2 Ocak 2008 Tarihinde Amerikan Jinekologlar ve Kadın Doğum Uzmanları Birliği üyelerine yeni bir bildiri yayınladı. Bu tavsiye kararı bir anlamda yeni kural demek aslında, çünkü ABD'indeki jinekolog ve kadın doğum uzmanları bu bildirilerde yayınlanan protokolleri uyguluyorlar. Bunun çıkış noktası ABD ama çok da uzak olmayan bir gelecekte aynı protokolün Türkiye'ye de geleceğini ve buradaki doktorlar tarafından da takip edilmeye başlanacağını biliyoruz. Hatta kariyerini uluslararası eğitimlerle geliştiren doktorların bu protokol hakkında çoktan bilgi aldıklarına eminim. Dolayısıyla bizi de etkilemesi sadece bir zaman meselesi.
Bu bildiride Down Sendromu taramalarının artık rutin olarak tüm hamilelere önerilmesi tavsiye ediliyor. Yani eskiden sadece 35 yaşın üstündeki hamilelere tavsiye edilen ve anne karnındaki Down sendromlu bebeklere tanı koymaya yarayan tarama testleri, artık tüm hamilelere önerilecek.
Bu bildiri üzerine Amerika'daki Down Sendromu Dernekleri ve aileler tabir yerindeyse ayağa kalktılar ve ağır eleştiriler getirdiler. Öncelikle genel genetik tarama değil özellikle DS'nun hedeflenmesi eleştiriliyor. Ayrıca hamilelikte koyulan DS tanısının üzerine hamileliklerin %90 oranında sonlandırıldığı düşünülünce bunun pratikte anlamının tanı koyma değil, bir nevi yok etme harekatı olacağı tartışılıyor.
İki önemli DS derneği NDSC ve NDSS bir araya geldiler ve karşı atak olarak bir kanun çıkartılması üzerinde kampanya yapmaya başladılar. Bu kanun ile öncelikle devlet kurumlarınca sağlanacak desteklerle doktorların ulaşabileceği bir bilgi bankası kurulması hedefleniyor. Bu bilgi bankası Down Sendromlu bir gebelik haberi verileceği zaman kullanılabilecek sağlam ve doğru bilgiler içerecek. Bunun sonucunda, anne-babaya böyle bir hamilelik tanısı koyulduğunda doktorlar tarafından verilecek bilginin ve yönlendirmenin 1- güncel ve bilimsel olması (DS'lu bir kişinin yaşam beklentisi, klinik gelişimi, bilişsel ve fonksiyonel gelişimi ve terapi-tedavi imkanları hakkında güncel ve bilimsel bilgilerin sunulması) ve 2- hamile anne-babanın destek birimlerine (yani DS dernekleri, aile grupları gibi) yönlendirilmesi amaçlanıyor. Çünkü biliniyor ki hamilelikte konulan tanılarda doktorların kişisel fikirleri insanları yönlendirmekte çok etkili olabiliyor ve bu fikirleri oluşturan bilgiler ne yazık ki her zaman güncel değil. Bunun doğruluğunu kendi ülkemizdeki uygulamalardan bizler de biliyoruz.
Bu protokol Türkiye'de de uygulanmaya başlandığında, hatta aslında daha yaygınlaşmadan ilk adımı aileler olarak biz atarak, ne yapacağız-ne yapabiliriz düşünmek lazım sanırım.
Down Sendromu'nu yok etmek istemeyen bir dünyada yaşamak istiyorum.
Aşağıda bazı alıntılar var, bunlar tarama testlerinin ne amaçlı kullanıldığını çok açıkça anlatıyor. Ben her kadının kendi vücuduna sahip olduğuna inanıyorum, eğer bir çocuğu doğurmak istemezse bu onun en doğal hakkıdır. Ama bu kararı gerçekle alakası olmayan, yanlış ve yanıltıcı yönlendirmelerle almasına da karşıyım. DS'lu bir çocuğa hamile kaldığında önünde ne kadar kötü bir gelecek beklediğine dair yalan yanlış korku hikayelerine maruz bırakılıp, bu zor ve etki altında kalmaya hazır bulunduğu zamanda, üstelik de "sağlıklı nesiller üretilmesi" gibi Hitlervari cümlelerle yönlendirilmesine karşı en azından biz Down sendromlu çocuk ailelerinin, çocuklarımız hatırına, bir protesto borcu olduğunu düşünüyorum.
"Görüldüğü gibi, tarama testleri ile Down Sendromlu bebek doğurma oranlarında çok büyük azalmalar sağlanabilmektedir. Hem daha sağlıklı nesillerin yaratılabilmesi, hem de anne-babaların ve toplumun mutluluğu yönünden, tarama testleri oldukça yararlı görülmektedir." Doç.Dr.Paşa Göktaş (DS.biz sitesinden)
Down Sendromu Taramasının Nedeni Nedir?
Eğer tarama yapılmazsa, Down sendromlu bebek doğum oranı yaklaşık 700 doğumda birdir. Bu, az bir oran değildir. Daha önceleri, örneğin 1947’de Down sendromlu doğanların ortalama yaşam süresi 12 yıl olarak bildirilmekteydi. 1988 yılında, bu sürenin ortalama 50 yılı bulduğu bildirilmiştir. (Günümüzde ortalama yaşam süresi ailelerin ilgisi ve gelişen tıbbi olanaklardan hakettikleri payı alma kararlılıkları sayesinde daha da artmış ve 60-65 yaş arasındadır, ve 70'li yaşlarında pek çok DS'lu insan vardır. GO) Bunun da nedeni, kardiak cerrahi operasyonları ve diğer destek yöntemlerindeki gelişmelerdir. Ayrıca, olguların % 77’sinde Alzheimer hastalığı geliştiği saptanmıştır. Bu durum, aileleri çok zor bir yaşam bedeli ödemeye zorunlu kılmaktadır. Bu nedenle, bu tür doğumlar erken belirlenerek önlenmelidir (3). Diğer fatal anomalilere bakış açısı da bu şekildedir. Bu nedenle, tarama yöntemleri geliştirilmeye çalışılmaktadır. Gelişim Laboratuvarı Doç.Dr.Paşa Göktaş (downsendromu.biz sitesinden)
Down sendromu yönünden tarama yapılmamış gebelerde Down sendromlu bebek doğurma oranı 1350 doğumda 1 iken, tarama yapılmış olanlarda yaklaşık 4 kat daha az, 5375 doğumda 1’dir. Aynı oran 40 yaşında tarama yapılmamışlarda 115 doğumda 1 iken, tarama yapılmış olanlarda yaklaşık 12 kat daha az, 1355 doğumda 1’dir. Bu veriler de, Down sendromu yönünden taramanın ne kadar yararlı ve önemli olduğunu ortaya koymaktadır. Gelişim Laboratuvarı Doç.Dr.Paşa Göktaş (DS.biz sitesinden)
Örnekleri çoğaltmak mümkün.Sizi bilmem ama ben Gelişim Laboratuvarı'na bir mesaj yazıp bu yazdıkları cümleleri protesto edeceğim. En kısa zamanda da doktorlara yönelik bir DS tanıtım dosyası hazırlayıp tanıdığım tüm doktorlara ve sağlık kurumlarına mail yoluyla ileteceğim.
Gün Osborn
2008
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder