29 Aralık 2008 Pazartesi

Hippoterapi


Robert 9-11 yaş aralığında, 3 sene kadar hippoterapi aldı . Tulya Kurtulan Binicilik Akademisine haftada bir, 50 dakikalık seanslar halinde devam etti. İlk başlarda midilli ile başladı ama daha sonra standart bir ata binmeye başladı. Her hafta Zümrüt'e havuç götürmeyi unutmadık :) ve sanırım bundan Zümrüt kadar hepimiz keyif aldık. Hippoterapiye severek üç yıl devam ettik, hatta madem gidiyoruz bari Daniel de ders alsın diye düşündüğümden ağabeyi sayesinde Daniel de ata binmeyi öğrendi ama yeri bize çok uzak olduğundan bir süre sonra bırakmak zorunda kaldık.

Hippoterapi, engelliler için özellikle tavsiye edilen bir alternatif terapi. Atın ritmik hareketlerinin dengeyi, sensori uyumu, kas sıkılığını, omurga duruşunu, nöromotor fonksiyonu olumlu etkilediğine dair araştırmalar var. Bunların en çok kaba motor gelişimi şeklinde kendini gösterdiği söyleniyor. Ayrıca canlı bir varlıkla kurulan bağlantının psikolojik faydalarına da dikkat çekiliyor. Down Sendromu, otizm, CP gibi farklı engel gruplarında kullanılıyor. Son yıllarda yapılan ve faydasını kanıtlayan araştırmalarla giderek kabul görmeye ve yaygınlaşmaya başladı ama hala kesin bir sonuça ulaşılmış değil.

İstanbul'da TKBA dışında başka özel binicilik kurumlarında bu çalışma yapılıyor mu bilmiyorum. Eğer rastlarsam buraya ilave edeceğim. Ancak iki merkezde daha bu tür çalışmalar devler desteği ile yapılıyor. Veliefendi Hipodromu’ndaki Türkiye Jokey Kulübü Ekrem Kurt Aprianti Eğitim Merkezi’nde 4-21 Yaş arası zihinsel engellilerle çalışmalar yapılıyor. Bunlara İstanbul Büyükşehir Belediyesi Özürlüler Müdürlüğü (İSÖM) de eklendi. Florya Florya Özürlüler Yaz Kampı’nda başlayan ve 3-15 yaş grubunu kapsayan bu çalışmalarla ilgili haberin detaylarını İSÖM web sitesi 'nden edinebilirsiniz.

Bu programa katılmayı düşünenler için çok önemli bir uyarım var: lütfen çocuğunuzun AAI (Atlanto Axial Instability) sorunu olmadığından emin olmadan buna başlamayın.

Florya'da veya Veliefendi'de buna yönelik bir önşart isteniyor mu bilmiyorum ama dünyada Down Sendromlu kişiler için hippoterapiye doktor raporu olmadan başlanmıyor. Bu raporu almak da çok kolay, sadece 3 açıdan boyun röntgeni çekilmesi gerekli. Risk oluşturan spor aktivitelerine katılmadan önce (jimnastik, güreş, at binme mutlaka bunların arasında) veya boynun manipülasyonunu gerektirecek, anestezi verilen her çeşit ameliyat öncesinde bu kontrolün doktor tarafından mutlaka yapılması öneriliyor. AAI nedeniyle Robert 7 yaşındayken bir felç ve akabinde bir ameliyat geçirdi, (AAI ile ilgili bilgi için bu yazıyı okuyun) ameliyatı çok başarılıydı çok şükür, hatta 2 yıl sonra ata binmesine bile izin verildi ama gerek ameliyat gerekse sonrası halo takılan aylar gerçekten zor süreçler, farkedilmemiş bir AAI nedeniyle felç veya daha vahim şeyler yaşanmasını hiçkimse istemez. Basit 3 röntgen, çektirin ve raporunuzu alın mutlaka.

22 Aralık 2008 Pazartesi

El yazısı

Okulda şu aralar yazı yazmayı öğrenen çocuklarımız için faydalı olabilecek bazı kaynakları paylaşmak istiyorum. Robert Cem düz yazı öğrendi, Daniel Emre el yazısı öğrendi. Yani iki çocuğumda iki farklı sistemi kullandım. Ama hangi sistem olursa olsun kalem tutmak ve harfleri düzgün şekilde yazabilmek çok da kolay değil. Hele erkek çocuklarda! Yazı yazmanın, hele ki süreklilikle belli bir formu koruyarak yazmanın zorlukları benzer. Zaman zaman güzel yazı çalışmak gerekiyor, çünkü hızlı yazayım derken harflerin formu dağılabiliyor. Yani el yazısı da olsa düz yazı da olsa "güzel yazı" için emek vermesi şart. Aşağıdaki öneriler, hangi tür yazı tarzını kullanırsanız kullanın işe yarayabilecek öneriler.

Ben okullarda el yazısı öğretilmesini destekliyorum. El yazısının faydaları hakkında bazı araştırmalar var. Öncelikle beynin her iki yarısını da kullanmayı sağladığı için çok yönlü, entegre düşüncenin gelişimini desteklediği belirtiliyor, ayrıca düz yazıya nazaran el-göz koordinasyonunda daha üst seviyede bir becerinin gelişmesine yardımcı olduğu da araştırma sonuçları arasında. Pratik kullanım özelliklerine bakıldığında, el yazısı akıcı bir forma sahip olduğu için -elinizi kaldırmadan yazdığınızdan- not tutarken çok daha hızlı yazılabildiği biliniyor. Bir de düz yazıya nazaran çok daha estetik ki bence bu da önemli bir nokta. (Muhteşem yazımı görseniz siz de anlardınız!!!)

Robert Cem ilkokula başladığında el yazısı öğretilmiyordu. Küçük oğlum 1. sınıfa başladığı yıl ise el yazısına geçildi. Daniel'in bunu yakaladığına çok seviniyorum. Sınıfında özellikle erkek çocukları güzel yazmakta çok zorlandılar. El yazısı biraz daha özen ve sabır isteyen bir stil olduğundan kızlarınki daha çabuk yerleşiyor, erkeklerinki biraz daha dağınık oluyor. 3. sınıfın sonuna kadar erkek çocukların büyük çoğunluğunun yazısı güzel olmuyor.



Down sendromlu çocuklarımız da artık arkadaşlarıyla beraber sınıflarda el yazısı öğreniyorlar. Bu konuda çocuğunuzu desteklemek üzere bazı öneriler var.

Öncelikle anaokulundan başlayarak bol miktarda ince motor çalışmak gerekli. İnce motor gelişmeli ki kalem tutuşu ve yorulmadan yazı yazabilmesi desteklensin. Boncuk dizimi, yumuşak bir topu sıkmak, hamur ile şekiller yapmak, hamuru minik top yapıp parmakların arasından geçirmek, kalemin üstünde parmaklarla piyano çalmak, örümcek gibi aşağı yukarı yürütmek gibi aktiviteler yazıyı destekler.

Robert yazmayı öğrenirken kullandığım bir program var; Theodorescu Perceptuo-Motor Programme (Write From The Start Programme), Amazon'da mevcut. İki çalışma kitabından oluşuyor, her bir kitapta 70-80 sayfalık bir set var. Kitaplar haftalık çalışma programlarına bölünmüş. İlgili haftanın sayfalarını (genellikle 5-6 sayfa oluyor) fotokopi çektirerek çoğaltıyorsunuz, çocuk 7 gün boyunca bu sayfalardaki şekilleri çiziyor. Çalışmalar tamamen şekil çizimi üzerine, içinde sadece şekiller ve patternler var ve bunlar belli bir sistem içerisinde yerleştirilmiş. Yaklaşık bir yıllık bir eğitim programı şeklinde değerlendirilmeli. Bu program, engelli çocuklar için geliştirilmiş ancak yazı yazmakta sorun yaşayan tüm çocuklar için kullanılan bir program. İngiltere'de yaygın olarak bilinen bir program ve bazı okullarda tüm 1.sınıf öğrencilerine uygulatıldığı da görülüyor. Bazı sayfa örneklerini aşağıda görebilirsiniz.

Ayrıca bu kitabı da tavsiye ettiklerini biliyorum, ben kullanmadım, ancak iyi olduğu söyleniyor.

Kalemi doğru tutmayı öğrenmek çok önemli. Yanlış tutulan bir kalem hem çabuk yorulmasına hem de çirkin yazmasına sebep olacaktır. Kalemi doğru tutmakta zorluk yaşıyorsa aşağıdaki resimlerde görünen kalem tutucusunu kullanmayı deneyebilirsiniz. Ben iki oğlumda da kullandım, faydasını gördüm, kalemi doğru tutmayı sağlıyor ve çabuk yorulmasının önüne geçiyor. Early Learning Center mağazalarında veya sensori malzemeleri satan yerlerden edinmek mümkün. Türkiye'de Leonardini mağazalarında bulunuyor. Yolunuz İngiltere'ye düşerse bir ELC mağazasına uğramayı sakın ihmal etmeyin. Söz mağazalardan açılmışken bu LDA Learning Development Aids firmadan ne kadar bahsetsem azdır. Mutlaka bir girip inceleyin. Özel eğitim üzerine aklınıza gelebilecek her türlü malzeme desem yeri var.

Daniel'in sınıf arkadaşlarından İzli Defter kullananlar olmuştu. Özellikle harf formasyonlarının yerleşmesinde faydalı olabilecek bir araç.

Şu anda birinci sınıfı okuyan Alperen'ciğimin severek kullandığı Kaynak Okul Yayınları-Okuma Yazma Öğreniyorum Seti'ni de unutmayalım. Alperen setteki kitapları ve interaktif CD'sini severek kullanıyor. Üç boyutlu gözlüğü ile dedektiflik yapıp, kitapların içinde gizlenmiş kelimeleri bulmak da çok hoşuna gidiyor. Annesi Cemile'nin, sözel teşviklerin tıkandığı yerde kullandığı, çok işe yarayan bir taktiği de var; "Her satırın sonuna sevdiği bir yiyecek resmi çizilir ve satırın sonunda onu alır. Jelibon, bonibon, minik cipsler, krakerler. Yazacağı yazı miktarı çok olacağından verdiğim yiyecekler çok kalorili olmaz genelde. Malum kilo almamak için :) Ama her seferinde de fit olur buna :) ." Alperen'in defterinden örnekler aşağıda.




El yazısı ile ilgili çok güzel bir sensori çalışma programı var, her hafta 40 dakikalık uygulanabilecek bir program. Çevirip yayınlayacağım, evde veya kurumda terapistiniz ile sürekli olarak kullanabilirsiniz. Ama biraz müsade, bayramda biz gezerken dünya çalıştı, işler çok birikti. O da bir başka yazıya...

19 Aralık 2008 Cuma

Statement Page

"The information provided on www.gunosborn.blogspot.com is designed to support, not replace, the relationship that exists between a patient/site visitor and his/her physician."

"The mission of this site is provide a wide range of information and personal experience writings regarding Down Syndrome from parent perspective. "

"No information such as name, email or address is collected."

"All information is referenced where applicable."

"The contact email regarding this website can be found under Profile."

"The site does not require any funding."

"The site does not host any form of advertisement."

"This is a personal blog. The owner of the blog moderates the comments at every forthnight. All users are by default considered as non-medical professionals."

"The platform users and moderators must behave at all times with respect and honesty. If not, the blog owner has the right to delete their posts and ban the user without any notification."

"This is a public blog, all information provided by commentators are open to public. The comments can be deleted by their writers at any point."

"All users must give references (links for ex.) to the health/medical information they provide, when it is not personal experience. What we mean by personal experience is anything the person has undergone himself/herself."

"The platform users must post information which are true and correct to their knowledge."

"The owner/moderator is a volunteer and do not make any profit from this web site."

Bilgisayar Oyunlari

Hepimiz çocukların fazla bilgisayar oyunu oynamasından şikayetçiyiz ama arada gayet faydalı olanları da var. Edutaintment diye de yeni bir kelime türettiler hatta education ile entertaintment'in birleşiminden yani eğitim ve eğlence'den. Burada iki çocuğumda da kullandığım ve beğendiğim bazı oyunlardan bahsetmek istiyorum.

Bu oyunlarla oynarken edinilen bilgilerin ve becerilerin yanısıra Robert Cem ile daha önceden tahmin etmediğimiz önemli bir yan fayda da yaşadık; 5 yaşında anaokuluna başladığında bilgisayar oyunlarını bilmesi ve kullanması sayesinde sınıfındaki arkadaşlarına bilgisayar oyunu oynamayı öğretti. Bu sayede hem arkadaşlarının ona olan saygısı hem de kendine olan güveni arttı.

Bu oyunlarla bırakın oynasın istediği kadar... tabii ki gene de abartmadan :)

Comfyland :www.comfyland.com.tr
1-6 yaş çocuklarına eğlenceli ve yumuşak karakterlerle değişik seviyelerde eğitici oyunlar. Ben iki oğlumda da kullandım, şimdi komşumun çocuğu kullanıyor.


