortalama 50 yılı bulduğu bildirilmiştir. (Günümüzde ortalama yaşam süresi ailelerin ilgisi ve gelişen tıbbi olanaklardan hakettikleri payı alma kararlılıkları sayesinde daha da artmış ve 60-65 yaş arasındadır, ve 70'li yaşlarında pek çok DS'lu insan vardır. GO) Bunun da nedeni, kardiak cerrahi operasyonları ve diğer destek yöntemlerindeki gelişmelerdir. Ayrıca, olguların % 77’sinde Alzheimer hastalığı geliştiği saptanmıştır. Bu durum, aileleri çok zor bir yaşam bedeli ödemeye zorunlu kılmaktadır. Bu nedenle, bu tür doğumlar erken belirlenerek önlenmelidir (3). Diğer fatal anomalilere bakış açısı da bu şekildedir. Bu nedenle, tarama yöntemleri geliştirilmeye çalışılmaktadır. Gelişim Laboratuvarı Doç.Dr.Paşa Göktaş (downsendromu.biz sitesinden)

Down sendromu yönünden tarama yapılmamış gebelerde Down sendromlu bebek doğurma oranı 1350 doğumda 1 iken, tarama yapılmış olanlarda yaklaşık 4 kat daha az, 5375 doğumda 1’dir. Aynı oran 40 yaşında tarama yapılmamışlarda 115 doğumda 1 iken, tarama yapılmış olanlarda yaklaşık 12 kat daha az, 1355 doğumda 1’dir. Bu veriler de, Down sendromu yönünden taramanın ne kadar yararlı ve önemli olduğunu ortaya koymaktadır. Gelişim Laboratuvarı Doç.Dr.Paşa Göktaş (DS.biz sitesinden)

Örnekleri çoğaltmak mümkün.Sizi bilmem ama ben Gelişim Laboratuvarı'na bir mesaj yazıp bu yazdıkları cümleleri protesto edeceğim. En kısa zamanda da doktorlara yönelik bir DS tanıtım dosyası hazırlayıp tanıdığım tüm doktorlara ve sağlık kurumlarına mail yoluyla ileteceğim.

Gün Osborn
2008

Oral (Ağız) Motor Egzersizleri

Derleyen : Gün Osborn

Bu egzersizlerin amacı çocuğunuzun ağız ve dil kaslarının güçlendirilmesidir. Konuşmanın gerçekleşebilmesi ve anlaşılır olabilmesi için bu kasların yeterince güçlü olması gereklidir. Down Sendromlu çocukların çoğunda bulunan genel kas zayıflığı kendini ağız ve dil kaslarında da gösterir. Bu kas zayıflığı ağızın küçüklüğü ile birleşince çocuğun dili dışarı sarkma eğilimine girer. Dışarı sarkmış bir dil ile konuşmayı hiç denediniz mi? Deneyin, mümkün olmadığını göreceksiniz.

Dilin dışarı sarkmasının getireceği bir diğer önemli sorun yeme ve çiğneme güçlükleridir. Dışarıda olan dil yemeklerin ağzın içinde tutularak çiğnenmesini ve yutulmasını engelleyecektir. Çocukta yeme problemleri yaratacaktır.

Başka bir konu ise sarkmış dilin burun yerine ağızdan nefes almaya yol açmasıdır. Ağızdan nefes almak üst solunum yolları hastalıklarının artması riskini getirdiğinden engellemeye çalışmak gereklidir.

Son olarak (ama en az diğerleri kadar önemli) dışarı sarkık bir dil diğer insanların çocuğunuza olan tavrını etkileyecektir.

Bu egzersizleri yaparken hem siz hem de çocuğunuz çok eğlenebilirsiniz. Çocuğunuzun aynaya bakmaktan her çocuk gibi doğal olarak büyük bir zevk aldığını göreceksiniz. Ayrıca Down Sendromlu çocukların pek çoğunun güçlü oldukları noktalardan biri taklit yetenekleridir. Bu yeteneklerini kullanarak sizi taklit etmesini sağlayabilirsiniz. Üstelik anne veya babasıyla böyle yakın olmak ve oyun oynamak çocuğunuzun da hoşuna gidecektir. G.O.


Bu egzersizleri yaparken bir ayna kullanın. Hergün mümkünse 2-3 kez 10-15’şer dakika kadar tekrarlayın. Tüm egzersizleri yapmaya çalışın.