Logomotif :www.logomotif.com.tr
Okul öncesi serisinden :
Bilmiş'in Bilim Evi
Yeşim'in Yer ve Zaman Evi
Mine'nin Matematik Evi
Akıllı Çocuklar 1 ve 2

Okul serisinden:
Genç Gezginin Dünya Turu

Akademik Danışmanlık


Robert Cem'in okuldaki destek öğretmeni iki yıldır bizimle çalışıyor, bizden önce de engelli bir öğrenciye kaynaştırma eğitiminde asiste etmiş. Son derece iyi niyetli, bilgili ve aklı başında bir insan. Canan Öğretmenimiz iki arkadaşı ile bir araya geldi ve özellikle okul konusunda ailelere ve çocuklara destek verecek bir iş kurdu.

Yaptıkları şimdiye kadar benim Türkiye'de görmediğim bir hizmet. Malum, eğitim veren merkezler veya kişiler oldukça fazla sayıda mevcut. Bu terapi merkezlerinin ve bireysel eğitmenlerin odakları çocukları belli alanlarda eğitmek şeklinde. Bu servis burada da veriliyor ama burada, çocuğa eğitim vermenin ötesinde bir akademik danışmanlık hizmeti var. Okula uyum, okul başarısı, kaynaştırma teknikleri, veli-idare iletişimine destek veya aracılık gibi uzmanlık alanlarında ailelere danışmanlık desteği veriliyor. 0506.6444963 numarasından detaylı bilgi alınabilir.

7 Aralık 2008 Pazar

Alternatif tedavi 2: Piracetam(Nootropil)- Mega Vitamin 3: Gingko-Prozac Programlari

1990'lı yılların ortalarında ABD'nde Dixie Lawrence adlı bir anne bir tv showuna katıldı ve DS'lu kızı için, daha eski yıllarda satılan Dr.Henry Turkel'in protokolünden esinlenerek hazırladığı bir ilaç ve katkı protokolünü anlattı. Bu protokol daha sonra TNI, Nutrivene-D veya MSB+ adlarıyla tanındı. Bu protokolün son versiyonunda içinde vitamin, mineral, amino asit, anti-oksidan, sindirim enzimleri, Gingko Bilioba, Piracetam (Nootropil), Aricept adlı ilaçlar bulunuyor. (1)

1960'larda ABD'li doktor Dr.Henry Turkel tarafından mega dozlarda vitamin, hormon ve enzim kullanımı önerildi ve bir protokol geliştirildi. Bunu 1980'lerde Harrel protokolü ve HapCap takip etti. 1996 yılında TNI + Piracetam(Nootropil) protokolü, 2008 yılında ise Gingko Bilibo, Prozac, Cholin ve Focalin protokolü gündeme geldi. (2)

Yazının sonundaki alıntıda belirtildiği gibi bu protokoller Alternatif Tedavi olarak değerlendirilirler. 1996 yılında TNI+Piracetam (Nootropil) protokolü ilk çıktığında benim oğlum iki yaşındaydı ve mucize ilaç diye sunulduğundan tahmin edersiniz ki bütün dünyada anne-babalar bir anda hareketlendi. Bazı aileler kullandılar ama biz kullanmadık çünkü bilimsel onaylardan geçmemişti ve içindeki ürünler bir insana tavsiye edilen günlük miktarların misliyle üstündeydi. Yıllar içerisinde, içindeki ürünlerden bu fazla miktarları azalttılar ama bildiğim kadarıyla hala bilimsel onayı ve bu ilaçların faydalı olduğunu ve sürekli kullanımlarda kullanıcıya artısıyla-eksisiyle ne tür etkilerde bulunduğunu kanıtlayan bir çalışma yok. Ama kullanan ve memnun olduğunu söyleyen aileler var. Aşağıda okuduğum bazı araştırmalardan örnekler verdim. Her zaman söylediğim gibi her ailenin kendi başına ölçüp biçip, doktoruna danışıp vermesi gereken bir karar bu. Sonuçta hepimiz evlatlarımız için en iyisini istiyoruz, umarım kendiniz için en mutlu olacağınız kararı verirsiniz.

TNI ile ilgili yapılan ve bildiğim kadarıyla bilimsel deney şartlarını taşıyan son ve en kapsamlı çalışma 28 Şubat 2008 tarihli (British Medical Journal Vol 336/Issue 7641) yayınlandı. (3) Bu çalışmada 18 aylık bir süre ile 156 DS'lu çocuğun katıldığı double blind (kullanıcıların ne aldıklarını bilmedikleri, araştırmacıların da kimin gerçek ilaç kimin sahte ilaç aldığını bilmedikleri) uzun süreli bir deney yapıldığı belirtiliyor. Detaylarını aşağıdaki linkten okuyabilirsiniz. Özetle, testin başında tüm çocukların gelişim seviyeleri, konuşma becerileri standardize bir test ile ölçüldü ve aynı zamanda kan-idrar değerleri de alındı. 12 ayda kan-idrar değerleri, 18 ayın sonunda ise gelişim ve konuşma seviyeleri gene aynı standart test aracılığyla ölçüldü. 18 ay esnasınca, bu çocukların yarısı antioksidan ve folic asit (TNI, Nutriven vb ürünlerin ana maddeleri) alırken, diğer yarısı plasebo (içinde hiçbir etken madde taşımayan ama ilaç gibi görünen madde) aldı. 18 ayın sonunda tüm çocukların konuşma ve gelişme derecelerindeki artışlara bakıldığında her iki grup arasında hiçbir fark bulunamamış. Dolayısıyla bu ürünlerin faydasına dair bir kanıt bulunmuyor.

Piracetam(Nootropil) resmi olarak tik tedavisi için ruhsatlandırılmış bir ilaç ancak ruhsat alanı dışında da kullanıldığı biliniyor. Bunların arasında beyne kan ve oksijen akışını yükselttiği için, felç sonrası iyileşmeyi hızlandırmak, bunama, disleksia, hafızayı güçlendirmek gibi alanlarda iyileştirme sağladığı iddiaları mevcut. Stanford Üniversitesi Down Sendromu Araştırma Merkezi dergisinde yayınlanan bir araştırmada belirtildiğine göre, Down Sendromlu çocukların zihinsel kapasitesini yükselttiği iddialarını kontrol etmek üzere yapılmış tek bir araştırma var. (4) 6,5-13 yaş aralığında 18 DS'lu çocuk önce bulundukları bilişsel kapasitenin belirlenmesi için ölçümlere tabi tutulmuş ve iki gruba bölünmüş. Deney boyunca 4 ay Piracetam-4 ay plasebo (sahte ilaç) verilmiş. Her 4 ayın sonunda bilişsel ve davranışsal testler yapılmış. Bu testler dikkat, öğrenme ve hafıza, algılama kapasitesi, uygulama fonksiyonları, ince motor ve görsel motor becerileri de içeren geniş kapsamlı testler. Ayrıca ailelere ve öğretmenlere kapsamlı standardize soru formları doldurtulmuş. Deneyin sonun da yapılan değerlendirmede Piracetam'ın bilişsel veya davranışsal kapasitede fayda yarattığına dair güçlü kanıtlar bulamamışlar. Ancak 7 çocukta bazı yan etkiler görülmüş. (4 çocukta saldırganlık, şiddet, 2 çocukta huzursuzluk, ajitasyon, 2 çocukta cinsel istek, 1 çocukta uykusuzluk, 1 çocukta iştah kesilmesi). (5)
Piracetam'ın 46 ve 47 kromozomlu farelerde yapılmış bazı deneylerde 46 kromozomlu olanlarda olumlu sonuçlar verdiğini bildiren bir çalışma da bulunuyor. (6)

Gene bir anne tarafından önerilen Gingko Bilibo, Prozac, Cholin ve Focalin protokolü için çalışmalar ve klinik deneyler devam ediyor. Bu konuda henüz tamamlanmış bir çalışma yok. Ancak bu alanda araştırmalar devam ediyor.

Bu protokolleri değerlendiriyorsanız doktorunuzun aşağıdaki linkleri ve kaynakçadaki belgeleri incelemesini tavsiye ederim.

http://www.ds-health.com/
http://www.quackwatch.com/01QuackeryRelatedTopics/down.html

Gün Osborn
Aralık 2008

Burada belirtilen herhangi bir bilgi veya fikir doktorunuzun tavsiyesinin yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile görüşünüz.


Kaynakça:
1. The Trisomy 21 Research Foundation NuTriVene-D TNI Protokolü içerik listesi
2. The Changing Minds Foundation Gingko-Prozac-Cholin-Focalin Protokolü içerik listesi
3. Randomised trial of supplementation with antioxidants and folinic acid for children with Down syndrome. Ellis JM, Tan HK, Gilbert RE, Muller DPR, Henley W, Moy R, Pumphrey R, Ani C, Davies S, Edwards V, Green H, Salt A, Logan S
4. Piracetam and Down Syndrome, By Sietske Heyn, Ph.D. Stanford School of Medicine, Down syndrome Research Center, Issue No. 6, Spring 2006
5. Lobaugh, NJ, Karaskov, V, Rombough, V, Rovet, J, Bryson, S, Greenbaum, R, Haslam, RH, and Koren, G (2001) Piracetam therapy does not enhance cognitive functioning in children with Down syndrome. Arch Pediatr Adolsec Med. 155:442-448
6.Reeves, R.H., Irving, N.G., Moran, T.H., Wohn, A., Kitt, C., Sisodia, S.S., Schmidt, C., Bronson, R.T., and Davisson, M.T. (1995) A mouse model for Down syndrome exhibits learning and behavior deficits. Nature Genetics. 11:177-184
7. Piracetam and Down Syndrome, Dr.Len Leshin
8. Piracetam research,Dr.Len Leshin
9. Moran, TH, Capone, GT, Knipp, S, Davisson, MT, Reeves, RH, and Gearhart, JD (2002) The effects of piracetam on cognitive performance in a mouse model of Down’s syndrome. Physiology & Behavior. 77:403-409
10. Position statement of several DS organisations on "The use of Ginkgo, Prozac and Focalin as a "treatment" for Down syndrome". Issued November 2008.
11. Position statement of National Down Syndrome Congress on Vitamin and Nutritional Therapy in Children with Down Syndrome, Issued May 2004
12.American Down Syndrome Quarterly (September 1999, volume 4 Nr.3)



DOWN SENDROMU SAĞLIK KONTROL LİSTESİ *

*AMERICAN DOWN SYNDROME QUARTERLY DERGİSİNİN (CİLT 4 SAYI 3) EYLÜL 1999 TARİHLİ YAYIMINDAN TÜRKÇEYE ÇEVİRİLEREK ÖZETLENMİŞTİR. AMERICAN DOWN SYNDROME MEDICAL INTEREST GROUP TARAFINDAN HAZIRLANAN BU LİSTE DOWN SENDROMU İLE İLGİLİ ÇEŞİTLİ KURUMLAR TARAFINDAN HEM DOKTORLARA HEM DE AİLELERE KAYNAK OLARAK ÖNERİLMEKTEDİR.

EDİTÖR: DR. WILLIAM I. COHEN(...)

YAYGIN OLMAYAN TARTIŞMALI ALTERNATİF TERAPİLER:

Yıllar içerisinde, Down Sendrom’lu kişiler için önerilen bazı tartışmalı tedaviler önerilmiştir. Bazen, bu tedavilere “Alternatif” terapi adı verilir, bunun anlamı bu tedavilerin geleneksel tıbbın dışında kaldığıdır. Genellikle bu tedavilerin ileri sürdüğü tezler birbirine benzer; tedavi zekayı yükseltecek, DS yüz hatlarını veya fiziksel görünümü değiştirecek, enfeksiyonları azaltacak ve genel olarak DS’lu çocuğun sağlığını geliştirecektir.

Vitamin, mineral, amino asit, enzim ve hormonlar içeren besin katkı maddeleri bu tarz bir terapi çeşididir. Yapılan bir dizi kontrollü bilimsel çalışmada mega dozlarda alınan vitamin ve minerallerin getirdiği herhangi bir fayda bulunamamıştır. Sınırlı miktarlarda alınan çinko ve selenyum’un bağışıklık sistemine olumlu bir etkisi olabilir ancak bu konuda yapılan çalışmalarla ulaşılan kesin bir sonuç yoktur.

Sicca Cell Terapi (Hücre tedavisi) dondurulurak kurutulmuş hayvan embriyolarının vücuda belli aralıklarla enjekte edilmesi demektir ve kanıtlanmış hiç bir faydası bulunmamaktadır. Ancak, potansiyel allerjik reaksiyon riskinin yanı sıra yavaş-salınımlı virüs enfeksiyonları riskini de taşır.

1995 yılında Piracetam adlı ve asıl kullanım amacı nootropic olan ilacın kullanımı hakkında önemli bir ilgi vardı. Bu ilaç Alzheimer’lı yetişkinler üzerinde denenmiş ve bir fayda bulunamamıştır. Disleksik sıradan (herhangi bir engeli olmayan) çocukların okuma yeteneğininde artış sağladığı görülmüştür. Piracetam ABD’nde, nörolojik bir rahatsızlık olan Myoclonus adlı hastalıkta kullanılmak üzere ruhsat almıştır. Popülerlik kazandığı dönemde DS’lu çocuklarda güvenli kullanımı üzerine hiç bir çalışma yoktu ve bu durum hakkında çekincelerimiz belirtmiştik. 1999 Yılında Piracetam üzerine yapılan ilk plasebo kontrollü, double-blind çalışmanın sonuçları Pediatrik Akademic Dernekler Yıllık Toplantısı’nda açıklandı. Yirmi DS’lu çocuğun katıldığı bu çalışmada bilişsel veya davranışsal bir ilerleme kaydedilmedi. Merkezi sinir sistemine yaptığı yan etkiler nedeniyle araştırmacılar verilenin üstünde dozların, çocuklar tarafından tolere edilemeyeceği sonucuna ulaştılar.

Bazı ebeveynler şiropratik (chiropractic: elleri yardımıyla sinir sistemi, eklem ve kas üzerine çeşitli masaj ve bası uygulamaları ile ve doğal-bitkisel katkı maddeleri yardımı ile vücudun şifa yöntemleri ile iyileştirilmeye çalışılması. Bu yöntemde ilaç veya ameliyat kullanılmaz.) yöntemleri uygulamayı terrcih ediyorlar. Bu uygulamalar kas-kemik sistemi üzerinde manipülasyonlar ve bitkisel katkılar olabiliyor. DS’lu kişilerde ligament gevşekliği vardır ve servikal-spinal manipülasyonlardan zarar görme riskleri olabilir. Ebeveynler bu tür uygulamaları tercih ederken (özellikle aşı, antibiotik veya endokrine ilaçları yerine kullanılmaları durumunda) çok dikkatli olmalıdırlar.

Bu bölümde bahsedilen yaklaşımlar, bu güne kadar DS’lu çoculara faydalı olduğunu iddia eden çok çeşitli yaklaşımların sadece birkaçıdır. Bugüne kadar DS’lu çocukların gelişimine veya sağlığına pozitif etkisi olduğu bilimsel çalışmalarla kanıtlanmış hiçbir alternatif terapi bulunmamaktadır. Son uygulama değeri hakkında bize DS’lu kişilerin aileleri tarafından yönlendirilen sorulara kapsamlı bir cevap hazırlayabilmek için uygulanması gereken plan üzerinde çalışılmaktadır.

Bazı ülkelerde DS’un fiziksel özelliklerini değiştirmeye yönelik estetik ameliyatların gündeme geldiğini biliyoruz. Bu, özellikle küçük çocuklar ergenlikte yüz hatlarında değişiklikler yaşayacaklarından küçük çocuklarda uygulandığında, çok tartışmalı bir konudur. Estetik ameliyat ile çocukların toplum tarafından daha kolay kabul edildiği iddia edilmektedir. Bu konu tıbbi gerekliliği olan bir operasyon değildir. Aynı şekilde dil küçültme operasyonları da estetik görünümü düzeltmek amacıyla önerilebilmektedir. Bu genellikle konuşma anlaşılabilirliğini artırmak kisvesi altında ileri sürülmektedir. Ancak, yapılan pek çok çalışma göstermektedir ki dil küçültme ameliyatları ne konuşma/lisan yetenekleri ne de artikülasyon açısından hiçbir fayda sağlamamaktadır.

(Bakınız: Referanslar, Y Bölümü)
http://www.denison.edu/collaborations/dsq/ [/left] [/size] [/i]

4 Aralık 2008 Perşembe

Alternatif Tedaviler 1: Neurofeedback

Dünyada "ALTERNATİF TEDAVİ" sınıfına giren bazı yöntemler var. Bunların arasında koyun ceninlerinden alınan parçaların çocuğa enjekte edilmesinden (hücre tedavisi) mega vitamin tedavilerine (TNI, Nutrivene, MSN+), depresyon için onaylanmış Prozac kullanımından tik tedavisi için onaylanmış Piracetam kullanımına, yunuslarla yüzmekten IGF-I büyüme hormonu kullanımına kadar çeşit çeşit uygulamalar var. Neurofeedback (nörofeedback) de bunlardan biri.

Bu terapilerin detaylarına girmeden önce "Alternatif Tedavi" nedir bunu tanımlamak lazım. The New England Journal of Medicine'de geçen tanım " bilimsel olarak test edilmemiş ve FDA (1) tarafından talep edilen emniyet ve işlerliğine dair kesin kanıtları bulunmayan herhangi bir tedavi" (2) bir örneğidir.

Bu tarz "ALTERNATİF TEDAVİ"ler ile bilimsel tedavilerin farkı, ilkinin faydasının bilimsel yöntemlerle kanıtlanamamış olmasından kaynaklanır. Neurofeedback 1960'lardan beri gündemde olan konulardan biri. Bu süre içerisinde faydalı olduğuna dair geniş kapsamlı, kontrollü, double blind, randomised bilimsel bir çalışma yoktur. DS'unda faydasına yönelik savlar tamamen anektodal bazdadır yani uygulayıcıların kişisel beyanlarına dayalıdır. Sekiz çocuk üzerinde ve yukarıda sayılan kontrol grubu, plasebo, double blind özellikleri olmadan yapılan bir araştırmaya ait bir makale bulunmaktadır. Ancak bu kadar dar kapsamlı bir çalışma bilimsel alanda hiç bir anlam ifade etmez.

Bu tarz alternatif tedavi yöntemlerinde en kritik nokta "bilinmeyen bir risk" taşımasıdır. Her tür tedavi-terapi uygulamasında belli bir risk vardır, en çok uygulanan ve bilimsel olarak tam bir kabul gören fizyoterapide bile. Ama burada önemli nokta "bilinmeyen" kelimesinde yatmaktadır. Bilinmeyen bir risk içeren her tür uygulamada, en iyi ihtimal bu tedavinin faydalı olması, bir diğer ihtimal bir işe yaramasa bile zarar da vermediği için sadece boşa para harcanması, kötü ihtimalle ise bir zarar vermesi riski vardır. Bilimsel testleri yapılmış ve kontrollü çalışmalar sonrası kabul görmüş tedavilerde bu olasılıklar ve taşıdıkları riskler bilinir ve fayda-zarar analizleri yapılarak bilinçli bir karar verilir. Ancak alternatif tedavilerde bu risk bilinmediğinden bir çeşit karanlıkta atış yapılır.

Dolayısıyla, iş bu noktada ailelerin tercihlerine ve alternatif tedavi yöntemlerine nasıl baktıklarına kalıyor. Kimi aileler daha atılgan davranıyor ve bu tarz tedavilere daha açık oluyor, riskleri göze alıp, denemeye başlıyorlar, kimi aileler ise daha temkinli oluyor ve uygulamamayı tercih ediyor. Bu detayları vermekteki amacım uygulayıcılara tanıtım çalışmalarında bahsedilen pozitif bilgilerin yanısıra farklı açılardan da değerlendirme imkanı verecek bilgileri iletmek ve böylece ailelerin riskleri de bilerek, dengeli bir bakış açısıyla bilinçli karar verebilmesine olanak sağlamak.

Sonuçta herkes çocuğu için en iyisini elde etmek için uğraşıyor, hangi yönde olursa olsun, hepimizin kendi ailemiz için en doğru kararı vermemiz dileğiyle.

Gün Osborn
Aralık 2008

Burada belirtilen herhangi bir bilgi veya fikir doktorunuzun tavsiyesinin yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile görüşünüz.

(1)Federal Drug Administration: ABD'nde bulunan ve ilaç ve tıbbi malzemelerin onaylanmasından sorumlu kurum. FDA tüm dünyada referans olarak kabul edilen bir onay merciidir.
(2) Angell M, Kassirer JP: Alternative medicine: the risks of untested and unregulated remedies. N Engl J Med 339:839–841, 1998

23 Ekim 2008 Perşembe

Down Sendromu Arastırmalarında Yeni Aşama

Mart 2007'de yani 18 ay kadar önce, Stanford Üniversitesi'ndeki Down Sendromu Araştırma Laboratuarı'nda, özel geliştirilmiş Down Sendromlu fareler üzerinde 12 farklı araştırma ve deneyler yapıldığını, bunlardan PTZ adlı bir ilaç ile yapılan deneylerde ilacın öğrenmeyi hızlandırıcı etkiler yarattığının gözlendiğini ve bu konuda çalışmaların devam ettirildiğini yazmıştım. Ümit verici olmakla beraber, bu çalışmaların başarılı olup olmayacağının henüz bilinemediğini ve başarılı olsa bile bunun bilimsel olarak geçerliliği kanıtlanmış bir ilaç protokolüne ulaşmasının yıllar alacağının belirtildiğini paylaşmıştım. (Yazının linki)

Bu süreci başlangıç bilimsel araştırmaları, ön-klinik çalışmalar ve klinik çalışmalar olarak sınıflandırıyorlar. Herşeyin yolunda gittiği bir projede ön-klinik çalışmalar için 4-5 yıl, klinik çalışmalar için de gene benzeri süreler tahmin ediliyor. Başlangıç bilimsel araştırmaların ise, doğal olarak, belli bir sınırı yok. Şimdiye kadar yapılan tüm çalışmalar başlangıç bilimsel araştırma safhasındaydı.

Kısa bir süre önce Stanford Üniversitesi'nden yapılan bir açıklama ile, iki araştırmanın ilgi çekici sonuçlar üretmeye devam ettiği ve bu nedenle bir sonraki aşamaya geçirilmesine karar verildiği bildirildi.

Yol hala çok uzun ama bir adım ileriye gidilmesi gerçekten umutlandırıcı.

Burada şuna dikkat çekmek isterim, bahsedilen araştırmalar bir "çözüm" olarak lanse edilmiyor, yani 'eğer geliştirebilirsek, bu ilacı alan insanların sorunu tamamen çözülecek, hiçbir sorunu kalmayacak' gibi bir şey söz konusu değil. Bu ürünün öğrenmeyi destekleyici, yardımcı etkisi olacağı düşünülüyor, öğrenmeyi desteklemesi demek mevcut terapi ve eğitimlerle gelinen noktanın çok daha yukarıya çekilebilmesi demek ama diğer eğitim ve , terapi vs çalışmaların yerini alacak bir ürün olarak görülmemeli. En azından şu aşamada durum bu.

19 Eylül 2008 Cuma

Davranış Çizelgesi

Davranış çizelgesi 3 yaş itibariyle kullanılan bir davranış modifikasyonu tekniği. Çocuğunuzun desteklemek, pekiştirmek veya yerleştirmek istediğiniz davranışları öğrenmesi için uygulanabilir. Üst yaş sınırı ise yok, yıldız yerine puan uygulamasına geçerek ve hedefleri uzun soluklu tutarak ergenlikte de kullanabilirsiniz.


İlk olarak bir tablo hazırlıyorsunuz. Nerede kullanılacağına (okulda, evde) ve kullanım amacına göre farklı tablolar olabiliyor, örneklerini aşağıda linklerde verdim. Okulda kullanılacaksa her ders sonrası öğretmeni bir gülen yüz/yıldız veriyor veya mutsuz yüz/çarpı işareti koyuyor. Günün sonunda topladığı pozitif işaretlerin toplamına göre bir ödül kazanıyor. Daha küçük çocuklarda daha basit şekiller ve tablolar kullanılabilir, mesela elmaların hepsi ... günde boyanırsa gibi. Ben bu sistemi küçük oğlumla kullandım, çok faydasını gördüm, ama sonuna kadar tutarlı bir şekilde devam etmek şart.


Davranış çizelgesi örneği 2

Yöntem:

-Önce çocukla konuşup yeni bir oyun oynayacağınızı söylüyorsunuz ve gün içindeki alacağı yıldızlara göre akşamları bir mükafat kazanacağını söylüyorsunuz. Bunun kaç yıldız olacağını önceden çocuğa mutlaka söylüyoruz ve tabloya da yazıyoruz.

-Bu ödül çocuğun sevdiği herşey olabilir (yakasına takacağı özel bir sticker/kurdela, odasına asabileceği bir sertifika, sevdiği film, yiyecek, parka ziyaret...) Ve tabii bol bol övgü. Ayrıca haftada 3 gün (veya 2-4 size bağlı) yıldızlarla ödül alırsa hafta sonu özel bir ödül alacağını da söyleyebiliriz. Burada bu ödülleri diğer zamanlarda vermemeye dikkat etmek lazım, yoksa onu kazanmak için çok istekli olmayabilir.

-Sadece pozitif davranışlar üzerine eğiliyorsunuz, yani "arkadaşlarıma vurmayacağım" değil, "arkadaşlarımla güzel oynayacağım" gibi. Amaç negatif davranışları cezalandırmak değil, istenen davranışı ödüllendirmek.

-Çocuğun yaşına göre bir veya birden çok amaç belirlenebilir. (Arkadaşlarımla güzel oynayacağım, sınıftan öğretmenimden izin alıp çıkacağım, teneffüs bitince hemen sınıfa döneceğim, ev ödevlerimi yapacağım, akşamları saat 21:00'de yatakta olacağım, dişlerimi fırçalayacağım... gibi). Çok kolay veya çok zor yapmayın. Arada sırada yaptığı ama sizin destekleyip hep yapmasını istediğiniz konuları da koyun.