AŞAMA 1
1. Ağzınızı yavaşça açıp kapayın. 8-10 kez tekrar edin. Dudaklarınızın tümüyle kapalı olmasına dikkat edin.
2. Dudaklarınızı sanki bir öpücük verecekmişsiniz gibi büzün, böyle tutun, rahatlayın. 8-10 kez tekrar edin.
3. Dudaklarınızı yayarak kocaman bir gülümseme verin, böyle tutun, rahatlayın. 8-10 kez tekrar edin.
4. Dudaklarınızı büzün, böyle kalın,sonra gülümsemeye döndürün, böyle kalın. 8-10 kez tekrar edin.
5. Ağzınızı kocaman açın ve bu şekilde dudaklarınızı büzmeye çalışın. Çenenizi kapatmayın. Böyle kalın, rahatlayın. 8-10 kez tekrar edin.
6. Dudaklarınızı sıkıca kapatın ve birbirine bastırın. Rahatlayın ve tekrarlayın.
7. Dudaklarınızı sıkıca kapatın ve dilinizi ağzınızın içinde gezdirin.
8. Ağzınızı açın ve dilinizi dışarı çıkarın. Dilinizin ağzınızın yanlarına kaymamasına ve dümdüz dışarı çıkmasına dikkat edin. Böyle tutun, rahatlayın. 8-10 kez tekrar edin. Dilinizin her gün biraz daha dışarı çıkmasına uğraşın. Ama daima dümdüz ileriye çıkmalı.
9. Dilinizi dışarı çıkarın ve dudaklarınızın bir köşesinden öbür köşesine doğru yavaşça hareket ettirin. Her köşede durun, rahatlayın ve tekrar edin. Dilinizin ağzınızın her iki köşesini de yalamasına dikkat edin.
10.Dilinizi dışarı çıkarın ve çenenize dokundurmaya çalışın, böyle tutun, rahatlayın. 8-10 kez tekrar edin. Her gün biraz daha aşağıya uzatmaya çalışın.

AŞAMA 2
Ağzınız = Eviniz
Çocuğunuzla beraber bir aynanın önüne geçin ve yüzünüze değişik ifadeler verin(mutlu, üzgün, kızgın, şaşırmış, öpücük, gülümseyen, yorgun).
· Senin evin nerede? Ağzınızı kocaman açın.
· Evin temizlikçisi nerede? Dilinizi dışarı çıkarın ve sağa-sola oynatın.
· Evin çatısını temizleyelim. Dilinizin ucunu üst damağınızda gezdirin.
· Senin evinin pencereleri nerede? Dişlerinizi göstererek gülümseyin.
· Üst pencereleri temizleyelim. Dilinizin ucunu üst dişlerinizin üstünde gezdirin.
· Alt pencereleri temizleyelim. Dilinizin ucunu alt dişlerinizin üstünde gezdirin.
· Üst pencerelerin içini temizleyelim. Dilinizin ucunu üst dişlerinizin iç tarafında gezdirin.
· Alt pencerelerin içini temizleyelim. Dilinizin ucunu alt dişlerinizin iç tarafında gezdirin.
· Bütün pencereleri temizleyelim. Dilinizin ucunu hem alt hem de üst dişlerinizde gezdirin.
· Ön kapıyı temizleyelim. Dilinizin ucunu dudaklarınızın üstünde gezdirin.

§ Oh, işte dondurmacı geliyor, ne diyor? Ding-dong, ding-dong.
§ Caddeye bakalım. Dilinizi çıkarın ve ağzınızın köşelerine uzatın.
§ Dondurmayı kocaman yalayalım. Dilinizi dışarı çıkarın, yanlarını kıvırmaya çalışın.
§ Oh, bak, çenenin üstüne geldi, alalım. Dilinizin ucuyla çenenize dokunmaya çalışın.
§ Oh, bak burnuna da geldi, hadi alalım. Dilinizin ucuyla burnunuza dokunmaya çalışın.
§ Oh, bak çenende, bak burnunda… Dilinizi hızla bir aşağı bir yukarı hareket ettirin.

· Bak motorsiklet geliyor. Ne diyor? Brrrımm, brrımm.
· Evin temizlikçisi çok korktu, evin içine
kaçtı ama etekleri takılı kaldı. Dilinizi dişlerinizin arasına sıkıştırın ve üfleyin.
· Oh, temizlikçi çok kızdı. Motoru çalıştır. Dilinizi dişlerinizin arasına sıkıştırın ve çok sesli olarak
üfleyin.
Gün Osborn
1998