-Bu tabloyu çocukla beraber hazırlayın. Renkli, eğlenceli bir kart olsun. Kartın üstüne kendi istediği ufak resimler çizebilir, çok abartmadan süsleyebilir.

-Akşamları aldığı o gün aldığı yıldızları övün ve ne kadar çaba harcadığını bildiğinizi, onunla gurur duyduğunuzu paylaşın.

-Bu yöntemin tam olarak sonuç vermesi 4-6 hafta arasındadır. Hedeflenen davranışa ulaşıldığında yeni hedefler eklenmeli ve yıldız kazanmak giderek (yavaş yavaş!) daha zor hale getirilebilir.


Tablo örnekleri:

http://www.thenaughtyseat.co.uk/magnetic-star-reward-chart-99-p.asp http://www.primaryresources.co.uk/other/pdfs/Smiley_Face_Chart.pdf http://www.simplywoodengifts.co.uk/childrens-gifts/wooden-reward-boards/reward-board-busy-bee.htm
http://www.encourageandpraise.com/reward/enlargements/CCG.html http://www.latitudes.org/behavior_charts/ladybug_chart.pdf http://www.freeprintablebehaviorcharts.com/beh%20charts%204-10%20pdf/behchart%20hellokitty.pdf

Sertifika örnekleri :
http://www.thenaughtyseat.co.uk/certificates-75-c.asp
http://www.123certificates.com/
http://www.brainwaves.net/
http://www.activityvillage.co.uk/images/apple_tree_image.gif

Gün Osborn

Eylül 2008

18 Eylül 2008 Perşembe

Down Sendromlu Doğum Olasılıkları



Victorian Dönemde İngiltere'de DS'lu iki erkek çocuk


Dünyada ortalama her 800 doğumdan biri Down Sendromlu olarak gerçekleşiyor. Down sendromu'nun neden oluştuğu tam olarak bilinmiyor. Diyet, sosyo-ekonomik seviye, ilaç kullanımı gibi hiçbir belli bir faktöre bağlı değil. Ancak annenin ve babanın yaşının etkili olduğu biliniyor. Yapılan araştırmalara göre anne yaşından yola çıkarak risk faktörünün hesaplamak mümkün. Anne yaşı yükseldikçe DS'lu bebek olasılığı da artıyor. Gene de DS'lu bebek doğumlarının çoğu 35 yaş altı kadınlara doğmakta çünkü genel olarak bu yaş grubu kadınlar daha fazla doğum yapıyorlar.

Anne yaşı faktörü üzerinde çok çeşitli araştırmalar yapılmış olmakla beraber ilk kez 2003 yılında yapılmış bir araştırmada ise bu kez babanın yaşının da bu süreçte etkili olduğu ortaya koyulmuştur. Columbia Üniversitesi'nde Dr.Harry Fisch tarafından yapılan araştırma (1) 35 yaş üstü kadınların DS'lu çocuk sahibi olma olasılığının babanın yaşına göre değiştiğini belirtilmektedir. Anne yaşı 35 altı olduğunda baba yaşının bir etkisi görülmüyor. Anne yaşı 35 ve üstü olarak sabit kalmak üzere, baba yaşı 25 ve altı ise risk faktöründe değişiklik yok, ancak baba yaşı 40 ve üstü ise DS'lu çocuk sahibi olma olasılığının iki kat arttığını belirtiyor.

Daha önce DS'lu bir çocuğu olmamış bir kadının yaşına göre DS'lu bir çocuğa hamile kalma ve doğum yapma olasılığı aşağıdaki listedeki gibidir. Hamilelik rakamlarıyla doğum rakamları arasındaki fark, 16.hafta itibariyle fetusun DS'lu olduğu farkedilen ve sonlandırılan hamilelikler ve düşüklerdir.

Daha önce Down Sendromlu çocuğu olmuş bir kadının tekrar böyle bir hamilelik yaşama olasılığı, anne yaşı kaç olursa olsun, 1/100 oranındadır. (2) Bu oran 40 yaş itibariyle yaşa dayalı olarak yükselir.

Anne Yaşı___-___--- 16 haftalık Hamilelikte____________Canlı doğumlarda --_-----------
--------___________-Down Sendromlu bebeklerin____-__sendromlu bebeğin sıradan --
------------------------ sıradan bebeğe oranı--- --------------bebeğe oranı

15 - 19 --------------------------- ------- ----------------------- 1 / 1250
20 - 24 ----------------------------------------------- ---------- 1 / 1400
25 - 29 -------------------------- --- -------- ------------------- 1 / 1100
30 - 31--------------------------- -- ---------------------------- 1 / 900
32 --------------------------- --- --------------- ----------------1 / 750
33 --------------------------- 1 / 420 -------------------------- 1 / 625
34 --------------------------- 1 / 325 -------------------------- 1 / 500
35 --------------------------- 1 / 250 -------------------------- 1 / 350
36 --------------------------- 1 / 200 -------------------------- 1 / 275
37 --------------------------- 1 / 150 ---------------------------1 / 225
38 --------------------------- 1 / 120 ---------------------------1 / 175
39 --------------------------- 1 / 100 ---------------------------1 / 140
40 --------------------------- 1 / 75 ---------------------------- 1 / 100
41 --------------------------- 1 / 60 ---------------------------- 1 / 85
42 --------------------------- 1 / 45 ---------------------------- 1 / 65
43 --------------------------- 1 / 35 ---------------------------- 1 / 50
44 --------------------------- 1 / 30 ---------------------------- 1 / 40
45 ve üstü ----------------- 1 / 20 ---------------------------- 1 / 25
________________________________________________________
Tablo 1: Hook EB. JAMA 249:2034-2038, 1983

Gün Bilgin
Eylül 2008



Referanslar:
Tablo 1: Hook EB. JAMA 249:2034-2038, 1983

(1) The Influence of Paternal Age on Down Sendrome, Dr.Harry Fish et.al., The Journal of Urology®, Vol. 169, 2275–2278, June 2003

(2) Risk and Recurrence Risk of Down Syndrome, Paul J. Benke, M.D., Ph.D., University of Miami School of Medicine Miami, Fla. USA, October 1995


                                     
                                        Gene İngiltere'den Florence. İsmi de kendisi kadar güzel...

17 Eylül 2008 Çarşamba

Okul Yolları








Eylül ayı gelince okul telaşı başlar pek çok evde. Kıyafetler, yeni defterler heyecanla hazırlanır. İlk kez okula başlayanlar için bu biraz sevinçli biraz da ürkütücü bir heyecandır. Daha büyük sınıflarda çocukları olanlar ise yıllar içinde alışır, hatta giderek kanıksar.

Kimler bunu hiç kanıksamaz biliyor musunuz? Kaynaştırma eğitimi alan çocukların anneleri. Çocuğunu, ona kucak açmış bir okul ve öğretmende okutma şansını yakalamış bazı anneler hariç, hemen tüm engelli çocuk anneleri Eylül ayını ağzı yüreğinde bekler. Acaba müdür bana surat yapacak mı, acaba öğretmen çocuğumu sevecek, benimseyecek mi, acaba çocuklar benim kızımla arkadaş olacaklar mı, acaba veliler tavır koyacaklar mı, acaba her yaptığımız şey göze batıp şikayet konusu olacak mı, acaba, acaba, acaba.... Bu sorular uzar gider.

İnsanlar konuşa konuşa anlaşır demişler. Ben bunu biraz değiştiriyorum, insanlar yaza yaza da anlaşır. Günümüzün hızlı akan hayatında iletişim kurmanın en önemli araçlarından biri yazı. Bu acabaları aşmanın ve çocuğumuza bizim gibi alışık olmayan diğer insanlara empati kurmayı anlatmanın en iyi yolunun yazıyla olduğuna inanıyorum. Üstelik bir topluluk karşısında konuşmanın heyecanına kapılmadan, düşüncelerimizi tam da istediğimiz gib, derli toplu ve vurucu bir şekilde ifade etmenin ve karşımızdaki insanı kendi dünyamıza davet etmenin en güzel yollarından biri yürekten, içtenlikle yazılmış bir mektup.

Çocuğu okula yeni başlayan veya okulda iletişim sorunları yaşayan tüm ailelere bunu tavsiye ediyorum. Çok da güzel geridönümler alıyorum. Bugünlerde gene gündemde olduğundan yazdığım mektuplardan bazılarını paylaşacağım.

Herkesin üslubu ve tarzı farklıdır, ancak esas olan iletişimdir. İletişim kurun kendi üslubunuzla. İşe yarayacak, göreceksiniz.

Bu benim ilk mektubum, Robert 3 yaşında anaokuluna başladığında yazmıştım. Benim için eğitim bir bütündür, okulda başka, merkezde başka, evde başka yürümez, koordineli gitmesi gerekir. Bu okul aynı zamanda Robert'ın bireysel eğitimini de aldığı merkeze bağlı olduğundan eğitim programı üzerine detaya girmiştim. Bunun bir benzerini (ama program detayları olmadan) hem 5 yaş anaokuluna hem de ilköğretim 1.sınıfa başladığında da yazmıştım.


15 Eylül 1997
Merhaba Sevgili Öğretmenim,

Bu kağıt sizden dikkatle okumanızı ve sonra bir daha okumanızı istediğim bir yazıyı taşıyor. Lütfen beni yanlış anlamayın. Burada tarif ettiğim ilişkinin kurulacağını hissediyorum. Ben sadece kendimi ve beklentilerimi ifade etmek istedim.

Robert bugün okula başladı ve bizleri biraraya getirdi. Biz artık bir takımız. Siz bir sınıfta eğitim vermenin tecrübesine sahipsiniz , ben evde eğitim vermenin. Siz çocukları tanıyorsunuz, ben çocuğumu tanıyorum. Siz iyi bir eğitmensiniz, ben iyi bir anneyim. Ve biz artık bir takımız.

Lütfen benimle konuşun, beni haberdar edin. Eğer herhangi bir şey olması gerektiği gibi değilse yada tam olması gerektiği gibiyse yani ne olursa olsun, benimle konuşun.


Lütfen Robert’a, onun ne yapabilip ne yapamayacağına dair önceden edinilmiş fikirlerle yaklaşmayın. Unutmayın sınırımız gökyüzüdür :)

Lütfen önerilerinizin sadece kendisini değil aynı zamanda nedenlerini de açıklayın. Eğer anlamazsam veya kabul etmezsem bu önerileri yerine getiremem.


Lütfen benimle açık ve doğrudan konuşun. Her zaman ne söylenmeye çalışıldığını tahmin etmeye gücüm, zamanım veya sabrım olmayabilir.

Lütfen bana karşı da tıpkı çocuğuma karşı olduğunuz gibi anlayışlı olun. Unutmayın ki çocuğum eğer herhangi bir konuda zorlanıyorsa onunla beraber ben de üzülüyorum.

Eleştirilerinizin gücünü bilin. Bunların benim ve dolayısıyla ailemin üzerinde yaratacağı etkiyi unutmayın.

Lütfen yaratıcı olmaktan ve hata yapmaktan korkmayın. Sizin en büyük destekçinizim.


Ve son olarak, lütfen dinleyin. Çocuğumla ilgili en detaylı bilgiye gene ben sahibim. Bu bilgi emrinizde, lütfen kullanın.

Sizden rica ettiğim bu davranışların hepsini sizin de benden göreceğinize söz veriyorum.

Sizin eğitiminize, yılları alan deneyiminize ve iyiniyetinize saygı duyuyorum. Lütfen benim size olan güvenime, benim heyecanıma ve benim bilgime saygı duyun. Sizin ve benim yeteneklerimiz tek bir amaca yönelik: Robert’ın maksimum potansiyeline ulaşmasına yardımcı olmak. Gelin bunu yapalım.


Robert İçin Kaynaştırma Nedir?
-Sınıftaki tüm oyunlara tam katılımı sağlanır.
-Bireysel çalışma dışında, diğer cocuklar toplu bir aktivite yaparken ayırılmaz.
-Toplu aktivite esnasında özel durumunun gerektirdiği destek varsa sağlanır.
-Arkadaşlıklar ve sosyal ilişkiler kurması için desteklenir.
-Okulun kurallarına herkes gibi uyması beklenir.

Robert İçin Program Nedir?
Robert için hazırlanan programdan bahsediyoruz. Bundan ne anladığımı ve beklentilerimin ne olduğunu anlatmak istiyorum. Benim düşündüğüm program ile okulun düşündüğü program farklılıklar gösterebilir. Siz farklı isimler kullanabilirsiniz. Ancak benim için önemli olan aynı mentaliteyi taşıması ve aynı amaca yönelik olmasıdır. Lütfen beni yanlış anlamayın. Amacım birşey empoze etmek değil, ortaya çıkacak olan programın (Robert da dahil olmak üzere) herkesi tatmin etmesini sağlamak.

Robert’ın tek bir programı vardır. Evde yapılan çalışmalarla okulda yapılan çalışmalar bu bireysel programa bağlı olarak yürütülür. Her iki mekandaki çalışmalar aynı olmak zorunda değildir ama birbirini tamamlayıcı ve destekleyicidir. Bu nedenle hem benim sizin ne yaptığınızı hem de sizin benim ne yaptığımı bilmeniz gereklidir. Bu program Kavrama(Cognitive), Lisan, Kaba Motor, İnce Motor, Sosyalleşme ve Özbakım konularında yapılandırılmıştır. Öncelikle bu alt gruplarda amaçlar belirlenmiştir. Yani Temmuz 1998 ‘de okul tatile girerken Robert’ın ulaşmış olmasını istediğimiz amaçlar belirlenmiştir. Örneğin lisan gelişiminde Robert’la zamanlar üzerine çalışılmaktadır ve bu yaz sonunda geçmiş zaman ekini öğrenmiştir. Bazı bildiği kelimelerde uygun yer ve zamanda kendiliğinden dım-dim ekini koymaktadır.(Gel-geldim, dök-döktüm, at-attım, tut-tuttum gibi). Amaç geçmiş zaman kavramının ve kullanımının Tem 98’e kadar bildiği kelimeleri kendiliğinden ve anlamlı olarak uygun zamanlarda kullanmasını sağlayacak şekilde yerleşmesidir. (Bir başka amaç gelecek zaman eklerinin tanıtılmasıdır.) Her konu altında gerekli görüldüğü kadar amaç belirlenir.

Bu amaçlar belirlendikten sonra buna yönelik hedefler belirlenir. Örneği lisanda 30 Kasım 97’ye kadar en az 20 fiilin mastar ve geçmiş zaman eklerini söyleyebilmesi hedeflenir. (Şu anda 6-7 tane söyleyebiliyor.) Bu hedefe yönelik de aktiviteler belirlenir. Örneği her hafta iki yeni fiil seçilir ve tanıtılır. O hafta boyunca hem okulda hem de evde bu fiillerin uygun zamanlı kullanımına yönelik çalışmalar yapılır. Önce bildiği fiillerle başlanır sonra yeni kelimeler ilave edilir. Gerekiyorsa haftada iki yerine bir kelime tanıtılır.

Bu sadece bir örnek ama benim Robert’ın programı dendiğinde anladığım yukarıdaki örneğin ve benzerlerinin detaylı olarak tanımlandığı geniş kapsamlı bir belge. Program hazırlandıktan sonra yaklaşık her üç ayda bir aile ve öğretmenler tarafından bir araya gelerek gözden geçirilir. Amaçlar sabit kalmak koşuluyla gerekli düzeltmeler ve değişiklikler yapılır.

Sevgi ve Saygılarımla
Gün Osborn


Daha sonra , Robert Cem ilk kez eve elinde bir takdir belgesiyle geldiğinde öğretmenlerimize yazdığım bir mektup. (Sırasıyla sınıf öğretmeni, destek öğretmeni ve okul müdürü). Niye bu kadar duygusal, çünkü Robert bu takdiri gerçekten hak ederek aldı ve alıyor. Aynı diğer arkadaşları gibi önceden belirlenmiş ve ona öğretilen derslerinden sınavlara giriyor ve karnesine bu notlar giriyor. Yani kendi müfredatını öğrenmesinin dışında verilen emek, dökülen ter aynı, kriterler aynı. Gene de bu belge ilk kez elimize geçene kadar nedense hiç düşünmemiştim bile bir gün takdir belgesi ile geleceğini. İletişim iyiyi de paylaşmaktır diyerek yazmıştım ben de.





15 Şubat 2005
Sevgili Selçuk, Didem ve Filiz Öğretmenler,

Robert bu sömestre karnesini eve getirdiğinde beni tekrar şaşkına çevirdi. Tekrar diyorum çünkü bu ilk değil. Ben her ne kadar ufkumu açmaya çalışsam da, her ne kadar beklentilerimin ve ümitlerimin dizginlerini çözmeye çalışsam da, Robert Cem bana tekrar ve tekrar, bıkmadan, usanmadan hayat dersleri vermeye devam ediyor.

Bir gün oğlumun eve "Takdir Belgesi" ile geleceğini inanın hayal dahi etmemiştim. Bizimle ilgisi olmayan ayrı bir düzenin parçasıydı bu belge, ve hiç düşünmedim bile. Ama elinde o belge ile eve geldiği gün anladım ki, düzeltiyorum, Robert bana tekrar gösterdi ki, o hiçbir şeyin altında değil. Tam tersine hayatın, çevresinin öylesine içinde ki, etrafındaki insanları zenginleştiriyor, onların ufuklarını açıyor ve onları mutlu ediyor. En başta da annesinin.

Sizlerin sevgisi, sabrı, inancı, inadı, esnekliği ve özverisi olmadan bu gerçekleşemezdi. Bu "Takdir Belgesi" sadece Robert Cem'in değil, aynı zamanda sizlerin de takdir belgesi. Bana ise söyleyecek çok basit ama o kadar da gerçek iki kelime kalıyor; teşekkür ederim.

Sevgilerimle
Gün Osborn

Bu mektubu ise oğlu okula yeni başlayan bir anne için, onun bazı cümleleri üzerine kurarak yazdım. O kadar heyecanlıydı ki neredeyse heyecandan düşüncelerini bile duyamıyordu. :)

Sevgili anne ve baba,

Hepinize , hepimize bu öğretim yılının hayırlı olmasını dilerim. Ben …., A'in annesi. Sene başından beri bazı sınıf arkadaşlarımızın anneleriyle tanıştık, ahbap olduk, bazılarıyla selamlaşmışlığımız oldu. Beni ve oğlumu sanırım sınıfımızda tanımayan yok gibidir. Belki de dilinize gelip de sormadığınız sorularınız olmuştur. Hatta belki merak edip endişelendiğiniz de olmuştur. Aslında keşke okullar açılmadan tanışma fırsatımız olsaydı, sizlerle biraz A hakkında konuşmak istedim.

Oğlum A'i hepiniz biliyorsunuz ; Sekiz yaşında , Down Sendromlu yakışıklı bir oğlan. Peki neymiş bu Down Sendromu diye soranlara kısaca doğuştan gelen bir kromozom anomalisi nedeniyle yaşanan gelişim geriliği olduğunu söyleyebilirim. Çocuklarımız erken eğitim ve rehabilitasyon sayesinde büyük gelişmeler gösterebilmekte ve topluma katılabilmektedir. A bir yaşından beri eğitim alıyor. Bir yaşından beri hem fiziksel hem de zihinsel olarak gelişmesi için elimizden geleni, hatta bazen elimizden gelenin fazlasını vermeye çalışıyoruz. Sıradan çocukların kendiliklerinden ve kısa sürede öğrendiklerini A çok ama çok çaba göstererek ve uzun süre çalışarak öğrenebiliyor. Ama olsun. Öğreniyor. Önemli olan da bu. Hem dünyada hem de Türkiye'de birebir tanıdığım örneklerden biliyorum ki eğitim ile çok mesafe katetmek mümkün. Meslek sahibi olup, evlenen, hatta üniversite okuyanlar bile var. A ile ilgili sormak istediğiniz bir konu olursa ben buradayım, lütfen gelin, severek konuşurum.

Ben bir anneyim. Ve sizinle bir anne olarak konuşuyorum. A de tıpkı sizin çocuğunuz gibi bir çocuk. Sıra arkadaşlarından farkı o kadar da çok değil. O da dondurmaya bayılıyor, o da her abi gibi erkek kardeşini kızdırmayı çok seviyor, o da gece korktuğunda koşarak annesinin koynuna kaçıyor, o da karanlıktan ve yalnızlıktan korkuyor. O da bu yaştaki pek çok erkek çocuk gibi Örümcek Adam'ı çok seviyor, aynı yaştaki amca oğluyla beraber oynayıp, evi dağıtmaktan çok hoşlanıyor ve babası onun için dünyanın en güçlü insanı.

A de tüm çocuklar gibi arkadaşlarıyla, ait olduğu doğal ortamında eğitim alarak en yüksek potansiyeline ulaşmaya çalışıyor. Daha önce zihinsel engelli bir çocuk tanımadıysanız eğer, hareketleri size biraz garip gelebilir. Doğru, değişik bazı hareketleri olabilir. Ama A bulaşıcı bir hastalık değil, A zararlı bir makina da değil. A tıpkı sizin evde gözlerinin içine baktığınız çocuğunuz gibi bir çocuk, gözlerine baktığımda annesinin içini titreten bir çocuk. A'e bakarken lütfen kendinizi benim yerime koyun ve öyle bakın. Göreceksiniz ki aslında çok da farklı değil.

Oğlum ders kavramına yıllardır alışık. Yıllardır bireysel eğitim alıyor ve ders çalışıyor. Okul ortamının ciddiyetine ,çoksesliliğe, arkadaş kurma becerilerine ise alışık değil ve dikkati çarçabuk dağılıyor. Bu uyum zaman içerisinde yerleşecek. Bu konunun üzerinde çok ciddiyetle durduğumuzu bilmenizi isterim. Fakat içiniz rahat olsun, A evde 2.5 yaşındaki erkek kardeşiyle yaşıyor, yıllardır özel eğitim kurumlarına gidiyor ve şimdiye dek hiç kimseye zarar verecek bir hareketi olmadı. Aksine son derece sevgi dolu, cana yakın bir çocuk. Her sekiz yaşındaki oğlan gibi biraz da hınzır :) Amacımız A'i bu hayatta diğerleriyle yarıştırmak, kıyaslamak hiç değil. Amacımız toplum yaşantısının içinde bulunması ve hayatın kurallarını yavaş yavaş öğrenmesi. Biliyorsunuz maratonda hızlı koşmaktan daha önemli olan şey yarışı bitirebilmektir. A bu yarışı sizler ve çocuklarınız sayesinde bitirebilir. Yeter ki bitirmesi için gereken destek verilsin ve bitirmesine zaman tanınsın.

Sevgili anne, sizden ricam Down sendromlu A'i değil, çocuk A'i görmeniz. Yaklaşık iki haftayı aşkın hergün okuldayım ve çocukları bu sayede çok iyi gözlemleme şansım oldu. Çocukların hepsi çok güzel, hepsi ayrı birer karakter ve hepsi birbirinden farklı. Lütfen çocuklarınıza A'i anlatın, onun da onlar gibi bir çocuk olduğunu, sadece biraz yavaş anladığını ama tıpkı onlar gibi alay edildiğinde canı acıdığını ve arkadaşlarıyla beraber olmayı çok sevdiğini paylaşın. İnanın şu anda duygularımı ifade etmekte zorlanıyorum ama hayatımda yazması bana en zor gelen mektubu şu anda sizlere yazıyorum . Hepinizin duygularımı ve beklentilerimi anlamanızı, kendinizi bir an benim yerime koyabilmenizi umuyorum. Böyle bir çocuğunuz olsaydı ve yapmanız gereken en önemli eğitimin bu olduğunu bilseydiniz, siz de eminim benim gibi davranırdınız değil mi?

A, sınıfına arkadaşlarına uyum sağlamış bir çocuk olarak birgün karşınıza çıktığında bununla benim kadar sizler de gurur duyacaksınız. Çünkü bileceksiniz ki bunda sizin de çok önemli bir payınız var. Ve A bu yolculukta sadece kendisini değil, arkadaşlarını da değiştirecek. Sizlerin çocuklarınızdan edindiği katkı kadar,onun da arkadaşlarına pek çok katkısı olacak. Farklı olanla birlikte yaşamak, elindekilere şükretmek aklıma gelen iki tanesi. Bu konuda yapılmış bir çalışmayı ekte veriyorum. Uzun mektubumu sonuna kadar okuma sabrı göstermiş anne babalara sonsuz teşekkürlerimle.

………….(isim)

Bu mektup bu annenin üslubuna yakın bir mektup oldu, en üstteki benim üslubuma, ama hepsi aynı şeyi ifade ediyor aslında. Sizin kelimeleriniz farklı olabilir, dilerseniz kendiniz yazın, dilerseniz bu mektupları kullanın, ama iletişim kurun mutlaka. Bazen insanlara ulaşmak için bir adım atmak yeterlidir, siz atın o adımı, göreceksiniz karşınızdaki de size yaklaşacak.

Gün Osborn
Eylül 2008

Not: Bu yazıyı da okumak faydalı olabilir.

8 Eylül 2008 Pazartesi

Tam Kaynaştırma Esastır





Milli Eğitim Bakanlığı 2 Eylül 2008 tarihinde 3601 sayısı ile "Kaynaştırma Yoluyla Eğitim Uygulamaları" başlığında yeni bir genelge yayınladı. Bu genelgenin yayınlanmasında Türkiye'nin 30 Mart 2007 tarihinde imzaladığı ve engelli hakları konusunda, tabir yerindeyse, elini taşın altına koyduğu Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi'nin de önemli bir etken olduğuna inanıyorum. Bu konuyla ilgili görüşlerimi sözleşmenin yürürlüğe girdiği tarih olan 20 Nisan 2008 tarihli bu yazımda bulabilirsiniz.

"Kaynaştırma Yoluyla Eğitim Uygulamaları" genelgesi, ciddi eksiklikleri olsa dahi, engelli çocukların eğitim hayatı ile ilgili gerçekten önemli iki değişiklik getiriyor.

Bir kere, engelli de olsa tüm çocukların eğitim hakkına sahip olduğu tanımlanmış. Şu ana kadar geçerli olan sistemde, sekiz yıllık zorunlu eğitim engelli çocuklar için bir lüks gibi görülüyordu. Özellikle zihinsel engelli öğrenciler için sadece kapasitesi belli bir düzeye ulaşan ve Ram'ı buna ikna edebilen şanslı bir azınlığın ulaşabileceği bir yerdi. Bu değişiklik ile bu anlayışın değiştiğini ve engelli dahi olsa, okula gitme, eğitim alma hakkının tüm çocukları kapsayacak şekilde genişletilerek yeniden tanımlandığını görüyoruz.

Bununla bağlantılı olarak, 3-6 yaş arası engelli çocukların okul öncesi eğitiminin zorunlu hale getirilmesi çok olumlu bir gelişme. Hepimiz biliyoruz ki erken çocukluk dönemi, çocuk gelişiminde ve eğitiminde altın yıllar olarak tanımlanır. Bu yılların anlamlı kullanılması çocuğun hem algısal hem de sosyal gelişimine çok büyük etkiler yapar. Dolayısıyla, bu yılların eğitim kapsamına alınması engelli çocukların gelişimlerini olumlu etkileyecek ve tüm hayatları boyunca kazanacakları edinimlerini artıracaktır.

İkinci ve en az eğitim hakkının genelleştirilmesi kadar önemli diğer değişiklik ise artık kaynaştırmanın esas kabul edilmesi yolundaki değişiklik. Bugüne kadar özel eğitimde aslolan ayırımcı eğitim idi yani, ancak çocuk bazı koşulları yerine getirebilirse kaynaştırma eğitimine hak kazanıyordu. Bakan Çelik'in açıkça ifade ettiğine göre (1), bu genelge ile özel eğitim okulları yerine kaynaştırma eğitimi esas kabul ediliyor ve çocuğun durumuna göre özel sınıfta eğitim (engelli çocukların bulunduğu özel sınıfta ancak sıradan çocukların devam ettiği okullarda), yarı zamanlı kaynaştırma (uyum kolay olan derslerde beraber, uyumu zor olan mesela akademik derslerde özel eğitim sınıflarında veya kaynak odasında eğitim) veya tam zamanlı kaynaştırma (tüm dersler sıradan çocuklarla beraber ancak kendi BEP'i ile) alternatifleri kullanılabiliyor.


Bunlar çok belirgin bir anlayış değişikliği ve devamında getireceği çeşitli uygulamalarla, uzun vadede, engelli çocukların ve ailelerinin hayatında fark yaratacak değişiklikler.

Yukarıda saydıklarım kadar kapsamlı ve geniş etkili olmayan ama gene de bahsedilmesi gereken bir diğer değişiklik, kaynaştırma programındaki çocukların eğitim programlarının/müfredatlarının hazırlanması görevinin Ram'lardan alınarak okul rehberlik bünyesinde oluşturulacak ayrı bir birime aktarılması. Bu demektir ki aileler artık çocuk ile beraber okulda yaşayan ve günlük hayatını takip edebilen bir rehber öğretmen ile muhatap olacaklar. Bu yakın iletişim sayesinde daha verimli Bireysel Eğitim Programları (BEP) oluşturulabilecektir. Bölge çapında birden çok okula hizmet götürecek özel eğitim uzmanı öğretmenlerin kadrolandırılması da genelge kapsamına alınmış. Bu da, mesleki uzmanlaşmayı sağlayarak çocuklara götürülecek hizmetin kalitesinin yükselmesini sağlayacaktır.

Aynı şekilde bir diğer nokta, BEP alan çocukların eğitimlerinden okulun tüm kaynaklarının ve görev yapan tüm öğretmenlerin sorumlu olduğunun altının çizilmesi. Özellikle "özel alt sınıf" (2)adı verilen uygulamalarda bu sınıfların okulun en ücra köşesinde, ayrı teneffüs saatlerinde ve sadece kendi sınıf öğretmenleriyle tamamen dışlanmış ortamlarda ders yaptıklarına sıklıkla rastlanıyor. Hatta okulun müzik, resim öğretmenleri bile ders vermeyi reddedebiliyorlardı. Bu durumun farkına varılarak, değişmesine yönelik bir adım atılması çok umutlandırıcı.

Genelge, konunun sosyal yönünü de değerlendirerek çocukların beraberce katılabilecekleri sosyal ve kültürel programlar hazırlanması, okul görevlilerini, tüm öğrencileri ve ailelerini kapsayan bilgilendirme amaçlı seminer ve eğitim programlarının uygulanması gibi çalışmaların yapılmasını da tavsiye etmiş.


Bunların hepsi olumlu noktalar. Ancak, bu genelgede ben üç açık nokta görüyorum. Bu genelgenin ruhu olan kaynaştırma politikasının başarılı olabilmesi için bu noktalar üzerinde özenle çalışılması gerektiğini düşünüyorum.

En büyük sorun işin maddi yükünün okullara ve Okul Aile Birliklerine yıkılması. Genelge öğrencinin ihtiyaç duyacağı desteklerin kullanılmasını ve kaynak odalarının hazırlanmasını istemiş ama bu donanım için finansal kaynaklarının dışarıdan sağlanacağını ilave etmiş. MEB bütçesinden buna bir bütçe ayırılmaması, okullarda zaten çok sınırlı olan kaynakların paylaşımında sorunlar yaratacak ve kaynak olmayışı gerekçesi, bu uygulamaya sıcak bakmayan yöneticilere bir kaçış kapısı olarak hizmet edecektir. Buna izin vermemek için engelli öğrencilerin velileri azami çaba göstermek zorunda kalacaklardır. Bu veliler okul içerisinde ve okul aile birliklerinde sürekli ve aktif rol almak, finansman sağlanması konusunda etkin bir çaba göstermek ve çevrelerindeki sivil toplum kuruluşlarını harekete geçirerek kaynak odalarına ve özel eğitim gereçlerine destek sağlamak durumundadırlar. Velilerin bu tür bireysel çabalarının yanısıra, sivil toplum kuruluşları bu finansal politikanın değiştirilmesi ve bu harcamaların bütçesinin MEB'ndan veya ilgili başka bir bakanlık bütçesinden karşılanması için çalışmalıdır.

Şu anda "Kaynaştırma esastır." diye tanımlanabilecek bu politikanın, "Tam Kaynaştırma esastır." şeklinde ileriye götürülmesi gereklidir. Bu prensip açık bir şekilde ve yoruma mahal bırakmayacak bir netlikle ifade edilmelidir. ABD özel eğitim yasasında adı geçen En Az Sınırlayıcı Ortam kuralının Türk özel eğitim sisteminde de kullanılması düşünülebilir. Bu halde, öğrencinin nereden başlayacağı hakkında yorum farklılıklarından kaynaklanan sorunlar azalacaktır. En Az Sınırlayıcı Ortam kuralı bir öğrenci okul hayatına başlarken ve devamında kullanılan bir prensiptir. Özetle "Bir öğrenci kendisini en az sınırlayan ortamda eğitim görme hakkına sahiptir." şekinde belirtilebilir. Yani her öğrencinin doğal yerleşim yeri sıradan çocuklarla beraber eğitim göreceği bir sınıftır. Bu ortamda başarılı olması için gereken tüm destekler ve program modifikasyonları yapılır. Ancak bu ortamda başarılı olamadığı kesin olan durumlarda bir kademe alta yani Yarı Zamanlı Kaynaştırma programına alınır. Gene tüm destekler verilmesine rağmen başarılı olunamadığı ve uyumlu bir öğrenme ortamının yaratılamadığı durumlarda özel eğitim sınıflarında eğitim almasına karar verilebilir. Görüldüğü gibi, burada yukarıdan aşağıya doğru bir iniş var, yani öğrenci hak ediş sistemi ile ilerlemeye çalışmıyor. Tam tersine, tam özellikli bir kaynaştırma zaten onun doğal ortamıdır varsayımından başlayıp, öğrenciyi en az sınırlandıran ama etkin öğrenmenin de elde edilebildiği ortama doğru gidilerek, ideal öğrenme ortamı bulunuyor. Bu net tanımlamanın Türk eğitim sisteminde de yer alması çok faydalı olacaktır.




Diğer önemli bir eksiklik, öğrencinin yerleştirileceği ortam hakkında velinin hiçbir söz hakkının olmayışıdır. Gerek kaynaştırma ortamının seçilmesi, gerek öğrencinin ihtiyacı olan desteklerin belirlenmesi, gerekse BEP'larının hazırlanması aşamalarında velilerin de belirleyici söz hakları olmalı ve bu süreç tek taraflı bir deklarasyon olarak işlememelidir.

Sonuç olarak, genelgenin ruhu dünyadaki çağdaş uygulamaları yakalamayı hedefleyen ve engelli hakları konusunda (eğer sulandırılmadan kalmayı başarabilirse) önümüzdeki 15-20 yıl içerisinde toplum bazında büyük etkiler yaratacak değişiklikler. Bu bize çok uzun bir süre gibi gelebilir ama toplum hayatında 20 yıl aslında çok da uzun olmayan bir zaman dilimi.





Öncelikle okul hayatına katılarak kaynaştırma eğitimi alan ve eve mahkum kalmaktan kurtulan bir engelli birey, okul çağı sonrasında da toplum hayatı içerisindeki diğer olasılıkları değerlendirmek isteyecektir. Bu tecrübeyle büyümüş engelli gençler ve yetişkinler daha kalabalık ve bilinçli gruplar olarak bu imkanları zorlamaya başlayacaklar. Ayrıca, Down Sendromlu, spastik, görme engelli... bir arkadaşı ile 8 yıl yanyana beraber okuma deneyimi yaşayan bir çocuk ve onun ailesi, engellilerin de bu hayatın bir parçası olduğunu, toplumsal yaşama katılımın bir lütuf değil hak olduğunu ve farklılığın aslında hayatın bir rengi olduğunu yaşayarak öğrenecekler. Hele ki bu deneyimi 6 yaşından itibaren paylaşan çocuklar, bu fikri içselleştirecekler. Bu jenerasyonlar hayata atıldıklarında ve yetişkin birer birey olduklarında, engelli insanların okuma, çalışma, seyahat etme, evlenme gibi toplum hayatına her türlü katılımını da sıradan görmeye başlayacaktır.

MEB bir çerçeve çizerek önemli bir adım atmış, alkışlıyorum. Bu adımların daha da iyileştirilmesi ve mevcut sistemin mümkün olan en verimli şekilde kullanılması için biz aileler de çalışmalıyız.

Çocuklarımızı okula yazdıralım, azla yetinmeyelim, tam kaynaştırma isteyelim, üzerinde çalışılmış, çocuğumuza özel hazırlanmış BEP'ler talep edelim, biz de emek verelim ve çocuğumuzun BEP'inde söz sahibi olalım, mutlaka okul aile birliklerine girelim, okulumuzdaki diğer engelli aileleriyle organize olalım ve OAB'lerinde her zaman bir engelli ailesinin yer almasını sağlayalım, imkanlarımızı seferber edelim, maddi gücümüz varsa biz okula kaynak sağlayalım, maddi gücümüz olsa da olmasa da etrafımızdaki sivil toplum kuruluşlarından, yerel yönetimlerden destek araştıralım. Kaynaştırma eğitimi hayata dahil olmaktır. Bağıralım avaz avaz HAYATIN İÇİNDEYİZ BİZ diye ve sıkı sıkı yapışalım geleceğe.

Gün Osborn
Eylül 2008





(1)"Daha önceden özel eğitim okulu ağırlıklı olan bu yapılanma çağdaş bir anlayış ile kaynaştırma yoluyla eğitim uygulamaları esas alınarak düzenlenmiştir" Hüseyin Çelik, Milli Eğitim Bakanı
(2)Bu isim kadar aşağılayıcı bir isim arasalar bulamazlardı herhalde, ne demek "alt" sınıf !!!

12 Ağustos 2008 Salı

Tropic Thunder (Tropik Fırtına)




Tropik Fırtına adı verilen büyük bütçeli bir Hollywood filmi iki hafta önce tanıtımlara başladı ve başlamasıyla beraber son iki haftadır Amerikan zihinsel engelliler camiasında da fırtınalar koparmaya başladı.

Tropik Fırtına, Ben Stiller (Müzede Bir Gece, Mary Hakkında Bir Şey) ve Robert Downey Jr. (Iron Man) gibi ağır topları başrole taşıyan ve milyonlarca dolar yatırılmış büyük bir Hollywood projesi. Tüm dünyada büyük ilgi çekeceği kesin bir kara komedi. Filmin konusu, büyük bütçeli bir savaş filmi çekerken üç yıldızının şımarıklıklarından bıkan yönetmenin üçünü de gerçek bir savaşın içine atıp gitmesi ve daha sonra bu aktörlerin savaşa devam etmesi üzerine kurulu.

Ee ne alaka diyeceksiniz haklı olarak. Savaş, film yıldızları, falan, zihinsel engellilerle alakası nedir bu filmin? Nedir zihinsel engelli gruplarını çileden çıkartan şey?

Bir kelime, evet sadece bir kelime; film boyunca sürekli "gerizekalı" kelimesinin kullanılması. İngilizce "retard" veya "retarded" kelimesi gerizekalı anlamına geliyor ama günlük yaşama öyle bir girmiş ki insanlar çok da düşünmeden kullanıveriyorlar "Of anahtarlarımı gene evde unuttum, ne gerizekalıyım bugün" veya "oğlum o basket kaçırılır mı, bugün gene tam gerizekalısın" yada "ayyy gerizekalının önde gideni" gibi (nasıl, son cümle beyaz yakalı Türklerin en seçkin dizisi Avrupa Yakası'ndan mı, hay Allah desenize hiç değilse burada Amerika'yı yakalamışız, hiç geride kalmamışız evelallah.)

Engelli hakları savunucuları ise bu kelimeye "R kelimesi" diyorlar, hatta çok mecbur kalırlarsa r#tard şeklinde yazıyorlar yani o kadar ayıp, o kadar saldırgan bir kelime ki kendi ağızlarından çıkmasını istemiyorlar. Bu kelimenin bir nefret ifadesi olduğunu savunuyorlar. Gerçekte bir medikal tanımlama tabiri olan gerizekalılık kelimesine, bu kullanımıyla, zihinsel engellileri küçümseyen ve aşağılayan bir anlam yüklendiğini hatırlatıyorlar. Bu aşağılayıcı anlam yüklenen kelimenin günlük yaşamda bu denli fütursuzca kullanılmasının ise zihinsel engelli insanların sürekli aşağılanmasına yol açacağına işaret ederek, bundan görecekleri zararın hiç düşünülmediğine dikkat çekiyorlar.

Bir grubu tanımlayan bir terim, kendi çerçevesi dışında hakaret olarak kullanılırsa bu kullanım bu grubu yaralar ve onları değersizleştirir, öyle değil mi? Tıpkı pis zenci diyerek siyah ırkı aşağılamak gibi. Veya karı gibi kancık diyerek insanlığın yarısını bir kalemde silip atmak gibi. Ya da, hadi gelin biraz eğlenceli bir örnek olsun, örneğin kuşlar kuşbeyinli kelimesinin anlamını bilselerdi herhalde çok üzülürlerdi. Ama neyse ki kuşlar bizi anlamadığına göre kullanabiliriz. Aynı mantıkla, gerizekalı kelimesini böyle kullananlar da, zihinsel engelli insanların algılama kapasitesini ve sosyal soyutlanmışlığa itilmekten gördükleri zararı ancak kuşlarınki kadar gördüklerinden, "Ne var ki bunda " diye cevap verebiliyorlar.

Engelli hakları savunucuları, aileler ve engellilerin kendileri uzun zamandır bu konuyu kendi aralarında konuşuyorlardı ancak böylesine büyük çaplı bir protest hareketi ilk kez gündemde. Filmin bütçesiyle doğru orantılı olarak protestolar da büyük. 22 engelli organizasyonu bir araya geldi ve yapımcı Dreamworks tarafından onlara özel seyrettirilen gösterimin ardından boykot çağrısında bulundular. Film bugün Amerika'da gösterime girdi ve eş zamanlı olarak Los Angeles'taki gala salonundan ülkenin en ücra köşesindeki en kıytırık sinema salonuna kadar pek çok yerdeki gösterimlerin önünde pankartlar açıldı, protesto gösterileri yapıldı, yerel gazetelere yazılar yazıldı, bu filme karşı çıkan insanlar "KELİMELER YUMRUK GİBİ VURUR" yazan kartlar (1) dağıttılar. Filmin promosyonunda kullanılan "Bir zamanlar bir gerizekalı vardı." cümlesini içeren tanıtımlar da dahil olmak üzere bazı rahatsız edici reklamları durdurmayı ve tüm medyada seslerini açık ve net bir şekilde duyurmayı başardılar. Bu film gösterime girdi ama bu protestolar sayesinde bir kez daha benzeri bir film gündeme geldiğinde yapımcıların ve oyuncuların iki kez düşüneceği kesin.

Gerizekalı Kelimesinin Yersiz ve Aşağılayıcı Kullanımına Son! diye tanımlanabilecek bu kampanya Türkiye koşullarında şu an için oldukça sürreal. Ülkemizde henüz eğitim hakkı gibi, sağlık desteği gibi yaşamsal sorunlarla boğuştuğumuzdan bunlar bize fazlasıyla detay.

ACABA? Belki de bu detayın altında çok ana bir prensip, kendi kaderini eline alma ve hakkını arama kültürü yatıyor olabilir mi?

Bilgisayarımın başından bu protestoyu izlerken, ülkemizde daha birkaç gün öncesine kadar devam eden bir konuyu düşündüm ve Boğaziçi Üniversitesi'nde siyaset bilimi masterı yaparken aldığım derslerden birinin hocası olan Prof.Binnaz Toprak hocamı andım aniden. Üniversite, master derken uzun yıllar öğrencilikten sonra okul faslını kapatalı 20 yıl oldu, artık eskisi gibi sık gelmiyor aklıma o yıllar :) dersin adını da vallahi hiç hatırlamıyorum ama içeriği dün gibi aklımda. Her hafta önemli bir siyaset bilimcisinin bir kitabını okuyup, hakkında makale yazardık ve daha sonra bu kitabı tartışırdık. 19. yüzyıl İngilizce'sine alıştıktan sonra, adını hep duyduğumuz düşün adamlarının orijinal eserlerini okumak ve tartışmak gerçekten çok zevkliydi.

Bu kitaplardan biri de Alexis de Tocqueville'in Amerika'da Demokrasi (Democracy in America) adı verilen kitabıydı. Aşağıda ilgili bölümleri alıntıladım, Türkçe çevirisi de kitapçılarda vardır eminim. Benim yorumum Tocquville'in Amerika'daki demokrasiyi biraz abarttığı yolundaydı. Hatta şu cümleleri biraz da alaycı bir tavırla okumuş ve hadi canım ifadesiyle sunmuştum. (Tabii bu kitabın 19. yüzyılda bir Fransız aristokratı tarafından yazıldığını da hatırda tutmak lazım). Tocqueville demiş ki:

"Amerika'lıların tadını çıkardığı şaşırtıcı özgürlüğü anlamak imkansız değil, bu olağanüstü eşitlik prensibi hakkında fikir sahibi olunabilir, ancak, Birleşik Devletler'deki geçerli politik aktiviteyi anlayabilmek için buna şahit olmak gerekir. Amerikan topraklarına ayak bastığınız andan itibaren sanki bir ayaklanma ile karşılanırsınız, karmaşa sesi dört bir yandadır ve bin ses aynı anda sosyal haklarının yerine getirilmesini talep etmektedir. Etrafınızdaki herşey hareket halindedir; burada kasabanın dörtte biri kilise inşası için toplanmıştır, orada bir temsilci seçimi yapılıyordur, biraz ileride bölge temsilcileri bazı yerel iyileştirme çalışmaları hakkında görüşme yapmak üzere kasaba merkezine doğru gidiyorlardır; bir başka yerde kasabanın işçileri bir yol projesi veya okul projesi talepleri için işi bırakırlar. Sadece hükümetin yönetimini beğenmediklerini ifade etmek amacıyla toplantılar düzenlenir, aynı anda başka toplantılarda vatandaşlar günün yöneticilerini ülkelerinin kurucu babaları olarak selamlamak üzere toplanırlar...

...Birleşik Devletler'de yaşayanların hayatında politik meselelere duydukları ilginin ne kadar yer tuttuğunu söylemek zor. Toplumun düzenlenmesinde yer almak ve bunu tartışmak bir Amerikalı'nın bildiği en önde gelen işi ve hatta en büyük zevkidir. Bu duygu hayatın en basit alışkanlıklarında bile öne çıkar; hatta kadınlar bile sık sık genel toplantılara katılır ve evişlerinin yarattığı yorgunluktan uzaklaşmalarını sağlayacak bir aktivite gibi politik tartışmaları dinlerler. Tartışma klüpleri, bir açıdan, teatral eğlence yerine geçer; bir Amerikalı karşılıklı konuşamaz ancak tartışır, ve konuşmaları söylevlere dönüşür. Size hitabı sanki bir toplantıda konuşma yapıyormuş gibidir, ve hele tartışma biraz hararetlenirse karşısındaki Beyler diye hitap eder. Bazı ülkelerde vatandaşlar kendilerine kanunla tanınan hakları kullanma konusunda isteksiz görünürler, sanki kendilerine biçtikleri değer toplumun geneli için çaba harcamanın üstündedir ve kendilerini dört derin çit ve çabuk yetişen çalılıkla çevrili dar bir bencillik alanına sıkıştırırlar. Ama eğer bir Amerikalı sadece kendi işine bakmaya mecbur edilseydi, varlığının yarısı elinden alınmış olurdu; sürdürmeye alışkın olduğu hayatında inanılmaz bir boşluk hissederdi ve mutsuzluğu, kırgınlığı kaldırılamaz olurdu. Ben ikna oldum ki, eğer Amerika'da bir gün diktatörlük kurulursa, özgürlüğün getirdiği alışkanlıkları kırmak, özgürlüğün kendisine duyulan sevgiyi kırmaktan çok daha zor olacaktır."
Alexis de Tocqueville, Democracy in America (Harvey Mansfield and Delba Winthrop, trans., ed.; Chicago: University of Chicago Press, 2000)

5 Ağustos 2008 günü yeni bir kanun ile daha önce engellilere tanınan haklar askıya alındı ve her ay ödenen 400 YTL'lik eğitim desteğinin ödenmesi her sene Maliye Bakanlığı'nın vereceği bütçeye bağlandı. Yani işin Türkçesi Maliye Bakanlığı her yıl gönlünden ne koparsa özel eğitim desteği olarak bütçeye koyacak, engelliler de büyüklerimizin gönlünden bu sene bu kopmuş, buna da şükür diyerek o yıllık eğitim planını yapacaklar. Şimdiki haliyle haftada 2 (evet 2, hatta yazıyla iki) ders olarak verilen bu eğitim artık ne çıkarsa bahtına şeklinde her yıl yeniden ayarlanacak.

Bu konuda çeşitli engelli dernekleri ellerinden geldiğince itirazlar ettiler, ailelerden konuyu takip edenler mailler attılar ama katılım o kadar düşüktü ki hani ben maliye bakanı olsam, "aman bu mudur itirazlar, ayol bunlar ateş olsalar cürümleri kadar yer yakarlar, kesin gitsin" derim rahatlıkla. Bir de 2-3 hafta öncesinde, Gelişim Laboratuvarı'nın web sitelerinde hiç utanmadan yayınlayabildikleri DS'lu çocukları mutlaka aldırın, toplum ve ailesine mutsuzluk kaynağıdırlar, sağlıklı nesiller için bunlar aldırılmalıdır ifadelerine karşı çağrısında bulunduğumuz protesto ile bu protesto hareketini karşılaştırınca aklıma Tocqueville ve onun kitabı geliverdi işte.

Binnaz hocanın benim sunumuma karşı gülümseyerek söylediği "Evet, böyle okuyunca abartı gibi geliyor ama burada anlatılanlar gerçekten doğru, şimdi bir de böyle yaşayan bir toplumun nasıl bir toplum olacağı hakkında biraz düşünür müsün lütfen." cümlelerini hatırladım. O dersten A 'yı kapmakla beraber, bu kadar katılımcı bir toplumun varlığına ikna olmamıştım. Ama şimdi, tek bir "gerizekalı" kelimesinden yola çıkarak Hollywood devlerine kafa tutan dev bir protesto hareketini yakından gözlemleyince anlıyorum ki Tocqueville de Binnaz hoca da haklılarmış.

Gerçekten de, insanların, hayatlarını ilgilen her konuda, üşenmeden, aman bana ne demeden, kararı başkalarına bırakmadan söz sahibi olmaya çalıştıkları ve politik kimlik sahibi oldukları bir toplum yapısında sokaktaki insanın sesi çok yüksek çıkıyor

Amerikan politikası elbette ki çok karmaşık, dış politikası sorumsuz, falan, biliyorum hepsini ama haklı olduğu yerde hakkını da vermek lazım. Katılımcı demokrasi yerleşirse, insanlar gerizekalı kelimesinin düzgün kullanılması için savaş açarken, bu kavramın ancak okulda ders olarak okutulduğu ülkelerde ise insanlar kader diyerek başlarına gelene razı oluyorlar ve en esas hakları için bile ses getirmeyi bilemiyorlar.

Ne diyelim, bize düşen de Tocqueville'e selam, yola devam demek herhalde...

Gün Osborn
Ağustos 2008






Alexis de Tocqueville







DEMOCRACY IN AMERICA


CHAPTER 14




ACTIVITY THAT PERVADES ALL PARTS OF THE BODY POLITIC IN THE UNITED STATES; INFLUENCE THAT IT EXERCISES UPON SOCIETY.

More difficult to conceive the political activity that pervades the United States than the freedom and equality that reign there--The great activity that perpetually agitates the legislative bodies is only an episode, a prolongation of the general activity--Difficult for an American to confine himself to his own business--Political agitation extends to all social intercourse-Commercial activity of the Americans partly attributable to this cause--Indirect advantages which society derives from a democratic government.


On passing from a free country into one which is not free the traveler is struck by the change; in the former all is bustle and activity; in the latter everything seems calm and motionless. In the one, amelioration and progress are the topics of inquiry; in the other, it seems as if the community wished only to repose in the enjoyment of advantages already acquired.

Nevertheless, the country which exerts itself so strenuously to become happy is generally more wealthy and prosperous than that which appears so contented with its lot, and when we compare them, we can scarcely conceive how so many new wants are daily felt in the former, while so few seem to exist in the latter.

If this remark is applicable to those free countries which have preserved monarchical forms and aristocratic institutions, it is still more so to democratic republics. In these states it is not a portion only of the people who endeavor to improve the state of society, but the whole community is engaged in the task; and it is not the exigencies and convenience of a single class for which provision is to be made, but the exigencies and convenience of all classes at once.

It is not impossible to conceive the surprising liberty that the Americans enjoy; some idea may likewise be formed of their extreme equality; but the political activity that pervades the United States must be seen in order to be understood. No sooner do you set foot upon American ground than you are stunned by a kind of tumult; a confused clamor is heard on every side, and a thousand simultaneous voices demand the satisfaction of their social wants. Everything is in motion around you; here the people of one quarter of a town are met to decide upon the building of a church; there the election of a representative is going on; a little farther, the delegates of a district are hastening to the town in order to consult upon some local improvements; in another place, the laborers of a village quit their plows to deliberate upon the project of a road or a public school. Meetings are called for the sole purpose of declaring their disapprobation of the conduct of the government; while in other assemblies citizens salute the authorities of the day as the fathers of their country. Societies are formed which regard drunkenness as the principal cause of the evils of the state, and solemnly bind themselves to give an example of temperance.1

The great political agitation of American legislative bodies which is the only one that attracts the attention of foreigners, is a mere episode, or a sort of continuation, of that universal movement which originates in the lowest classes of the people and extends successively to all the ranks of society. It is impossible to spend more effort in the pursuit of happiness.

It is difficult to say what place is taken up in the life of an inhabitant of the United States by his concern for politics. To take a hand in the regulation of society and to discuss it is his biggest concern and, so to speak, the only pleasure an American knows. This feeling pervades the most trifling habits of life; even the women frequently attend public meetings and listen to political harangues as a recreation from their household labors. Debating clubs are, to a certain extent, a substitute for theatrical entertainments: an American cannot converse, but he can discuss, and his talk falls into a dissertation. He speaks to you as if he was addressing a meeting; and if he should chance to become warm in the discussion, he will say "Gentlemen" to the person with whom he is conversing.

In some countries the inhabitants seem unwilling to avail themselves of the political privileges which the law gives them; it would seem that they set too high a value upon their time to spend it on the interests of the community; and they shut themselves up in a narrow selfishness, marked out by four sunk fences and a quickset hedge. But if an American were condemned to confine his activity to his own affairs, he would be robbed of one half of his existence; he would feel an immense void in the life which he is accustomed to lead, and his wretchedness would be unbearable.2 I am persuaded that if ever a despotism should be established in America, it will be more difficult to overcome the habits that freedom has formed than to conquer the love of freedom itself.

This ceaseless agitation which democratic government has introduced into the political world influences all social intercourse. I am not sure that, on the whole, this is not the greatest advantage of democracy; and I am less inclined to applaud it for what it does than for what it causes to be done.

It is not impossible to conceive the surprising liberty that the Americans enjoy; some idea may likewise be formed of their extreme equality; but the political activity that pervades the United States must be seen in order to be understood. No sooner do you set foot upon American ground than you are stunned by a kind of tumult; a confused clamor is heard on every side, and a thousand simultaneous voices demand the satisfaction of their social wants. Everything is in motion around you; here the people of one quarter of a town are met to decide upon the building of a church; there the election of a representative is going on; a little farther, the delegates of a district are hastening to the town in order to consult upon some local improvements; in another place, the laborers of a village quit their plows to deliberate upon the project of a road or a public school. Meetings are called for the sole purpose of declaring their disapprobation of the conduct of the government; while in other assemblies citizens salute the authorities of the day as the fathers of their country. Societies are formed which regard drunkenness as the principal cause of the evils of the state, and solemnly bind themselves to give an example of temperance.1

The great political agitation of American legislative bodies which is the only one that attracts the attention of foreigners, is a mere episode, or a sort of continuation, of that universal movement which originates in the lowest classes of the people and extends successively to all the ranks of society. It is impossible to spend more effort in the pursuit of happiness.

It is difficult to say what place is taken up in the life of an inhabitant of the United States by his concern for politics. To take a hand in the regulation of society and to discuss it is his biggest concern and, so to speak, the only pleasure an American knows. This feeling pervades the most trifling habits of life; even the women frequently attend public meetings and listen to political harangues as a recreation from their household labors. Debating clubs are, to a certain extent, a substitute for theatrical entertainments: an American cannot converse, but he can discuss, and his talk falls into a dissertation. He speaks to you as if he was addressing a meeting; and if he should chance to become warm in the discussion, he will say "Gentlemen" to the person with whom he is conversing.


*********************************************************************************************************************************


1) Kartlar: Orijinali ve Türkçesi ( Kaynak: Dave Hingsburger )


KELİMELER YUMRUK GİBİ VURUR .




Gerizekalı veya Geri gibi kelimeler kullandığınızda bu insanların canını acıtır, sizi duydum ve benim canım acıdı. Engelli pekçok insan gerizekalı kelimesini, bir engeli tarif eden en rahatsız edici kelime olarak kabul eder. Aynı fikirdeyim. Bağnazlar azınlıklar hakkında negatif terimler kullanırlar. Gerizekalı kelimesi de aynı şekilde bağnazlar tarafından kullanılan bir nefret ifadesidir. Gelecekte kelimelerinizi dikkatle değerlendirin. Çünkü... Kelimeler Bir Yumruk Gibi Sert Vurur. Yani, SADECE DURUN ARTIK.




5 Ağustos 2008 Salı

Down Sendromu'nda AAI - Sağlık Kontrol Listelerinin Önemi


Down Sendrom’lu kişilerin yaklaşık %15’inde semptomatik (semptomları belirgin) veya asemptomatik (semptomları belirgin olmayan) halde görülmesine ve herhangi bir ameliyat esnasında bu konuya özellikle dikkat edilmesinin gerekliliğine rağmen, ülkemizde pek bilinmeyen bir rahatsızlık hakkında biraz bilgi paylaşımı yapmak istiyorum; Atlanto Axial Instability. Bu konu üstelik benim kalbimde özel bir noktaya da dokunuyor çünkü oğlumuzla beraber bu hastalığı yaşadık. %15 çok ciddi bir oran, üstelik de sonuçları bu denli önemli olabilecek bir rahatsızlık için. Bütün DS’lu kişilerin ailelerinin bu konuda bilgi sahibi olması gerektiğine inanıyorum.

(İstanbul Arkeoloji Müzesi'nde çektiğim bir fotoğraf, yüz hatlarına dikkat edin.)

*********************************************

Down Sendrom’lu kişilerin karşılaşma riski yüksek olan sağlık sorunlarıyla ilgili bir kitap edinmek isterseniz “Medical&Surgical Care for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents” ed. By D.C. Van Dyke and P. Mattheis,Woodbine House, 1995, adlı kitabı tavsiye ederim. AAI’nin detaylarına girmeden önce, tüm ailelere Down Sendromu Sağlık Kontrol Listesi ‘ni okumalarını ve bir kopyasını basıp doktorlarıyla paylaşmalarını tavsiye ederim. Burada verilen bilgiler doktor tavsiyesi yerine geçmez, sorularınız olursa lütfen doktorunuza danışınız.

****************************************

DS Sağlık listesinde önerildiği gibi yaptırdığım rutin kontrollerde, oğlumun C1 ve C2 omurları arasındaki açıklık maksimum sınırda çıktı. Bunun üzerine bu konunun uzmanı olan doktor arayışına girdik, çünkü bu ameliyat çok özel ve her nöroloğun yada ortopedistin yapabileceği bir ameliyat değil. Bu konuda çok şanslıyız çünkü AAI konusunda dünyada sayılı doktor var ve bunlardan biri de bir Türk doktoru. Üç yaşından itibaren dört yıl boyunca yıllık röntgenler çektirerek takip edildi. Bu sürede açıklık pek fazla ilerlemedi ancak daha sonra kısa bir süre içerisinde birdenbire neredeyse iki katına sıçradı ve omuriliğe baskı nedeniyle sağ tarafında felç oluştu. Neyle karşı karşıya olduğumuzu bildiğimiz için de hiç zaman kaybetmeden doğru teşhis koyuldu ve bir hafta içerisinde ameliyat gerçekleşti ve oğlum nekahat döneminin ardından sağlığına tamamen kavuştu. Bu zor ameliyat ve sonrası hakkında burada detaya girmek istemiyorum, ama eğer bu konuda bilgi edinmesi gereken bir aile olursa bana ulaşabilirsiniz.

Nedir bu Atlanto Axial Instability (AAI) ?

DS’lu kişilerin eklemlerinin yüksek derecede esnek olduğunu biliyoruz. İşte bu esneklik nedeniyle herhangi bir eklemin olması gereken sınırların üstünde esneme riski vardır. Bu aşırı esnemenin, kafatasını omurgaya bağlayan ve boyunda yerleşik olan C1 (atlas) ve C2 (axis) omurlarının arasında gerçekleşmesi durumuna Atlanto Axial Instability adı veriliyor. Önemi de yerinin kritikliğinden kaynaklanıyor; bu omurların arasında omurilik geçtiğinden, AAI aşırı esneklik sonucu omurların omuriliğe baskı yapması demektir. Buna bazen kemik anomalileri de eşlik edebiliyor.Zayıf formunda, AAI semptom göstermez. Şiddetli formunda ise, yani DS’lu çocukların %1-2 oranında ise, belli semptomları var. Bunları şu şekilde sıralayabiliriz; yürümekte zorluk, anormal duruş ve yürüme şekli, boyun ağrısı, sınırlı boyun hareketi, baş sallanması, koordinasyon eksikliği, spastisite, normal dışı nörolojik refleksler,..... gibi omurilik semptomları. Semptomatik kişilerin büyük çoğunluğunda bu semptomlar sabit kalır. Ancak bu grubun içinde küçük bir orandaki kişilerde ilerleyerek ameliyatı zorunlu hale getirir.

Ameliyatı gerektirecek dereceye ulaşsın veya ulaşmasın, semptomatik AAI ölüme kadar uzanabilen son derece ciddi bir hastalıktır. Down Sendromu üzerinde çalışan sağlık uzmanları (bkn.referanslar) çocuk 3 ila 5 yaş arasında iken ve herşey normalse 18 yaşında boyun röntgenin çekilmesini öneriyorlar. Risk oluşturan spor aktivitelerine katılmadan önce (jimnastik, güreş, at binme gibi) veya boynun manipülasyonunu gerektirecek, anestezi verilen her çeşit ameliyat öncesinde doktorlar bu konuda mutlaka uyarılmalı ve gereken dikkati göstermeleri talep edilmelidir.

Sağlıklı günler dilerim.

Gün Osborn
2000

************************************************************************************

Tıbbi açıklama sayfası: Currently, DSMIG recommends screening individuals between 3 and 5 years of age with lateral cervical radiographs in the neutral, flexed, and extended positions. The space between the posterior segment of the anterior arch of C1 and the anterior segment of the odontoid process of C2 should be measured. Measurements of less than 5 mm are normal; 5 to 7 mm indicates instability, and greater than 7 mm is grossly abnormal. The cervical canal width should also be measured. The interpretation of these studies should be performed by a radiologist experienced in this area. Individuals with Down syndrome who have not been screened may need to be evaluated prior to surgical procedures, especially those involving manipulation of the neck. These children should be managed cautiously by anesthesiology staff. The studies should be repeated, as needed, for participation in Special Olympics. Children with borderline findings or abnormal films should be evaluated with a careful neurological examination to rule out spinal cord compression. Neuro-imaging (CT Scan or MRI) is probably indicated. Significant changes in a child's neurological status would necessitate evaluation and possible treatment (i.e, spinal fusion). Asymptomatic children with instability (5 to 7 mm) should be managed conservatively, with restriction only in those activities which pose a risk for cervical spine injury. Contact sports, such as football, wrestling, rugby, boxing, and recreational activities such as trampolining, gymnastics (tumbling), and diving, which require significant flexion of the neck, would best be avoided. It is unnecessary to restrict all activities.

*******************************************************************

Referanslar:

Down Syndrom Medical Interest Group

National Down Syndrome Congress

DS Health Issues 1

DS Health Issues 2

Down Syndrome Association United Kingdom